Harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud ravi toetamine

EELNÕU [Kirjuta siia eelnõu versiooni kuupäev]

MINISTRI MÄÄRUS

Nr

Harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud ravi toetamine

Määrus kehtestatakse riigieelarve seaduse § 531 lõike 1 alusel. § 1 . Reguleerimis- ja kohaldamisala (1) Määrusega kehtestatakse tingimused riigieelarve toetusprogrammi „Harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud harvikhaiguse ravi toetamine“ (edaspidi taotlusvoor) rahaliste vahendite saamiseks ning saadud vahendite kasutamiseks. (2) Määruses reguleerimata küsimustele kohaldatakse haldusmenetluse seadust. (3) Määruse rakendamise eest vastutab Riigi Tugiteenuste Keskus. § 2. Terminid Käesolevas määruses kasutatakse termineid järgmises tähenduses: 1) harvikhaigus – haigus, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st ehk ühel isikul 2000 kohta; 2) harvikravim – harvikhaiguse diagnoosimiseks, ennetamiseks või raviks kasutatav ravim, mida ravikindlustuse eelarvest ei hüvitata; 3) laps – kuni 19-aastane ravikindlustuse seaduse mõistes kindlustatud isik. § 3. Toetuse andmise eesmärk ja tulemus (1) Toetuse andmise eesmärk on tagada harvikhaigusega laste ravi ja lapseeas alanud harvikhaiguse ravi parem kättesaadavus ravikindlustusest hüvitamisele mittekuuluvate harvikravimite, tervishoiuteenuste ja toetavate teenuste kulude ning raviga seotud perede omaosaluse kulude toetamise kaudu. (2) Toetuse andmise tulemusena on toetus jõudnud harvikhaigusega lapsele või inimesele, kelle harvikhaiguse ravi algas lapseeas, ja nende perele või tervishoiuteenuse või toetava teenuse osutajale lõikes 1 kirjeldatud eesmärgi saavutamiseks. § 4. Toetatavad tegevus ja toetusperiood Toetust antakse toetuse taotlemise aasta 1. jaanuarist 31. detsembrini (edaspidi toetusperiood) tekkinud järgmiste tegevuste kulude katteks:

2

1) harvikravim harvikhaigusega lapse ravi, selle alustamisel ja jätkamisel, ning lapseeas alanud ravi jätkamisel; 2) lapse ja lapseeas alanud harvikhaiguse raviga kaasnev tervishoiuteenus, mida ravikindlustuse eelarvest ei rahastata; 3) lapse ja lapseeas alanud harvikhaiguse raviprotsessis vajalik toetav teenus; 4) harvikhaigusega lapse pere omaosaluse kulu seoses ravimi, ravi- ja eritoidu ning abivahendi soetamisega, mille hüvitamise või toetamise kohustust ei ole riigil või kohalikul omavalitsusel, ning transpordiga ravile sõidul Eesti siseselt või välismaale ja tagasi.

2. peatükk Nõuded taotlejale ja taotlusele ning toetuse taotlemine

§ 5. Nõuded taotlejale (1) Taotlejaks võib olla Eestis registreeritud mittetulundusühing või sihtasutus. (2) Taotleja peab vastama järgmistele nõuetele: 1) tema põhikirjalised eesmärgid on kooskõlas §-dega 3 ja 4; 2) tema tegevuste kaudu on vähemalt alates 2023. aasta 1. jaanuarist heategevuslikus korras toetatud harvikhaigustega lapsi ja nende peresid; 3) tal puuduvad riiklike maksude maksuvõlad või on need taotluse esitamise ajaks ajatatud; 4) tal ei ole majandusaasta aruande ega maksudeklaratsioonide esitamise võlga; 5) ta ei ole pankrotis, likvideerimisel ega sundlõpetamisel ning tal puudub kehtiv äriregistrist kustutamise hoiatus; 6) tal ei ole täitmata kohustusi toetuse andja ega Sotsiaalministeeriumi ees. § 6. Nõuded taotlusele (1) Taotluses kirjeldatud tegevused peavad panustama §-s 3 nimetatud eesmärgi ja tulemuse saavutamisse ning tegevuste abikõlblikkuse periood peab vastama §-s 4 sätestatud tingimustele. (2) Taotlus peab vastama järgmistele nõuetele: 1) taotlus on esitatud ajal, mil taotlusvoor on avatud; 2) taotlus on esitatud e-toetuse keskkonna (edaspidi e-keskkond) vorminõudeid jälgides ning sellele on lisatud nõutud dokumendid; 3) taotlus sisaldab määruses nõutud teavet, mis on asjakohane, ammendav ja õige; 4) toetust taotletakse määruses sätestatud eesmärkidel ja toetatavatele tegevustele; 5) taotluse on digitaalselt allkirjastanud esindusõigust omav isik. (3) Koos taotlusega esitatakse volikiri, kui taotleja esindusõiguslik isik tegutseb volituse alusel ja volitus ei ole antud e-keskkonna kaudu. § 7. Taotlusvooru avamine (1) Taotlusvooru eelarve kinnitavad sotsiaalkaitse- ja terviseminister Sotsiaalministeeriumi valitsemisala eelarve käskkirjaga. (2) Taotlusvooru avamisest, taotluste esitamise tähtajast ja taotlusvooru eelarvest teavitab toetuse andja oma veebilehel vähemalt 10 tööpäeva enne taotlusvooru avamise päeva. (3) Toetuse andja administreerimisega seotud kulude katteks võib kasutada kuni 2% taotlusvooru eelarvest. § 8. Taotluse esitamine

3

(1) Taotlus tuleb esitada § 7 lõike 2 kohaselt teatatud tähtaja jooksul. (2) Taotleja esitab toetuse saamiseks toetuse andjale taotluse e-keskkonna kaudu. (3) Kui e-keskkonna töös esineb tehniline viga, mis takistab taotluse tähtaegset esitamist, loetakse taotluse esitamise tähtpäevaks järgmine tööpäev pärast vea likvideerimist.

3. peatükk Kulude abikõlblikkus ja toetuse summa

§ 9. Kulude abikõlblikkus (1) Kulu on abikõlblik, kui see on tegevuste elluviimiseks sobiv, vajalik, põhjendatud ja tõhus, tehtud §-s 3 nimetatud eesmärgil ja tulemuse saavutamiseks §-s 4 nimetatud tegevuste elluviimiseks toetusperioodil ning on: 1) tasutud toetuse saaja arvelduskontolt; 2) tõendatud algdokumentidega; 3) selgelt eristatavalt kirjendatud raamatupidamises ja vastab Eesti finantsaruandluse standardile. (2) Mitteabikõlblik kulu on toetuse saaja kulud, mis ei ole otseselt §-s 4 nimetatud tegevuste kulu, sealhulgas: 1) tasu töö- või võlaõigusliku lepingu alusel; 2) ruumide rent; 3) ehitus- ja hoone renoveerimise kulu; 4) haldus-, sealhulgas kinnistu haldamise kulu; 5) erisoodustusena käsitletav kulu ja sellelt tasutav maks; 6) taotlusvooru eesmärgi ja toetatava tegevusega sidumata põhjendamatu ja ebaoluline kulu; 7) käibemaks, kui selle saab käibemaksuseaduse alusel tagasi; 8) rahatrahv ja rahaline karistus; 9) kohtumenetluse kulu, sealhulgas vastaspoole ja kolmanda isiku menetluskulu; 10) kulu, mille katteks on toetust eraldanud toetuse saajale või lõppsaajale muul alusel riigieelarve või muu avaliku sektori vahenditest või muust välistoetusest või makstud teises projektis. § 10. Toetuse summa (1) Taotlusvooru eelarve jaguneb nõuetele vastavaks tunnistatud taotlejate vahel võrdselt. (2) Toetuse summa suurus sõltub taotlusvooru esitatud ja nõuetele vastavaks tunnistatud taotluste ja taotlejate arvust. (3) Kui taotleja poolt taotletud summa on väiksem kui summa, mis saadakse toetuse eelarve jagamisel taotlejate arvuga, on toetuse summa selle taotleja jaoks taotletud summa ning ülejäänud summa jaguneb nõuetele vastavaks tunnistatud taotlejate vahel võrdselt.

4. peatükk Taotluse menetlemine

§ 11. Taotluse menetlemine (1) Taotluse menetlemise tähtaeg on kuni 40 tööpäeva alates taotlusvooru sulgemisest. (2) Taotluse tähtaja jooksul esitamata jätmisel jäetakse taotlus läbi vaatamata.

4

(3) Kui taotleja on taotluse esitamise tähtaja ületanud mõjuval põhjusel, võib toetuse andja oma algatusel või taotleja taotluse alusel tähtaja ennistada haldusmenetluse seaduse §-s 34 sätestatud korras. (4) Taotluse menetlemise käigus võib toetuse andja nõuda taotlejalt selgitusi, lisainformatsiooni, taotluse täiendamist või muutmist, kui ta leiab, et taotlus ei ole piisavalt selge, selles esinevad puudused või taotluses esitatud informatsiooni alusel ei ole võimalik taotlust hinnata. (5) Käesoleva paragrahvi lõikes 4 nimetatud puuduste kõrvaldamiseks võib toetuse andja anda taotlejale kuni kümme tööpäeva, mil peatub taotluse menetlemise aeg. Kui puudus kõrvaldatakse, loetakse taotlus tähtaegselt esitatuks. Toetuse andja jätab taotluse läbi vaatamata, kui taotleja ei ole tähtaja jooksul puudusi kõrvaldanud, ning teavitab sellest taotlejat e-keskkonna kaudu kümne tööpäeva jooksul alates taotlejale antud tähtaja lõppemisest. (6) Toetuse andja tunnistab taotleja ja taotluse nõuetele vastavaks juhul, kui on täidetud kõik käesoleva määruse §-des 5 ja 6 sätestatud nõuded. (7) Toetuse andja kaasab vajadusel taotluste menetlemisse Sotsiaalministeeriumi valdkonna spetsialisti. § 12. Taotluse rahuldamine ja rahuldamata jätmine (1) Taotluse rahuldamise või rahuldamata jätmise otsuse teeb toetuse andja. (2) Taotluse rahuldamise otsus tehakse juhul, kui taotleja ja taotlus vastavad käesolevas määrused nimetatud nõuetele. (3) Taotluse rahuldamata jätmise otsus tehakse juhul, kui 1) taotleja või taotlus ei vasta kasvõi ühele käesoleva määruse §-s 5 või 6 sätestatud nõudele; 2) taotleja mõjutab pettuse või ähvardusega või muul õigusvastasel viisil taotluse menetlemist; 3) taotleja ei võimalda taotluse nõuetele vastavust kontrollida. (4) Taotluse rahuldamise või rahuldamata jätmise otsus edastatakse taotlejale e-keskkonna kaudu kahe tööpäeva jooksul arvates otsuse vastuvõtmisest.

5. peatükk Taotluse rahuldamise otsuse muutmine ja kehtetuks tunnistamine

§ 13. Taotluse rahuldamise otsuse muutmine (1) Taotluse rahuldamise otsust muudetakse toetuse andja algatusel või toetuse saaja sellekohase kirjaliku avalduse alusel. (2) Taotluse rahuldamise otsust võib muuta kuni abikõlblikkuse perioodi lõpuni, kuid mitte pärast tegevuste lõppemist, ning tagasiulatuvalt alates muudatustaotluse esitamise kuupäevast juhul, kui muudatus on põhjendatud. (3) Toetuse andjal on õigus keelduda taotluse rahuldamise otsuse muutmisest juhul, kui soovitav muudatus seab kahtluse alla tegevuste eesmärkide ja oodatavate tulemuste saavutamise või tegevuste lõpetamise abikõlblikkuse perioodil. (4) Taotluse rahuldamise otsuse muutmise otsustab toetuse andja 30 tööpäeva jooksul pärast vastavasisulise avalduse saamist ja teavitab sellest toetuse saajat e-keskkonna kaudu. § 14. Taotluse rahuldamise otsuse kehtetuks tunnistamine

5

(1) Taotluse rahuldamise otsus tunnistatakse täielikult või osaliselt kehtetuks järgmistel juhtudel: 1) ilmneb asjaolu, mille korral taotlust ei oleks rahuldatud; 2) taotlemisel või tegevuste elluviimisel on teadlikult esitatud ebaõiget või mittetäielikku teavet või teave on jäetud teadlikult esitamata; 3) toetuse saaja avaldust taotluse rahuldamise otsuse muutmiseks ei rahuldata ja toetuse saajal ei ole toetuse kasutamist ettenähtud tingimustel võimalik jätkata; 4) toetuse saaja esitab avalduse toetuse kasutamisest loobumise kohta. (2) Toetuse saajal tuleb saadud toetus taotluse rahuldamise otsuse osaliselt või täielikult kehtetuks tunnistamise otsuse kohaselt tagastada.

6. peatükk Toetuse maksmise tingimused ja aruande esitamine

§ 15. Toetuse maksmise tingimused Toetus makstakse toetuse saajale välja ettemaksena kümne tööpäeva jooksul pärast taotluse rahuldamise otsuse tegemist. § 16. Toetuse kasutamisega seotud aruande esitamine (1) Toetuse saaja esitab toetuse andjale aruande e-keskkonna kaudu 20 tööpäeva jooksul pärast toetusperioodi lõppemist. (2) Toetuse andja menetleb aruannet kuni 25 tööpäeva esitamisest arvates. (3) Kui aruandes on puudusi, võib toetuse andja anda toetuse saajale kuni kümme tööpäeva puuduste kõrvaldamiseks, mil peatub käesoleva paragrahvi lõikes 2 toodud aruande menetlemise aeg. (4) Aruanne peab sisaldama ülevaadet tegevuste elluviimisest. (5) Kui tegevuste raames rahastatakse harvikravimit, esitab toetuse saaja aruandes lisaks harvikravimi valiku kriteeriumid, hinnangu ravimiga saavutatavale või saavutatud toimele ning ravimi kasutamise jätkamise vajadusele järgnevatel aastatel. (6) Toetuse andja kinnitab aruande, kui aruandes ei ole puudusi või need on tähtaja jooksul kõrvaldatud, toetuse andja ei ole tuvastanud toetuse kasutamisega seotud rikkumist ning toetuse saaja on tagastanud toetuse andjale toetuse kasutamata jäägi.

7. peatükk

Toetuse tagasinõudmine

§ 17. Toetuse tagasinõudmine ja -maksmine (1) Otsuse toetuse osalise või täieliku tagasinõudmise kohta teeb toetuse andja kaalutlusõiguse kohaselt järgmistel juhtudel: 1) toetust on kasutatud mitteabikõlbliku kulu katteks; 2) käesoleva määruse §-s 3 toodud eesmärki ja tulemust ei saavutatud või ei viidud ellu ettenähtud tegevusi; 3) toetuse saaja on jätnud osaliselt või täielikult täitmata kohustuse või nõude ja see on mõjutanud kulu abikõlblikkust; 4) toetuse saaja on esitanud valeandmeid või andmeid varjanud; 5) aruanne ei ole esitatud tähtajaks;

6

6) toetuse saaja suhtes on algatatud likvideerimis- või pankrotimenetlus. (2) Toetuse tagasinõudmise otsust ei tehta, kui: 1) kasutamata jäänud või mittesihipäraselt kasutatud toetuse summa on väiksem kui 20 eurot; 2) puudus kõrvaldatakse või kohustus või nõue täidetakse; 3) toetuse saaja avastas ja teatas toetuse andjale esimesel võimalusel, et talle on hüvitatud mitteabikõlblik kulu ning tagastas selles osas toetuse; 4) kohustust või nõuet ei täideta toetuse saajast sõltumatute erakordsete või ettenägematute asjaolude tõttu. (3) Toetuse tagasinõudmise otsuse võib teha kolme aasta jooksul toetuse saaja viimase kohustuse täitmise lõppemisest arvates. (4) Toetuse saaja peab maksma tagasi toetuse tagasinõudmise otsuses nimetatud toetuse 20 tööpäeva jooksul otsuse kehtima hakkamise päevast arvates. (5) Tagasimaksmisele kuuluva toetuse võib ajatada toetuse saaja põhjendatud taotluse alusel, kui korraga maksmine seab toetuse saaja olulisel määral makseraskustesse. (6) Toetuse tagasimaksmise ajatamiseks esitab toetuse saaja toetuse andjale hiljemalt kümne tööpäeva jooksul toetuse tagasinõudmise otsuse kättesaamisest arvates taotluse, milles on toodud ajatamise vajaduse põhjendus ja soovitud tagasimaksmise ajatamiskava. Ajatamise taotlusele peab toetuse saaja lisama finantsseisu kajastavad dokumendid, mida toetuse andja nõuab. (7) Ajatamise taotluse rahuldamise või rahuldamata jätmise kohta teeb toetuse andja otsuse kümne tööpäeva jooksul ajatamise taotluse saamisest arvates. Põhjendatud juhul võib otsuse tegemise tähtaega pikendada mõistliku aja võrra, teavitades sellest toetuse saajat. (8) Toetuse tagasimaksmise ajatamise perioodi määrab toetuse andja. (9) Ajatamise taotluse rahuldamise või rahuldamata jätmise otsuse võib teha koos toetuse tagasinõudmise otsusega. Ajatamise taotluse rahuldamise või rahuldamata jätmise otsus saadetakse toetuse saajale e-keskkonna kaudu või tähtkirjaga posti teel. (10) Kui toetuse saaja ei maksa ajatamiskava kohaselt toetust tagasi, võib ajatamise otsuse tunnistada kehtetuks. Ajatamise otsuse kehtetuks tunnistamise korral peab toetuse saaja maksma toetuse tagasi 20 tööpäeva jooksul ajatamise otsuse kehtetuks tunnistamise otsuse kehtima hakkamisest arvates. (11) Kui tagasimaksmisele kuuluvat toetust tähtaja jooksul tagasi ei maksta, nõuab toetuse andja tagasimaksmisele kuuluva toetuse tagasi eraõiguses alusetu rikastumise kohta kehtivate sätete kohaselt.

8. peatükk

Toetuse saaja ja toetuse andja õigused ja kohustused

§ 18. Toetuse saaja kohustused Toetuse saaja tagab käesolevas määruses sätestatud kohustuste täitmise, tegevuste eduka elluviimise käesolevas määruses ja taotluse rahuldamise otsuses fikseeritud tähtaegade ja tingimuste kohaselt, sealhulgas: 1) kasutab toetust taotluses, taotluse rahuldamise otsuses ja käesolevas määruses sätestatu järgi; 2) esitab toetuse andjale tähtajaks nõutud teabe ja aruande;

7

3) säilitab toetuse taotlemise, kulu abikõlblikkust tõendavad dokumendid ja muud tõendid raamatupidamisseaduses sätestatud tähtaegade järgi; 4) annab toetuse andjale tegevuste elluviimise, sealhulgas toetuse kasutamise kohta suulisi ja kirjalikke selgitusi ning andmeid, sealhulgas väljavõtteid raamatupidamisprogrammist ja pangakontost kümne tööpäeva jooksul alates sellekohasest nõudmisest, ning võimaldab neil teha dokumentidest koopiaid ja väljavõtteid; 5) võimaldab toetuse andjal kohapeal toetuse kasutust kontrollida ning osutab selleks igakülgset abi; 6) peab toetuse kasutamise kohta arvestust vastavalt raamatupidamise seadusest tulenevatele nõuetele, pidades eraldi kuluarvestust toetuse maksmise aluseks olevate tegevuste kohta, ning eristab maksmise aluseks olevate tegevuste dokumendid muudest dokumentidest; 7) tagab, et elektroonsel kujul säilitatavaid kuludokumente on võimalik kirjalikult taasesitada; 8) teavitab toetuse andjat viivitamata kirjalikku taasesitamist võimaldavas vormis taotluses esitatud või tegevuste elluviimisega seotud andmete muutumisest, tegevuste elluviimist takistavast asjaolust, sealhulgas pankrotimenetlusest, likvideerimismenetlusest ning toetusest soetatud vara üleandmisest teisele isikule või asutusele; 9) tagastab toetuse kasutamata jäägi koos aruandega; 10) tagastab toetuse, kui toetuse andja esitab toetuse tagasinõude. §19. Toetuse saaja õigused Toetuse saajal on õigus: 1) saada toetuse andjalt informatsiooni ja nõuandeid, mis on seotud õigusaktides, käesolevas määruses või taotluse rahuldamise otsuses sätestatud nõuete ja toetuse saaja kohustustega; 2) tutvuda tema kohta koostatud dokumendis sisalduva või sellega lahutamatult seotud teabega avaliku teabe seaduses sätestatud korras; 3) toetusest loobuda või toetus tagastada igal ajal täies ulatuses; 4) taotleda põhjendatud juhul enne lepingus kajastatud toetusperioodi lõppkuupäeva toetuse osalise jäägi ühekordset ülekandmist järgmisesse aastasse, kui kohustus täidetakse järgmise aasta I kvartalis ja kui tegevuste elluviimise kestuse pikenemine on tingitud toetuse saajast mitteolenevatest põhjustest. Taotluse rahuldamise või mitterahuldamise otsustab toetuse andja võttes vajadusel seal hulgas arvesse ka jooksvalt riigiüleselt kehtestatud ülekandmise piiranguid. § 20. Toetuse andja kohustused Toetuse andja on kohustatud: 1) edastama taotlejale või toetuse saajale käesoleva määrusega reguleeritud otsused käesolevas määruses sätestatud aja jooksul; 2) säilitama toetuse taotlemise, andmise, kulu abikõlblikkust tõendavate ja muude dokumentide ning teabega seotud tõendeid vastavalt raamatupidamisseadusele; 3) kontrollima tegevuste elluviimist; 4) tegema taotlus- ja aruandevormi ning asjakohased juhendmaterjalid kättesaadavaks; 5) teavitama toetuse saajat viivitamatult käesolevas määruses ja muudes toetuse kasutamist reguleerivates õigusaktides tehtud muudatustest; 6) tegema muid käesolevas määruses ja kohalduvates õigusaktides sätestatud toiminguid. § 21. Toetuse andja õigused Toetuse andjal on õigus: 1) kontrollida toetuse saaja territooriumil kuludokumente, sealhulgas toetuse kasutamise vastavust käesolevale määrusele ning taotluse rahuldamise otsusele; 2) nõuda taotluses sisaldunud tegevuste tulemuste ja kulude kohta täiendavate andmete ja dokumentide esitamist, mis tõendavad tegevuste nõuetekohast teostamist ning toetuse saaja

8

kohustuste nõuetekohast täitmist ning mis ei sisalda üksikute harvikravimite hinnakokkuleppega seotud konfidentsiaalseid andmeid; 3) jätta toetus välja maksmata või nõuda toetuse osalist või täielikku tagastamist, kui toetuse saaja rikub käesolevas määruses või taotluse rahuldamise otsuses sätestatud tingimusi või kaldub muul viisil kõrvale taotluses või taotluse rahuldamise otsuses või käesolevas määruses sätestatust; 4) keelduda toetuse maksmisest, kui toetuse saaja majanduslik olukord on selliselt halvenenud, et toetuse kasutamine või tegevuste elluviimine on ohustatud; 5) keelduda toetuse maksmisest, kui toetuse saajal on tekkinud maksu- või maksevõlg riigi ees ja see on ajatamata; 6) otsustada kaalutlusõigusele tuginedes käesoleva määruse § 18 kohane toetuse tagasinõudmise ulatus.

§ 22. Otsuse või toimingu vaidlustamine

Otsuse või toimingu vaidlustamise korral võib esitada toetuse andjale vaide haldusmenetluse seaduses või kaebuse halduskohtule halduskohtumenetluse seadustikus sätestatud korras.

(allkirjastatud digitaalselt) Riina Sikkut terviseminister

Suur-Ameerika 1 / 10122 Tallinn / 626 9301 / [email protected] / www.sm.ee / registrikood 70001952

Rahandusministeerium

Meie 02.04.2024 nr 1.2-2/36-1

Eelnõu kooskõlastamine

Esitame kooskõlastamiseks ja arvamuse avaldamiseks terviseministri määruse „Harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud ravi toetamine“ eelnõu ja seletuskirja. Lugupidamisega (allkirjastatud digitaalselt) Riina Sikkut terviseminister Lisad: määruse eelnõu ja seletuskiri Lisaadressaadid: Eesti Puuetega Inimeste Koda SA Eesti Agreska Fond SA TÜK Lastefond Tallinna Lastehaigla Toetusfond TÜK harvikhaiguste kompetentsikeskus Heli Paluste [email protected]

Terviseministri määruse „Harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud ravi

toetamine“ eelnõu seletuskiri

1. Sissejuhatus

Eelnõu reguleerib toetuste jagamise korda heategevusfondidele harvikhaigustega laste ravi ja

lapseeas alanud ravi toetamiseks riigieelarvest.

Eelnõu eesmärk on tagada riigieelarveliste vahendite sihtotstarbeline kasutamine

harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud harvikhaiguse ravi toetamiseks ja kättesaadavuse

parandamiseks. Ravi toetamiseks loetakse harvikravimite, harvikhaiguse ravi toetavate teenuste

ja perede omaosaluse toetamist raviga seotud transpordile, ravitoidule ning abivahenditele.

Harvikhaiguste ravi, sh spetsiifilisi ravimeid rahastatakse peamiselt ravikindlustusest.

Toetamist vajab harvikravimitest see osa, mis ravikindlustusest rahastatud ei ole, eelkõige uued

ja veel menetluses või siis menetlusse veel esitamata (sh nii müügiloata kui müügiloaga)

ravimid. Osadel juhtudel on neid toetatud heategevuse raames. 2024. aasta riigieelarves on

heategevusfondidele harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud ravi jätkamise toetamiseks

planeeritud 5 miljonit eurot..

Eelnõu ei ole seotud ühegi praegu menetluses oleva eelnõu, Euroopa Liidu õiguse

rakendamisega. Eelnõu on seotud Vabariigi Valitsuse tegevusprogrammiga (VVTP tegevus p

9.1.17 „Suurendame riigi rahastust harvikhaigustega laste raviks“).

Eelnõu ja seletuskirja koostasid Sotsiaalministeeriumi tervisesüsteemi arendamise osakonna

tervishoiuvõrgu juht Heli Paluste ([email protected], 51 60802) Sotsiaalministeeriumi

õigusnõunik Lily Mals ([email protected], 5915 1801), kes tegi eelnõu juriidilise ekspertiisi.

Eelnõu ja seletuskirja toimetas keeleliselt keeletoimetaja Virge Tammaru

([email protected], 5919 9274).

2. Eelnõu sisu ja võrdlev analüüs Eelnõu koosneb 8 peatükist ja 22 paragrahvist.

Eelnõu § 1 lõike 1 kohaselt kehtestatakse eelnõuga taotlusvoorust „Harvikhaigustega laste ravi

ja lapseeas alanud ravi toetamine“ vahendite saamise ning vahendite kasutamise tingimused ja

kord.

Euroopa Liidu tasandil defineeritakse harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni viiel inimesel

10 000-st (ehk ühel isikul 2000 kohta). Harvikhaiguseid iseloomustab nende väga väike

esinemissagedus, kuid samas on erinevaid harvikhaiguseid palju, millest tulenevalt on

harvikhaigust põdevate inimeste arv suhteliselt suur. Hinnanguliselt arvatakse olevat 5000–

8000 harvikhaigust, mis mõjutab 6–8% kogu elanikkonnast nende eluperioodi jooksul.

Kirjeldatud harvikhaiguste nimekiri täieneb iga-aastaselt. Absoluutarvudes väljendades

mõjutavad harvikhaigused 27–36 miljonit inimest Euroopa Liidu tasandil, Eestis seega 70 000–

100 000 inimest. 80% haigustest on põhjus geneetiline. Harvikhaigused võivad avalduda nii

varases sünnijärgses perioodis, lapseeas kui täiskasvanuna. Uusi harvikhaigusi kirjeldatakse

igal aastal 250-300. Suurema osa (üle 95%) haiguste puhul ei ole tänaseni spetsiifilist ravi.

Ravitavate haiguste hulka kuuluvad eeskätt imiku- ja väikelapseeas avalduvad pärilikud

ainevahetushaigused, mille õigeaegsel diagnoosimisel ja ravil on head tulemused, st haigusest

tekitatud probleemid täielikult või suuresti ära hoitavad. Ravivõimalused samas paranevad

kiires tempos ning turule tuleb järjest uusi ravimeid.

Harvikhaiguste ravi, sh spetsiifilisi ravimeid rahastatakse peamiselt ravikindlustusest – 2021.

aastal rahastati harvikhaiguste raviks vajalikke soodusravimeid, haiglaravimeid või erandkorras

hüvitatavaid ravimeid 445 patsiendile kokku 12,53 miljoni euro eest, 2022. aastal 399

patsiendile kokku 16,37 miljoni euro eest. Summa on seega suurenenud aastaga 30%, kasvanud

on ka arvestuslik keskmine kulu ühe patsiendi kohta. Sh 2022. aastal sai ravi 50 last

vanuserühmas 0-17 aastat, kellele kompenseeriti harvikravimeid 2,95 miljoni euro eest.

Panuse on just uute harvikravimite rahastamise toetamisse andnud heategevus, sh suurimas

mahus 2000. aastal eraalgatusena loodud SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond (TÜK

Lastefond). TÜK Lastefondi majandusaasta aruande kohaselt olid 2022. aastal saadud tulud

kokku 1 868 150 eurot. Sihtotstarbeliselt finantseeriti projekte 1 179 089 euro eest, toetuseid ja

annetusi jagati 351 732 euro eest. 2023. aastal eraldati TÜK Lastefondile riigieelarvest 800 000

eurot harvikhaigustega laste ravi toetamiseks.

Harvikhaigustega laste ravi on muude tegevuste kõrval (sh haiglale kaasaegse aparatuuri

soetamine, terviseedenduslike projektide ja töötajate koolituste finantseerimine) toetanud ka SA

Tallinna Lastehaigla Toetusfond. 2021. aasta lõpus alustati nt toetuskampaaniaga „Aita võita!“

harvihaigust (tsüstilist fibroosi) põdevate laste ravi toetuseks ning kampaania jätkus 2022.

aastal. Tsüstilise fibroosi kolmikravimi maksumus on ca 20 000 eurot kuus ühele lapsele. SA

Tallinna Lastehaigla Toetusfondi 2022. aasta majandusaasta aruande kohaselt olid fondi tulud

kokku 1 548 238 eurot, toetuseid ja annetusi jagati 225 974 eurot, sihtotstarbeliselt finantseeriti

projekte 666 486 euro eest.

Veel toetab Eestis harvikhaigustega laste peresid SA Eesti Agrenska Fond. Loodud keskuses

pakutakse tuge harvikhaigustega laste peredele ja erinevaid teenused – lastehoid,

rehabilitatsioon, sh perenõustamine raske ja sügava puudega laste peredele. Korraldatakse ka

perelaagreid ja perepäevi ning infopäevi, pakutakse toimetuleku- ja tööõpet ning

tööharjutusüksuses kaitstud keskkonnas töötamist, igapäevaelu toetamise ja töötamise

toetamise teenust jpm.

Harvikhaigustega patsiente ja nende peresid esindab MTÜ Eesti Puuetega Inimeste Koda

(EPIKoda), mille liikmeskonnas on ka viis organisatsiooni: MTÜ Eesti Fenüülketonuuria

Ühing, MTÜ Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Selts, MTÜ Eesti Hemofiiliaühing, MTÜ

Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühing, MTÜ Prader-Willi Sündroomi Ühing.

Eelnõu § 1 lõike 2 kohaselt tuleb määrusega reguleerimata küsimustele kohaldada

haldusmenetluse seadust.

Eelnõu § 1 lõike 3 kohaselt on toetuse andja Riigi Tugiteenuste Keskus (RTK), kes vastutab

taotlusvooru väljakuulutamise ja koordineerimise eest, teavitab taotlejaid ja avalikkust toetuse

saamise võimalusest, menetleb taotlust ja otsustab, kas taotlus rahuldada või mitte jne. Toetuse

andja täpsem õiguste ja kohustuste loend on toodud seletuskirja §-de 21 ja 22 sisukirjelduse

juures.

Eelnõu § 2 kehtestatakse määruses kasutatavad terminid (harvikhaigus, harvikravim, laps).

Harvikhaigust ega harvikravimit ei ole muus õigusaktis avatud, seega on oluline esitada

kirjeldus, mida sellise haiguse või ravimi all silmas peetakse. Kuigi mõiste „laps“ on kasutuses

mitmetes õigusaktides, on seda ka erinevalt sisustatud. Eelnõus käsitletakse toetuse lõppsaajana

alla 20-aastast harvikhaigusega last või inimest, kelle harvikhaiguse ravi algas nooremana kui

20-aastat.

Eelnõu § 3 lõike 1 kohaselt on toetuse andmise eesmärk harvikhaiguse ravi kättesaadavuse

parandamiseks lapsele ja inimesele, kelle harvikhaiguse ravi algas lapseeas. Harvikhaiguse

ravina toetatakse ravikindlustusest mittehüvitatava harvikravimi, harvikhaiguse ravi toetava

teenuse ja tervishoiuteenuse kulu hüvitamist, lisaks on toetatav pere omaosalus raviga seotud

transpordile, ravitoidule ning abivahendile.

Eelnõu § 3 lõige 2 näeb oodatava tulemusena toetuse jõudmist lõppsaajateni, s.o

harvikhaigusega lapse või isikuni, kelle harvikhaiguse ravi algas lapseeas lõikes 1 kirjeldatud

eesmärgi saavutamiseks. Kuivõrd heategevusfondide praktikas on osapoolte halduskoormuse

vähendamiseks maksutud vahetult ka teenuse osutajatele, on määruse raames samuti lubatud

eesmärgi saavutamiseks toetuse saajal maksta otse tervishoiuteenuse või toetava teenuse

osutajale.

Eelnõu §-ga 4 kehtestatakse, et toetust antakse tegevuste rahastamiseks, mille elluviimine

panustab toetuse andmise eesmärgi ja tulemuse saavutamisse ning mille raames toetatakse

heategevuslikus korras harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud ravi järgmiste.

Rahastatavad on neli suuremat tegevuste kategooriat.

Toetusperiood on toetuse taotlemise aasta 1. jaanuarist 31. detsembrini ning toetust antakse

sellel perioodil tekkinud kulude katteks. Seega on toetuskõlblikud ka kulud, mis on tekkinud

enne toetuse taotlemis, kuid mitte varem kui toetuse taotlemise- aasta 1. jaanuaril.

Eelnõu § 4 punkti 1 kohaselt on rahastatavaks harvikravim raviga alustamisel ja sellega

jätkamise, hõlmates nii harvikhaigusega laste ravi kui ka lapseeas alanud ravi. Harvikravimite

puhul on eelduseks, et antud ravimit ei hüvitata ravikindlustuse eelarvest, st ravim ei kuulu

Tervisekassa ravimite loetellu (retseptiravimid) või tervishoiuteenuste loetellu (nn

haiglaravimid).

Eelnõu § 4 punkti 2 alusel on toetatavad tervishoiuteenus, mida harvikhaiguse ravi käigus on

vajalik saada täiendavalt ravikindlustusest rahastatavatele tervishoiuteenustele, st antud

tervishoiuteenuse ei saa kuuluda Tervisekassa tervishoiuteenuste loetellu.

Eelnõu § 4 punktiga 3 on toetatavaks tegevuseks toetatav teenus, mis on vajalik

harvikhaigusega lapse ja lapseeas alanud ravi protsessis ja toetab harvikhaiguse ravi. Selliseks

toetavaks teenuseks on nt kogemusnõustamine, lapsehoiu teenus vm toetav teenus, kui nende

kulu ei ole kaetud muul alusel riigieelarve või muu avaliku sektori vahenditest (nt kui neid

teenuseid toetatakse riigi poolt või on nende sotsiaalhoolekande teenuste toetamise kohustus

kohalikul omavalitsusel).

Eelnõu § 4 punktiga 4 loetakse teotatavaks harvikhaigusega lapse pere omaosalus ravimite,

ravitoidu ja abivahendite soetamisel, transpordi kulude hüvitamiseks seoses ravile sõiduga Eesti

siseselt või välismaale ja tagasi. Vaatamata sellele, et suurt osa ravimitest ja ravitoidust

hüvitatakse ravikindlustusest, on omaosalus sageli peredele arvestatav koormus. Omaosaluse

rahastamisel on esmane abistamise kohustus kohalikul omavalitsuse üksusel vastavalt

sotsiaalhoolekande seaduse § 5 lg-le 1 ning üksnes juhul kui antud abi ei ole piisav või kohaliku

omavalistuse üksus abivajadust ei tuvasta, loetakse tegevuse rahastamine abikõlblikuks.

Eelnõu § 5 lõikes 1 kehtestatakse subjektide ring, kellele on õigus toetust taotleda – Eestis

registreeritud mittetulundusühing või sihtasutus. Taotlejate ringi sätestamisel on lähtutud

eeldusest, et kuivõrd toetuse saajaks saab olla heategevusorganisatsioon, kes jagab toetuse edasi

lõppsaajatele, vastavalt määruses sätestatud tingimustele ja korrale, siis ei saa toetuse saajaks

olla tulu teenimisele suunatud juriidilised isikud ega füüsilised isikud. Ühe alternatiivina kaaluti

toetuse saajatena ka kohaliku omavalitsuse üksusi, kuid arvestades asjaolu, et nende kohustus

on täna niikuinii sotsiaalabi vajaduse hindamine ning harvikhaiguste puhul on suur osa abi

vajadusest tervishoiualane, siis ei ole põhjendatud kohalike omavalistustele selliste täiendavate

ülesannete panemine. Lõike 1 selgituste all on välja toodud tänane Eesti praktika harvikhaiguste

valdkonnas täiendava abi osutamises ning see põhjendab samuti toetuse saajana

mittetulundusühingut või sihtasutust.

Eelnõu § 5 lõikes 2 kehtestatakse täpsustavad nõuded taotlejale, millele taotleja peab menetluse

käigus vastama – s.o nii taotlemise ja vastavuskontrolli ajal aga ka toetuse välja maksmisel.

Eelnõu § 5 punktis 1 sätestatakse, et toetuse taotleja põhikirjalised eesmärgid on kooskõlas

toetuse andmise eesmärgi ja tulemuse (§ 3) ning toetatavate tegevuste sisuga (§ 4). Seega peab

taotleja põhikirjast nähtama, et tema eesmärgid on seotud laste ravi toetamisega kas ravimite

toetamise või lastele ja haigete laste peredele teenuste toetamisega.

Eelnõu § 5 punktis 2 sätestatakse, et toetuse taotleja on juba varasemalt samal eesmärgil

heategevuslikus korras toetanud harvikhaigustega lapsi ja nende peresid. Minimaalne ajaline

kriteerium on, et sellise tegevusega oleks tegeletud alates vähemalt taotlemisele eelnenud aasta

1. jaanuarist. Nõue on vajalik, et taotlejatena oleksid kaasatud organisatsioonid, kes selle

valdkonnaga tegelemiseks omavad kogemust.

Eelnõu § 5 punktide 3 ja 4 kohaselt taotlejal ei tohi olla ajatamata maksu- või maksevõlga

riigile ega täitmata kohustusi seoses majandusaasta aruande ja maksudeklaratsiooni

esitamisega. Nimetatud kohustuste täitmisega arvestamise eesmärk on veenduda selles, et

toetuse saaja on võimeline täitma enda seadusest tulenevaid ja põhikirjalisi kohustusi.

Eelnõu § 5 punkti 5 kohaselt kontrollitakse, et taotleja suhtes ei ole välja kuulutatud pankrotti,

ta ei ole likvideerimisel ega sundlõpetamisel. Juhul kui selgub vastupidine, eeldatakse, et

puudub tegevuste elluviimiseks vajalik finantssuutlikkus, samuti vajalik haldus- ja

toimimissuutlikkus. Teavet pankroti, likvideerimise ja sundlõpetamise menetluse kohta saab

äriregistrist, samuti väljaandest Ametlikud Teadaanded.

Eelnõu § 5 punkti 6 kohaselt ei tohi taotlejal olla ka muid täitmata kohustusi toetuse andja ega

Sotsiaalministeeriumi ees. RTK kontrollib asjaolu koostöös Sotsiaalministeeriumi finants- ja

välisvahendite osakonnaga.

Eelnõu § 6 lõikes 1 sätestatakse, et taotlusest peab selguma, et toetust taotletakse eelnõus

nimetatud eesmärkidel ja toetatavateks tegevusteks ning et tegevused panustavad määruses

toodud tulemustesse. Taotlusest peab olema välja loetav, et toetatavate tegevuste elluviimine

vastab eelnõu §-s 9 sätestatud abikõlblikkuse tingimustele. Tegevuste kirjeldamisel peab

taotluses arvestama, et tegevused saavad toimuda üksnes taotluse esitamise aastal.

Eelnõu § 6 lõigetes 2 ja 3 sätestatakse taotluse esitamise korraldus koos teabega, milliseid

andmeid ja dokumente peab taotlus sisaldama. Taotluse saab esitada üksnes ajal, mil taotlusvoor

on avatud ning läbi toetuse taotlemise e-keskkonna (edaspidi e-keskkond) järgides sealseid

vorminõudeid jälgides. Taotlus peab sisaldama määruses nõutud teavet, mis on asjakohane,

ammendav ja õige. Taotluse peab olema allkirjastatud.

Eelnõu §-ga 7 reguleeritakse taotlusvooru avamine. Taotlusvooru eelarve kinnitatakse

sotsiaalkaitse- ja terviseministri Sotsiaalministeeriumi valitsemisala eelarve käskkirjaga.

Toetuse taotlemine toimub vooruliselt. Taotlusvooru avamisest, taotluste esitamise tähtajast ja

taotlusvooru eelarvest teavitab toetuse andjana RTK oma veebilehel vähemalt 10 tööpäeva enne

taotlusvooru avamise päeva.

Määrusega nähakse ette RTK administreerimisega seotud kulude katteks kasutatava

taotlusvooru eelarve lubatav maksimaalne määr, mis ei või ületada 2% kogu eelarvest.

Eelnõu §-ga 8 sätestatakse, et taotlus tuleb esitada RTK poolt teatavaks tehtud tähtaja jooksul.

Kõiki taotlusvoorus esitatud taotlusi menetletakse samal ajal. Tähtajaks esitatud taotlus peab

olema esitatud ettenähtud viisil ja vormil koos nõutud dokumentidega e-keskkonna kaudu.

Eelnõu § 9 lõike 1 kohaselt on kulu abikõlblikkuse jaoks on oluline, et tegemist oleks toetataval

eesmärgil vajaliku ja põhjendatud kuluga, mis on tekkinud ajavahemikul 1. jaanuarist 31.

detsembrini, tasutakse toetuse saaja arvelduskontolt, tõendatud algdokumentidega ning selgelt

eristatavalt kirjendatud raamatupidamises ja vastama Eesti finantsaruandluse standardile.

Tegemist on kulu abikõlblikuks lugemise üldpõhimõtetega.

Kulu peab olema tekkinud abikõlblikkuse perioodil, kuid ei pea olema sel perioodil tasutud.

Majandustehinguid (näiteks kaupade ja teenuste ost) tuleb kajastada abikõlblikkuse perioodil

sõltumata sellest, millal toimub arveldamine.

Kuigi eelnõu ei sisalda kõiki muude õigusaktidega reguleeritud kulu kandmise tingimusi, on

siiski oluline rõhutada, et toetuse kasutamisel tuleb arvestada ka teiste riigisiseste

õigusaktidega. Riigisisese õigusega kooskõlas olemise tingimus seisneb näiteks selles, et

toetuse saaja peab järgima maksuseadustest ja riigihangete seadusest tulenevaid piiranguid kui

need on asjakohased. Samuti tuleb järgida raamatupidamiseeskirju.

Määruse § 9 lõike 2 kohaselt ei ole abikõlblikud kulud, mis pole otseselt toetatavate tegevuste

(määruse § 4) kulu. Selguse huvis ära toodud avatud loetelu kulusid, mida abikõlblikena

käsitleda ei saa. Tegemist on toetuse saaja kuludega. Seega nt tasu töö- või võlaõigusliku

lepingu alusel ei ole abikõlblik, kui see on toetuse saajale endal tehtav töö, küll aga ei piida see

kuidagi teenuse pakkumist lõppsaajale. Punktis 10 on mitteabikõlblikuna toodud kulu, mida

juba makstakse muudest vahenditest, mis tähendab et toetuse saaja ei saa määruse alusel saadud

toetust kasutad nt ravikindlustusega kaetud ravimite või tervishoiuteenuste ega ka riigi või

kohaliku omavalistuse sotsiaalteenuste eest tasumiseks.

Eelnõu §-i 10 kohaselt jaguneb taotlusvooru eelarve taotlejate vahel üldjuhul võrdselt. Seega

kui eelarve oleks 5 miljonit eurot ja vastavaks tunnistatud taotlejaid neli, oleks kõigil õigus 1,25

miljonile eurole. Siiski võib taotluse esitada ka väiksemale summale kui võrdselt jagamise

tulem, millisel juhul vastavaks tunnistamisel jaguneb üle jääv summa teiste taotlejate vahel

võrdselt.

Eelnõu § 11 lõigetes 1–3 sätestatakse taotluse menetlemise aeg – 40 tööpäeva jooksul

taotlusvooru sulgemises pea RTK hindama taotlejate ja taotluste vastavust määruses sätestatud

tingimustele. Samuti rõhutatakse tähtaegse esitamise olulisust, kuid nähakse mõjuval põhjusel

ette siiski ka taotluse esitamise tähtaja ennistamine.

Eelnõu § 11 lõigete 4–5 kohaselt võib toetuse andja juhul, kui taotluse läbi vaatamise käigus

selgub, et taotlus ei ole piisavalt selge või selles esinevad puudused, küsida taotlejalt selgitusi

ja lisadokumente taotluses esitatud andmete kohta või nõuda taotluse täiendamist või muutmist.

Taotlejale edastatakse e-keskkonna kaudu vastavasisuline teade, milles on kirjeldatud asjaolud,

mis vajavad täiendavat selgitamist, täiendamist või lisateavet, ning märgitud tähtaeg puuduste

kõrvaldamiseks. Puuduste kõrvaldamiseks võib toetuse andja anda taotlejale kuni kümme

tööpäeva, mil peatub taotluse menetlemise aeg. Kui puudus kõrvaldatakse, loetakse puudusega

seotud nõue täidetuks.

Toetuse andja jätab taotluse läbi vaatamata, kui taotleja ei ole tähtaja jooksul puudusi

kõrvaldanud või kui puuduste kõrvaldamise raames esitatud lisateave ei anna ikkagi alust

lugeda nõue täidetuks. Vastav teavitus edastatakse taotlejale e-keskkonna kaudu kümne

tööpäeva jooksul puuduste kõrvaldamiseks antud tähtaja saabumisest arvates.

Eelnõu § 11 lõike 6 kohaselt saab toetuse andja tunnistada taotleja ja taotluse nõuetele vastavaks

ainult juhul, kui on täidetud kõik eelnõu §-des 5 ja 6 sätestatud nõuded.

Eelnõu § 11 lõike 7 kohaselt võib toetuse andja kaasata taotluste menetlusse

Sotsiaalministeeriumi valdkonna spetsialisti. Sellisteks spetsialistideks on nii

Sotsiaalministeeriumi enda ametnikud aga ka nt Ravimiameti, Tervisekassa või Terviseameti

spetsialistid, kellel on valdkondlikud teadmised harvikhaigustest ja -harvikravimitest, kuid

samuti teenuste asjakohasusest, mis võib olla vajalik hindamaks taotleja või tema senise

tegevuse vastavust määruses sätestatud nõuetele.

Eelnõu § 12 sätestatakse taotluse rahuldamise ja rahuldamata jätmise tingimused ja kord.

Toetuse andjana teeb RTK taotluse rahuldamise ja rahuldamata jätmise otsuse vastavalt sellele,

kas taotleja ja taotlus vastavad määruses sätestatud nõuetele. Taotlus jääb rahuldamata, kui

taotleja või taotlus ei vasta kas või ühele eelnõus sätestatud nõudele, kui taotleja mõjutab

taotluse menetlemist pettuse või ähvardusega või muul õigusvastasel. Otsus saadetakse

taotlejale e-keskkonna kaudu.

Eelnõu § 13 lõige 1 lubab taotluse rahuldamise otsust muuta üksnes toetuse andja algatusel või

toetuse saaja sellekohase kirjaliku avalduse aluse.

Toetuse andja peab iga teavet hindama, sest olenemata toetuse saaja taotluse sõnastusest võib

teave olla käsitletav sisuliselt taotluse rahuldamise otsuse muutmise avalduse või teatena. Kui

sisuliselt on tegemist olukorraga, kus otsust peaks muutma otsusega, tuleb toetuse andjal

otsustada, kas seda teha või mitte. Muutmine toimub reeglina toetuse saaja algatusel, näiteks

juhul, kui toetuse saaja peab möödapääsmatuks muuta toetatavat tegevust või selle ulatust või

jäetakse tegevus ära või lisatakse täiendav tegevus või abikõlblike kulude kogumahtu.

Muutmise võimaldamine on sobiv ja vajalik, sest toetuse taotlemisel ei pruugita kõiki tulemuse

saavutamiseks vajaminevaid tegevusi või tegevuste ulatust ette näha. Seega ei ole põhjendatud

nõuda algsest kavandatud tegevusplaanist detailselt ja jäigalt kinnihoidmist. Muutuda ei tohi

eesmärk ja tegevustega saavutatav tulemus.

Eelnõu § 13 lõike 2 kohaselt saab taotluse rahuldamise otsust muuta, kuni see ei ole kehtivust

kaotanud. Haldusakt kehtib kuni haldusaktiga antud õiguse või kohustuse lõpliku

realiseerimiseni. Taotluse rahuldamise otsust võib muuta kuni abikõlblikkuse perioodi lõpuni,

kuid mitte pärast tegevuste lõppemist. Taotluse rahuldamise otsuse muutmise otsuse võib

jõustada varasema kuupäevaga kui toetuse andja vastava otsuse tegemise kuupäev, juhul, kui

see aitab kaasa tegevuskava katkematule elluviimisele ja tulemuste saavutamisele. Taotluse

rahuldamise otsuse muutmise otsuse jõustumise kuupäev ei saa olla varasem kui selle muutmise

avalduse toetuse andjale esitamise kuupäev.

Eelnõu § 13 lõike 3 kohaselt võib toetuse andja keelduda taotluse rahuldamise otsuse

muutmisest, kui muutunud asjaolude tõttu ei ole tegevused kooskõlas eelnõus sätestatud

tingimustega, soovitud muudatuse korral on oodatavate tulemuste saavutamine kaheldav või

tegevuste lõpetamine abikõlblikkuse perioodi jooksul ei ole tõenäoline. Sellisel juhul toetuse

saaja avaldust taotluse rahuldamise otsuse muutmiseks ei rahuldata ja toetuse saajal ei ole

toetuse kasutamist ette nähtud tingimustel võimalik jätkata ning taotluse rahuldamise otsus

tunnistatakse täielikult või osaliselt kehtetuks.

Eelnõu § 13 lõige 4 sätestab taotluse rahuldamise otsuse muutmise avalduse läbivaatamise

tähtaja ja taotluse rahuldamise otsuse muutmise otsuse jõustumise ajavahemiku. Toetuse saaja

peab viivitamatult teavitama toetuse andjat tegevuste muudatustest nende ilmnemisel kirjalikku

taasesitamist võimaldavas vormis.

Eelnõu § 14 lõikes 1 sätestatakse, millistel juhtudel taotluse rahuldamise otsus osaliselt või

täielikult kehtetuks tunnistatakse. Lisaks sättes nimetatud alustele ja lähtuvalt eelnõu §-st 17

tunnistatakse kogu taotluse rahuldamise otsus kehtetuks, kui see tühistatakse toetuse

tagasinõudmise otsusega. Taotluse rahuldamise otsuse kehtetuks tunnistamisel peab järgima

proportsionaalsuse ja ärakuulamise nõudeid, kuid arvestusega, et taotluse rahuldamise otsus ei

tohiks jääda kehtima selliselt, et see oleks vastuolus eelnõus sätestatuga. Tahtlikult valeandmete

esitamise avastamisel tolerants puudub, mis tähendab, et sellise asjaolu avastamisel tuleb

taotluse rahuldamise otsus kehtetuks tunnistada.

Taotluse rahuldamise otsuse kehtetuks tunnistamise ja eelnõu § 17 kohase toetuse

tagasinõudmise otsuse tegemise vahe seisneb selles, et kehtetuks tunnistatakse see siis, kui

taotlust ei oleks pidanud rahuldama või pärast taotluse rahuldamise otsuse tegemist ilmneb

asjaolu, mille tulemusel ei ole tegevusi võimalik või vajalik esialgu kavandatud mahus või viisil

ellu viia, sealhulgas kui toetuse saaja ei taha enam toetust. Kehtetuks tunnistamisega ei ole

tegemist siis, kui toetuse kasutamise tingimuste, nõuete või kohustuste rikkumise tõttu tehakse

toetuse tagasinõudmise otsus. Siiski on nendel otsustel ühine tagajärg – saadavat toetust

vähendatakse kuni nullini. Kui on selge, et toetust ei kasutata ära algses taotluse rahuldamise

otsuses nimetatud mahus, vormistatakse pigem otsuse muutmise otsus, kuid võib vormistada ka

osaliselt kehtetuks tunnistamise otsuse. Kui esialgu määratud toetus jääb eeldatavasti

kasutamata, tuleks määratud toetuse summat selle võrra vähendada juba tegevuste elluviimise

ajal.

Eelnõu § 14 lõige 2 sätestab, et taotluse rahuldamise otsuse kehtetuks tunnistamise tõttu tuleb

õigusliku aluseta saadud toetus toetuse saajal toetuse andjale tagastada.

Eelnõu §-s 15 sätestatakse, et toetus makstakse toetuse saajale välja ettemaksena ühes osas

kümne tööpäeva jooksul taotluse rahuldamise otsuse tegemisest. See võimaldab toetuse saajal

planeerida tegevusi aastaks.

Eelnõu § 16 lõikes 1 ja 2 sätestatakse toetuse saajale aruande esitamise kohustus. Toetuse saaja

kohustub esitama aruande e-keskkonna kaudu 20 tööpäeva jooksul peale abikõlblikkuse

periood lõppu, s.o taotlusvooru väljakuulutamise kalendriaasta 31. detsember. Esitatud aruande

vaatab toetuse andja üle 25 tööpäeva jooksul selle esitamisest.

Eelnõu § 16 lõikega 3 sätestatakse, et toetuse andja võib juhul, kui aruande läbi vaatamise

käigus selgub, et aruandes esinevad puudused, küsida toetuse saajalt selgitusi ja lisadokumente

aruandes esitatud andmete kohta või nõuda aruande täiendamist ehk puuduste kõrvaldamist.

Puuduste kõrvaldamiseks võib toetuse andja anda toetuse saajale kuni kümne tööpäeva.

Puuduste kõrvaldamise tähtajaks peatub eelnõu aruande menetlemise aeg. Kui puudus

kõrvaldatakse, loetakse puudusega seotud nõue täidetuks.

Eelnõu § 16 lõikes 4 sätestatakse, millist informatsiooni peab aruanne sisaldama. Aruanne peab

sisaldama ülevaadet tegevuste elluviimisest perioodi jooksul. Vastav kohustus eeldab ka

aruandes esitatud teabe tõendamiseks asjakohaste dokumentide esitamist - kuludokumendid,

millel on kuupäev, number, sisu ja selgitus, mis otstarbel toetust kasutati.

Eelnõu § 16 lõikes 5 nähakse ette aruandluse erisus, kui tegevuste raames rahastatakse

harvikravimeid. Sellisel juhul esitatakse aruandes lisaks andmed harvikravimi valiku

põhjenduste kohta ning hinnang ravimi kasutamise mõju ja ravimi kasutamise jätkamise

vajaduse kohta. Näiteks hinnatakse ravikindlustusest rahastatavate ravimite puhul ravimi

tõendatud meditsiinilist efektiivsust, antud ravimi kasutamise majanduslikku põhjendatust,

alternatiivsete ravimite või raviviiside olemasolu ning ravimi hinna vastavust ravikindlustuse

eelarve rahalistele võimalustele, arvestades lisaks ravimi hinnale ka sama diagnoosiga

patsientide võimalikku arvu ja ravi eeldatavat kestust. Toetuse saaja võib kasutada ravimi valiku

põhjendamiseks enda poolt välja töötatud metoodikat, mis võtab aluseks ekspertarvamused,

rahvusvahelised hinnangud ja muud asjakohased allikad. Ravimi kasutamise mõju hindamisel

saadud toetuse eelarvelistele võimalustele ei kuulu toetuse saaja ja ravimitootja vaheline

hinnakokkulepe avalikustamisele.

Eelnõu § 16 lõikes 6 sätestatakse aruande kinnitamise tingimused. Tegevused loetakse

lõppenuks kui toetuse andja on kinnitanud aruande. Vastavasisuline teave saadetakse toetuse

saajale e-keskkonna kaudu.

Eelnõu §-ga 17 reguleeritakse toetuse tagasinõudmise otsuse tegemist ja toetuse tagasimaksmist

nimetatud otsuse alusel. Toetust taotledes nõustub taotleja toetuse eraldamise tingimustega,

sealhulgas kohustusega maksta toetus tagasi, kui toetust on saadud mitteabikõlbliku kulu

katteks või muul toetuse tagasinõudmise aluse esinemisel. Toetuse tagasinõudmise otsuse puhul

on tegemist haldusmenetluse seaduse tähenduses haldusaktiga.

Eelnõu § 17 lõikes 1 sätestatakse, millal tehakse otsus toetuse osalise või täieliku

tagasinõudmise kohta. Toetuse tagasinõudmise otsus tuleb teha näiteks siis, kui hüvitamiseks

esitatud kulu osutub mitteabikõlblikuks. Näiteks sama kulusumma on hüvitamise aluseks juba

olnud, kulu liik ei ole abikõlblik, kulu liik on abikõlblik, kuid see ei ole seotud toetatava

tegevusega. Kulu võib lugeda mitteabikõlblikuks puuduste kõrvaldamiseks täiendava tähtaja

andmiseta, kui on ilmselge, et puudusi kõrvaldada ei saa.

Toetuse tagasinõudmise otsus tuleb teha näiteks ka siis, kui selgub, et toetust on välja makstud

mitteabikõlbliku kulu hüvitamiseks. Sellisel juhul kaalutlusõigus, kas teha toetuse

tagasinõudmise otsus või mitte, puudub.

Toetuse tagasinõudmise otsus tehakse kaalutlusõiguse alusel, kui toetuse saaja on rikkunud

toetuse saaja kohustust või jätnud täitmata nõude, mis on mõjutanud või võib mõjutada kulude

abikõlblikkust. Siin peetakse silmas olukorda, kus toetuse saaja ei järgi menetluskorda või ei

täida kohustust või nõuet ning täitmata jätmisega kaasnevat kahjusummat ei ole võimalik

üheselt võlaõigusseaduse tähenduses tuvastada. Näiteks on kahjustatud rahaliste vahendite

säästliku kasutamise põhimõtet.

Kui toetuse saaja suhtes on algatatud likvideerimis- või pankrotimenetlus, ei tekita see fakt üksi

veel iseenesest alust teha otsus toetus tagasi nõuda, kuid on toetuse andjale ajendiks, et hinnata,

kas toetatav tegevus jääb sealjuures pooleli või toetatava tegevuse sihipärane kasutamine katkeb

kohustuslikul ajaperioodil.

Eelnõu § 17 lõike 2 kohaselt, ei tehta toetuse tagasinõudmise otsust kui puudus kõrvaldatakse

või kohustus või nõue täidetakse või kui toetuse saaja ise avastas ja teatas toetuse andjale, et

talle on hüvitatud mitteabikõlblik kulu ning tagastas selle toetuse andjale ehk täidetud on kõik

toetuse vabatahtliku tagastamise tingimused. Muuhulgas ei esitata tagasinõuet, kui see on

väiksem kui 20 eurot.

Eelnõu § 17 lõike 3 kohaselt võib toetuse tagasinõudmise otsuse tegemise otsustamiseks ja

vormistamiseks jätta kolme aasta pikkuse varuaja ehk toetuse tagasinõudmise otsuse võib teha

kolme aasta jooksul toetuse saaja viimase kohustuse täitmise lõppemisest.

Eelnõu § 17 lõike 4 kohaselt tuleb toetus tagastada toetuse tagasinõudmise otsuse kehtima

hakkamise päevast arvestades 20 tööpäeva jooksul. Toetuse tagasinõudmise otsus kui haldusakt

hakkab haldusmenetluse seaduse § 61 lõike 1 järgi kehtima alates selle teatavaks tegemisest või

kättetoimetamisest koostoimes haldusmenetluse seaduse § 62 lõike 2 punktiga 2, mille kohaselt

tuleb haldusakt teha menetlusosalisele kättetoimetamisega teatavaks, kui varasem haldusakt

tunnistatakse kehtetuks või seda muudetakse.

Toetuse saaja peab toetuse tagasi maksma toetuse tagasinõudmise otsuses näidatud summas ja

tähtajaks. Kui toetuse tagasinõudmise otsuse sisuks on kogu toetus tühistada, tuleb toetuse

tagasinõudmise otsus tunnistada kehtetuks. Seda ka seetõttu, et kui määratud toetust toetuse

tagasinõudmise otsuse tõttu saada ei ole, lõpevad taotluse rahuldamise otsuse kehtetuks

tunnistamisel ka toetuse saaja muud kohustused, näiteks viia toetatavad tegevused lõpuni.

Enne toetuse tagasinõudmise otsuse tegemist tuleb anda toetuse saajale võimalus asjaolusid

selgitada. Sellega tagatakse, et toetuse saaja on tema suhtes käimas olevast menetlusest teadlik

ning ta on saanud otsustamisel teada olevaid asjaolusid selgitada ja toetuse andja on saanud

neid otsuse tegemisel arvesse võtta.

Eelnõu § 17 lõigetega 5–8 sätestatakse, et põhjendatud juhul võib toetuse saaja taotleda toetuse

tagasimaksmise ajatamist, kui korraga maksmine seab toetuse saaja olulisel määral

makseraskustesse. Toetuse saaja võib taotleda tagasinõude ajatamist kümne tööpäeva jooksul

toetuse tagasinõudmise otsuse kättesaamisest arvates. Ajatamise taotluses tuleb esitada

ajatamise vajaduse põhjendus ja soovitud ajatamise kava. Toetuse andjal on ajatamise taotluse

menetluseks ette nähtud kümne tööpäeva, kuid põhjendatud juhul võib ajatamise taotluse

menetlust pikendada mõistliku aja võrra, teavitades sellest toetuse saajat. Tagasimaksmise

perioodi määrab toetuse andja.

Eelnõu § 17 lõike 9 kohaselt võib toetuse andja ajatamise taotluse rahuldamise või rahuldamata

jätmise otsuse teha ka koos toetuse tagasinõudmise otsusega ning otsusest teavitatakse toetuse

saajat e-posti teel või tähtkirjaga posti teel.

Eelnõu § 17 lõike 10 kohaselt on toetuse andjal õigus tühistada toetuse osadena tagasimaksmise

võimaldamise otsus ehk ajatamisotsus, kui toetuse saaja ei pea kinni tagasimaksmise ajakavast.

Toetuse saaja peab toetuse tagastama 20 tööpäeva jooksul ajatamisotsuse kehtetuks

tunnistamisest.

Eelnõu § 17 lõike 11 kohaselt, kui tagasimaksmisele kuuluvat toetust tagasi ei maksta võib

toetuse andja nõuda üleantud rahalisi vahendeid tagasi haldusmenetluse seaduse § 69 lõike 1 ja

võlaõigusseaduse § 1028 alusel (alusetu rikastumise sätete alusel). See tähendab, et toetuse

tagasinõudmise otsus on täidetav üksnes tsiviilkohtu kaudu.

Eelnõu §-ga 18 kehtestatakse toetuse saaja kohustused, mis rakenduvad alates taotluse

rahuldamise otsuse jõustumisest.

Toetuse saaja peab tagama eelnõus sätestatud kohustuste täitmise ja eduka elluviimise taotluse

rahuldamise otsuses ja eelnõus fikseeritud tähtaegade ja tingimuste kohaselt. Toetuse saaja

kohustuste tagamine tähendab seda, et kohustus peab olema täidetud tema enda poolt.

Eelnõu § 18 punkti 1 kohaselt peab toetuse saaja viima tegevused ellu heaks kiidetud taotluse

kohaselt ehk seal nimetatud eesmärkidel kavandatud tegevuste abil ning saavutama tema enda

kavandatud tulemused. Eesmärgid ja tulemused ning nende saavutamiseks kavandatavad

tegevused peavad olema kooskõlas eelnõus määratletud võimalustega.

Eelnõu § 18 punkti 2 kohaselt on toetuse saajal kohustus, mis hõlmab üldist korrektsust teabe

ja aruannete esitamisel, sealhulgas ette nähtud vorminõuete järgimist, arusaadavate selgituste

andmist, õigete andmete ja nõutud dokumentide tähtaegset esitamist. Nimetatud nõue hõlmab

ka seda, et kulu ja maksmist tõendavad dokumendid peavad vastama raamatupidamisarvestuses

kehtivatele nõuetele.

Eelnõu § 18 punkti 3 kohaselt on toetuse saajal kohustus säilitada kulu abikõlblikkust

tõendavad dokumendid ja muud tõendid raamatupidamisseaduses kehtestatud tingimuste

kohaselt.

Eelnõu § 18 punktide 4 ja 5 kohaselt peab toetuse saaja aitama kaasa toetuse andja

kontrollitegevusele, sest eelkõige on toetuse saaja kohustatud tõendama kulude abikõlblikkust

ning esitatud teabe õigsust või paikapidavust, sealhulgas peab toetuse saaja esitama asjakohased

raamatupidamis- ja pangadokumendid, lepingud ja juhtimisotsused, et veenda toetuse andjat, et

tegemist ei ole pettuse ega topelt finantseerimisega ning täiendavat tuluallikat ei ole tekkinud.

Nimetatud kohustuse rikkumine võib kaasa tuua toetuse vähendamise ja toetuse tagasinõudmise

eelkõige seetõttu, et kulu abikõlblikkuses või kohustuste täitmises ei saa veenduda.

Eelnõu § 18 punkti 6 kohaselt peab toetuse saaja tagama, et lähtutakse usaldusväärse

finantsjuhtimise põhimõttest, mida tuleb rakendada ka finantsandmete kajastamisel.

Finantsandmed, st kulud ja nende maksumus peavad olema üheselt eristatavad, sealjuures see,

millised neist on käsitletavad abikõlblikena. Nimetatud kohustuse rikkumine võib kaasa tuua

toetuse tagasinõudmise otsuse, kuna võib tekkida kahtlus, et kogu tegevustega seotud

finantsteave ei ole tuvastatav ehk ei ole usaldusväärne.

Eelnõu § 18 punkti 7 kohaselt peab toetuse saaja tagama, et elektroonsel kujul säilitatavaid

kuludokumente on võimalik kirjalikult taasesitada.

Eelnõu § 18 punkti 8 kohaselt peab toetuse saaja teavitama viivitamata kirjalikult toetuse andjat

taotluses esitatud või tegevuste elluviimisega seotud andmete muutumisest. Toetuse andja

hindab saadud teabe alusel, kas tegevuste rakendamistingimused või toetuse andmise eeldused

on endised või vajab taotluse rahuldamise otsus muutmist. Toetuse saaja peab taotlema

nõusolekut toetuse kasutamise tingimuste, sealhulgas tegevuste, tulemuste, eelarve ja

tähtaegade muutmiseks, kui muudatus eeldab taotluse rahuldamise otsuse muutmist.

Eelnõu § 18 punktide 9 ja 10 kohaselt peab toetuse saaja tagastama koos aruandega toetuse

kasutamata jäägi ja toetuse tagasinõudmise otsuse kohase toetuse.

Eelnõu § 19 punkti 1 kohaselt on toetuse saajal õigus saada toetuse andjalt teavet ja nõuandeid,

mis on seotud toetuse kasutamist puudutavates õigusaktides sätestatud nõuete ja toetuse saaja

kohustustega. Toetuse saaja võib pöörduda toetuse andja poole saamaks juhiseid tegevuste

nõuetekohaseks elluviimiseks, sealhulgas eelhinnangut kavandatavatele muudatustele, selgitusi

kulude abikõlblikkuse ja muude eelnõus sätestatud tingimuste kohta jms.

Eelnõu § 19 punkti 2 kohaselt on toetuse saajal õigus tutvuda tema kohta koostatud dokumendis

sisalduva või sellega lahutamatult seotud teabega. Üle korratakse toetuse saaja õigus tutvuda

dokumendis tema kohta käiva teabega, saada väljavõtteid, kui dokument sisaldab andmeid,

millele juurdepääs on piiratud.

Eelnõu § 19 punktis 3 rõhutatakse üle toetuse saaja õigus toetusest igal ajal loobuda ja toetus

tagastada.

Eelnõu § 19 punktis 4 kehtestatakse toetuse saaja õigus taotleda põhjendatud juhul enne

lepingus kajastatud toetusperioodi lõppkuupäeva toetuse osalise jäägi ühekordset ülekandmist

järgmisesse aastasse, kui kohustus täidetakse järgmise aasta I kvartalis ja kui tegevuste

elluviimise kestuse pikenemine on tingitud toetuse saajast mitteolenevatest põhjustest. Taotluse

rahuldamise või mitterahuldamise otsustab toetuse andja võttes vajadusel seal hulgas arvesse

ka jooksvalt riigiüleselt kehtestatud ülekandmise piiranguid.

Eelnõu §-ga 20 kehtestatakse toetuse andja kohustused. Toetuse andja peamine ülesanne on

menetleda taotlused ning maksta rahuldatud taotluse alusel toetust, kontrollida kulude

abikõlblikkust ja teha vajadusel toetuse tagasinõudmise otsus.

Eelnõu § 21 punktidega 1 ja 2 sätestatakse toetuse andja õigused kontrollida kuludokumente

ning nõuda asjakohaste täiendavate andmete esitamist. Ühtlasi antakse toetuse andjale õigus

teha abikõlblike kulude kontrolli toetuse saaja juures kohapeal. Kohapealse kontrolli käigus

saab tuvastada toetuse saaja kohustuste täitmist, sealhulgas kulude ja tulude kohta eraldi

arvepidamise olemasolu ning tehingute kajastamist raamatupidamises. Kohapealse kontrolli

käigus kontrollitakse ka toetuse andjale abikõlblike kulude kohta esitatud dokumentide

vastavust originaalile. Toetuse saaja ja ravimitootja vahel sõlmitud harvikravimi

hinnakokkulepe ei kuulu avalikustamisele.

Eelnõu § 21 punktide 3–6 kohaselt on toetuse andjal õigus tunnistada taotluse rahuldamise

otsus või selle osa kehtetuks ning teha toetuse tagasinõudmise otsus (sisuliselt toetuse

vähendamise või tühistamise otsuseid) ning teha teisi eelnõus sätestatud otsuseid.

Eelnõu §-ga 22 kehtestatakse otsuse või toimingu vaidlustamine. Otsuse või toimingu

vaidlustamise korral võib esitada toetuse andjale vaide haldusmenetluse seaduses või kaebuse

halduskohtule halduskohtumenetluse seadustikus sätestatud korras.

3. Eelnõu vastavus Euroopa Liidu õigusele

Eelnõu alusel ei anta vähese tähtsusega abi ja grupierandiga hõlmatud riigiabi.

4. Eelnõu mõju

Kuna alates 17. juulist 2017. aastal kehtima hakanud riigieelarve seaduse § 531 näeb ette

volitusnormi riigisisese toetusprogrammi tingimuste ja korra kehtestamiseks ministri

määrusega, sätestatakse nimetatud toetuse andmise kord määrusega.

Eelnõu rakendamise tulemusena paraneb harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud

harvikhaiguse ravi kättesaadavus. Lisaks harvikravimite, mida ravikindlustusest ei toetata, ning

teenuste kättesaadavuse paranemisele väheneb ka perede omaosalus raviga seotud transpordile,

ravi- ja eritoidule ning abivahenditele.

Mõju muudele valdkondadele ega ebasoovitavaid mõjusid ei kaasne.

5. Eelnõu rakendamiseks vajalikud kulutused

Eelnõu alusel toetuse andmist rahastatakse riigieelarvest. Igal aastal kinnitatakse

Sotsiaalministeeriumi valitsemisala eelarve ministri käskkirjaga. 2024. a taotlusvooruks on

Sotsiaalministeeriumi eelarves planeeritud 5 miljonit eurot.

Eelnõu rakendamisega täiendavaid kulusid ei kaasne.

6. Eelnõu rakendamine ja jõustumine

Eelnõu jõustub üldises korras.

7. Eelnõu kooskõlastamine ja huvirühmade kaasamine

Eelnõu esitatakse kooskõlastamiseks eelnõude infosüsteemi EIS kaudu

Rahandusministeeriumile ning arvamuse avaldamiseks MTÜ-le Eesti Puuetega Inimeste Koda,

SA-le Eesti Agrenska Fond, SA-le Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, AS-le Tallinna

Lastehaigla Toetusfond.