Küsimustik

E-kiri.eml

Tähelepanu! Tegemist on välisvõrgust saabunud kirjaga.
Tundmatu saatja korral palume linke ja faile mitte avada.

Lugupeetud Sotsiaalministeeriumi esindajad

Eesti Sclerosis Multiplex’i Ühingute Liit (ESMÜL) osaleb Euroopa Sclerosis Multiplex’i Platvormi (EMSP) korraldatavas projektis MS Barometer 2026. Projekti eesmärk on koguda ja võrrelda Euroopa riikide teavet sclerosis multiplex’i (SM) ning sellega seotud ravi, teenuste, poliitika ja tugisüsteemide kohta.

EMSP on viimastel aastatel oma tegevusse järjest aktiivsemalt kaasanud ka neuromyelitis optica spektri häirega (NMOSD) ja MOG-antikehadega seotud haigusega (MOGAD) inimesi. Seetõttu hõlmab tänavune küsimustik lisaks SM-ile valitud küsimusi ka NMOSD ja MOGAD-i kohta.

Palume Sotsiaalministeeriumi abi Eesti olukorda käsitlevatele küsimustele vastamisel. Küsimustik on lisatud kirjale nii PDF- kui ka DOCX-vormingus. Oleme koondanud ministeeriumi ja tema valitsemisala asutuste pädevusse kuuluda võivad küsimused ühte küsimustikku ning saadame selle esmalt ainult Sotsiaalministeeriumile. Failis on küsimused esialgse hinnangu alusel ministeeriumi ja valitsemisala asutuste vahel jaotatud, kuid sujuvama töökorralduse huvides palume ministeeriumil jaotus üle vaadata ning edastada vastamiseks pädevale valitsemisala asutusele.

Teatud küsimuste puhul võib esineda pädevuse või vaatenurga kattuvust. Neile võib olla võimalik vastata nii ESMÜL-il kui ka ministeeriumil või tema valitsemisala asutusel. Sellistel juhtudel on meile väga kasulik saada ka ministeeriumi hinnang või ametlikest andmetest lähtuv vastus, et saaksime veebiküsimustikku sisestada võimalikult tervikliku ja täpse ülevaate Eesti olukorrast.

Kuigi küsimustik on mitmel leheküljel, on enamik küsimusi valikvastustega. Küsimused ja vastusevariandid on valdavalt EMSP ingliskeelse veebiküsimustiku otsetõlked. Seetõttu võib veebiküsimustiku täitmise või vastuste koondamise käigus tekkida vajadus mõne küsimuse või vastuse hilisemaks täpsustamiseks. Lisasime juurde inglise keelse küsimustiku, aga antud variandis ei ole välja toodud kõiki valikvastuseid. Kui mõne küsimuse kohta andmed puuduvad või küsimus ei kuulu ministeeriumi ega tema valitsemisala pädevusse, võib selle vastuse juurde teha vastava märkuse.

Palume võimaluse korral lisada vastustele viited asjakohastele õigusaktidele, strateegiadokumentidele, registritele, statistikale, uuringutele või muudele allikatele.

EMSP ootab ESMÜL-ilt koondvastuseid hiljemalt 17. augustiks 2026. Mõistame, et vastamise tähtaeg on lühike. Ka juhul, kui kõiki vastuseid ei ole võimalik selleks ajaks esitada, oleks saadud teabest ESMÜL-ile väga suur abi Eesti olukorra siseriiklikul kaardistamisel ning meie edasise huvikaitse- ja koostöötegevuse kavandamisel. Seetõttu oleme tänulikud ka pärast EMSP tähtaega saabuvate või osaliste vastuste eest.

Saadud teavet kasutatakse Eesti vastuste koostamiseks EMSP Barometer 2026 küsimustikus ja Eesti olukorrast terviklikuma ülevaate saamiseks.

Täname teid koostöö ja abi eest!

Lugupidamisega

Kertu Tuuling
Eesti Sclerosis Multiplex’i Ühingute Liit

MS Barometer 2026 küsimustik - SOM jt .docx

Küsimused Sotsiaalministeeriumile, Tervise Arengu Instituudile ja Sotsiaalkindlustusametile
EMSP Barometer 2026 küsimustik
Riiklik poliitika
1. Millised järgmistest riiklikest tervisepoliitika raamistikest on Eestis olemas ja kas need hõlmavad sclerosis multiplex’i (SM)? Valige kõik sobivad vastused.
a) riiklik krooniliste haiguste käsitluse poliitika, milles SM on sõnaselgelt hõlmatud;
b) riiklik krooniliste haiguste käsitluse poliitika, milles SM ei ole hõlmatud;
c) riiklik neuroloogiliste haiguste käsitluse poliitika, milles SM on sõnaselgelt hõlmatud;
d) riiklik neuroloogiliste haiguste käsitluse poliitika, milles SM ei ole hõlmatud;
e) riiklik neuroloogiliste haiguste või ajutervise strateegia, milles SM on sõnaselgelt hõlmatud;
f) riiklik neuroloogiliste haiguste või ajutervise strateegia, milles SM ei ole hõlmatud;
g) muu – palun täpsustage;
h) asjakohane riiklik raamistik puudub;
i) teadmata.
1a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.
1b. Kui Eestis on mõni nimetatud poliitika või strateegia olemas, palun nimetage asjakohased dokumendid ja lisage võimaluse korral viited.
2. Kas Eestis on harvikhaigusi, sealhulgas laste SM-i, neuromyelitis optica spektri häiret (NMOSD) ja MOG-antikehadega seotud haigust (MOGAD) käsitlevaid riiklikke poliitikaid või programme?
a) jah – palun täpsustage;
b) ei;
c) teadmata.
2a. Kui vastasite „jah“, palun nimetage asjakohased poliitikad või programmid ning lisage võimaluse korral viited.
3. Mil määral kasutatakse patsientide teatatud tulemusnäitajate ehk PROM-ide andmeid riikliku poliitika kujundamisel, planeerimisel või ravi hüvitamise otsustes?
a) kasutatakse regulaarselt;
b) kasutatakse, kuid ainult piiratud ulatuses;
c) ei kasutata;
d) teadmata.
4. Mil määral kasutatakse SM-registri andmeid riikliku poliitika kujundamisel, planeerimisel või ravi hüvitamise otsustes?
a) kasutatakse regulaarselt;
b) kasutatakse, kuid ainult piiratud ulatuses;
c) ei kasutata;
d) teadmata.
Ravikorralduse üldised küsimused
5. Kas Eestis on elanikkonnarühmi, kes puutuvad SM-ravile juurdepääsul süsteemselt või järjepidevalt kokku takistustega? Valige kõik sobivad vastused.
a) ei;
b) jah, eakad inimesed;
c) jah, maapiirkondades või äärealadel elavad inimesed;
d) jah, väikese sissetulekuga inimesed;
e) jah, rände- või vähemus taustaga inimesed;
f) jah, liikumiseks tuge vajavad puudega inimesed;
g) muu – palun täpsustage;
h) teadmata.
5a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.
6. Mil määral toetab Eesti SM-ravisüsteem elukaare põhist lähenemist, tagades ravi järjepidevuse diagnoosimisest kuni vananemise ja haiguse kaugele arenenud staadiumini?
a) elukaarepõhine lähenemine on sõnaselgelt lõimitud SM-ravikorraldusse ja poliitikatesse;
b) SM-i patsiendiorganisatsioon toetab elukaare põhist lähenemist;
c) elukaarepõhise lähenemise teatavad elemendid on olemas, kuid ravi on eri eluetappide vahel killustunud;
d) SM-ravi keskendub peamiselt haiguse varasele järgule või tööealistele täiskasvanutele ning hilisemate eluetappide planeerimine on piiratud;
e) SM-ravis puudub sõnaselge elukaarepõhine lähenemine;
f) teadmata.
Rehabilitatsioon
7. Kas SM-iga inimeste juurdepääs rehabilitatsiooniteenustele on Eestis riiklike juhendite, standardite või poliitikate kaudu ametlikult kooskõlas EMSP rehabilitatsiooni soovitustega?
a) jah, riiklikud juhendid või poliitikad on ametlikult EMSP soovitustega kooskõlas;
b) osaliselt kooskõlas – kajastatud on mõned elemendid;
c) ametlik kooskõla puudub;
d) teadmata.
Laste SM
8. Kas Eestis on programme või teenuseid, mille eesmärk on toetada konkreetselt SM-iga lapsi ja noorukeid ning nende peresid või hooldajaid?
a) jah, need on üleriigiliselt kättesaadavad;
b) jah, need on kättesaadavad mõnes piirkonnas;
c) teenuseid pakuvad peamiselt SM-i patsiendiorganisatsioonid või muud vabaühendused;
d) ei;
e) teadmata.
Tööalane kaitse
9. Kas SM-iga inimesed on Eestis õiguslikult kaitstud terviseseisundist tingitud töölt vabastamise või tööalase diskrimineerimise eest?
a) jah, SM-iga inimesed on sõnaselgelt õiguslikult kaitstud;
b) jah, puudega inimesed on üldiselt kaitstud – kaitse tuleneb üldistest puuet käsitlevatest õigusnormidest;
c) ei;
d) teadmata.
Hooldajate teavitamine
10. Kas Eestis on SM-iga inimeste mitteametlikele hooldajatele, näiteks pereliikmetele ja sõpradele, mõeldud infoprogramm?
a) jah, programmi korraldab SM-i patsiendiorganisatsioon;
b) jah, programmi korraldab riigiasutus;
c) jah, programmi korraldab tervisekindlustusasutus;
d) jah, programmi korraldab muu asutus – palun täpsustage;
e) SM-iga inimeste mitteametlikele hooldajatele mõeldud infoprogrammi ei ole.
10a. Kui valisite „muu asutus“, palun täpsustage.
Teadusuuringute poliitika
11. Kas Eestis on riiklik SM-uuringute tegevuskava või ametlikult kindlaks määratud SM-uuringute prioriteedid?
a) jah, ametlikult vastu võetud – palun täpsustage prioriteetseid valdkondi;
b) teadusuuringute prioriteedid on olemas, kuid need on mitteametlikud või killustunud;
c) ei;
d) teadmata.
11a. Kui valisite „jah“, palun nimetage prioriteetsed uurimisvaldkonnad.
NMOSD ja MOGAD
12. Kas Eestis on määratud riiklikud või piirkondlikud NMOSD kompetentsikeskused?
a) jah, riiklikud kompetentsikeskused;
b) jah, piirkondlikud kompetentsikeskused;
c) ei;
d) teadmata.
13. Kas Eestis on määratud riiklikud või piirkondlikud MOGAD-i kompetentsikeskused?
a) jah, riiklikud kompetentsikeskused;
b) jah, piirkondlikud kompetentsikeskused;
c) ei;
d) teadmata;
e) muu – palun täpsustage.
II. TERVISE ARENGU INSTITUUDI PÄDEVUS
SM-i epidemioloogilised andmed
14. Kui suur on hinnanguliselt Eestis praegu elavate SM-iga inimeste koguarv? Palun esitage võimaluse korral arv ja andmeallikas.
14a. Kui andmed on kättesaadavad, palun esitage SM-iga inimeste hinnanguline arv järgmiste haiguskulu vormide kaupa (palun lähtuge inimese praegusest haiguskulust, mitte haiguse esmasest diagnoosist, ning lisage võimaluse korral andmeallikas.):
a) primaarselt progresseeruv SM;
b) sekundaarselt progresseeruv SM;
c) ägenemiste ja remissioonidega kulgev SM.
15. Kui palju inimesi sai Eestis 2025. aastal esmakordselt SM-diagnoosi? Palun esitage võimaluse korral arv ja andmeallikas.
Laste SM-i andmed
16. Kui suur on Eestis hinnanguliselt laste ja kuni 18-aastaste noorukite SM-i juhtude arv? Palun lisage võimaluse korral andmeallikas.
17. Kas Eestis on register või struktureeritud andmekogum, mis hõlmab konkreetselt laste SM-i?
a) jah, riiklik andmekogu, mis osaleb ka rahvusvahelises koostöös;
b) jah, riiklik andmekogu;
c) jah, kuid ainult piirkondlik andmekogu;
d) ei;
e) muu – palun täpsustage.
17a. Kui valisite „jah“ või „muu“, palun nimetage register või andmekogu ning märkige selle rahastamise viis.
Riiklik SM-register või struktureeritud andmekogum
18. Kas Eestis on riiklik SM-register või struktureeritud SM-andmete kogumise süsteem?
a) jah;
b) riiklikku registrit ei ole, kuid olemas on piirkondlik register või andmekogu;
c) ei;
d) muu – palun täpsustage.
18a. Kui valisite „jah“ või „muu“, palun nimetage register või andmekogu ning märkige selle rahastamise viis.
19. Kuidas rahastatakse riiklikku SM-registrit või andmekogu?
a) avalikest vahenditest;
b) eravahenditest;
c) avaliku ja erasektori vahenditest;
d) registrit ei ole;
e) teadmata.
20. Kui suur osa kõigist Eestis diagnoositud SM-iga inimestest on riiklikus registris või struktureeritud andmekogus kajastatud?
Palun esitage vastus protsendina ja lisage võimaluse korral andmeallikas.
21. Millised on SM-registri või andmekogu eesmärgid? Valige kõik sobivad vastused.
a) kliiniliste teadusuuringute toetamine;
b) tervishoiuteenuste kvaliteedi juhtimine;
c) personaalse ravi ja käsitluse toetamine;
d) muu tervishoiuga seotud eesmärk;
e) epidemioloogilised teadusuuringud;
f) ravi pikaajalise mõju uurimine;
g) ravi maksumuse ja kulutõhususe uurimine;
h) elukvaliteedi hindamine;
i) tervishoiukorralduse uuringud;
j) patsiendikesksete tulemite uurimine;
k) muu teadusuuringutega seotud eesmärk;
l) tervishoiuteenustele juurdepääsu toetamine;
m) tööhõivega seotud huvikaitse;
n) ravi hüvitamisega seotud huvikaitse;
o) muu patsiendihuvide kaitse eesmärk;
p) muu eespool nimetamata eesmärk.
21a. Kui valisite mõne „muu“ vastuse, palun täpsustage.
22. Milliseid andmeid riiklikus SM-registris või andmekogus kogutakse? Valige kõik sobivad vastused.
a) demograafilised andmed, näiteks vanus, sugu, rahvus või päritolu ja elukoha piirkond;
b) haiguse loomulik kulg, näiteks diagnoosimise vanus, surma vanus ja haiguse progresseerumine;
c) ravi ajalugu, näiteks ravi alustamise ja lõpetamise kuupäevad;
d) ravi tulemuslikkus, näiteks ravivastus;
e) ohutusandmed, näiteks kõrvaltoimed ja ravimireaktsioonid;
f) patsientide teatatud tulemusnäitajad ehk PROM-id;
g) kaasuvad haigused;
h) muu – palun täpsustage.
22a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.
23. Kui SM-i kohta kogutakse patsientide teatatud tulemusnäitajaid ehk PROM-e, siis milliseid valdkondi need hõlmavad? Valige kõik sobivad vastused.
a) tervisega seotud elukvaliteet, näiteks üldine heaolu ja eluga rahulolu;
b) füüsiline toimetulek ja liikumisvõime, näiteks kõndimine, tasakaal ja abivahendite kasutamine;
c) väsimus ja selle mõju igapäevasele tegevusele;
d) kognitiivne toimetulek, näiteks mälu, keskendumine ja mõtteselgus;
e) emotsionaalne ja psühholoogiline heaolu, näiteks ärevus, depressioon ja meeleolu;
f) valu ja sensoorsed sümptomid, näiteks valu, tuimus ja surisemine;
g) igapäevased tegevused ja iseseisvus, näiteks enesehooldus ja majapidamistööd;
h) töövõime ja tööturul osalemine, näiteks töötamisvõime, tootlikkus ja haiguspuhkus;
i) ühiskondlik osalemine ja suhted, näiteks sotsiaalsed tegevused ja isoleeritus;
j) SM-i üldine mõju igapäevaelule;
k) muu – palun täpsustage.
23a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.
NMOSD ja MOGAD-i andmed
24. Kui suur on Eestis hinnanguliselt NMOSD-ga inimeste koguarv?
Palun esitage võimaluse korral arv ja andmeallikas.
25. Kas Eestis on riiklik NMOSD-register või struktureeritud NMOSD-andmete kogumise süsteem?
a) jah;
b) ei;
c) teadmata.
26. Kui suur on Eestis hinnanguliselt MOGAD-iga inimeste koguarv?
Palun esitage võimaluse korral arv ja andmeallikas.
27. Kas Eestis on riiklik MOGAD-i register või struktureeritud MOGAD-i andmete kogumise süsteem?
a) jah;
b) ei;
c) teadmata.
III. SOTSIAALKINDLUSTUSAMETI PÄDEVUS
Eluaseme kohandamine
28. Kas SM-iga inimeste eluaseme kohandamise kulud kaetakse või hüvitatakse Eestis?
Kui jah, palun kirjeldage:
a) milliseid kohandusi rahastatakse;
b) millistel tingimustel rahastust antakse;
c) kui suures ulatuses kulud kaetakse;
d) kas inimesele jääb omaosalus.
Hooldajatele pakutav tugi
29. Millist liiki tugi on Eestis SM-iga inimestele ja nende hooldajatele kättesaadav? Valige kõik sobivad vastused.
a) veebijuhend või käsiraamat SM-iga inimese hooldamise kohta;
b) veebijuhend või käsiraamat SM-iga lapse või nooruki hooldamise kohta;
c) SM-iga inimese hooldamise koolitusprogramm;
d) SM-iga lapse või nooruki hooldamise koolitusprogramm;
e) silmast silma toimuvad tugirühmad SM-iga inimeste hooldajatele;
f) silmast silma toimuvad tugirühmad laste SM-iga patsientide hooldajatele;
g) veebipõhised tugirühmad SM-iga inimeste hooldajatele;
h) veebipõhised tugirühmad laste SM-iga patsientide hooldajatele;
i) riigi rahaline toetus SM-iga inimesele;
j) riigi rahaline toetus SM-iga inimese hooldajale;
k) tööandja rahaline toetus SM-iga inimese hooldajale;
l) rahaline toetus sõidukulude katmiseks;
m) rahaline toetus või hüvitis haiguspuhkuse korral;
n) puudega lapse toetus;
o) telefoniabiliin SM-iga inimeste hooldajatele;
p) sotsiaalmeedia kaudu pakutav tugi, näiteks Facebookis;
q) psühholoogilised teenused või tugi;
r) hooldaja asendusteenus või tasuline asendushooldus, mis võimaldab hooldajal hoolduskohustustest puhata;
s) teave või juhised koolidele, kes osalevad SM-iga lapse või nooruki hariduse korraldamises;
t) muu loetelus nimetamata tugi – palun täpsustage.
29a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.
30. Millised on kõige olulisemad takistused, mis takistavad hooldajatel olemasolevaid tugiteenuseid kasutada? Valige üks kuni kolm vastust.
a) vähene teadlikkus olemasolevast toest;
b) keerulised sobivuskriteeriumid või halduskoormus;
c) teenuste ebapiisav kättesaadavus;
d) geograafilised takistused;
e) rahalised takistused või omaosalus;
f) kultuurilised või häbi märgistamisega seotud takistused;
g) teenused ei sobi kokku töötamise või hooldamise ajakavaga;
h) muu – palun täpsustage;
i) takistused puuduvad;
j) teadmata.
30a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.

MS Barometer 2026 küsimustik - SOM jt.pdf

Küsimused Sotsiaalministeeriumile, Tervise Arengu Instituudile ja Sotsiaalkindlustusametile EMSP Barometer 2026 küsimustik

Riiklik poliitika

1. Millised järgmistest riiklikest tervisepoliitika raamistikest on Eestis olemas ja kas need hõlmavad sclerosis multiplex’i (SM)? Valige kõik sobivad vastused.

a) riiklik krooniliste haiguste käsitluse poliitika, milles SM on sõnaselgelt hõlmatud; b) riiklik krooniliste haiguste käsitluse poliitika, milles SM ei ole hõlmatud; c) riiklik neuroloogiliste haiguste käsitluse poliitika, milles SM on sõnaselgelt hõlmatud; d) riiklik neuroloogiliste haiguste käsitluse poliitika, milles SM ei ole hõlmatud; e) riiklik neuroloogiliste haiguste või ajutervise strateegia, milles SM on sõnaselgelt hõlmatud; f) riiklik neuroloogiliste haiguste või ajutervise strateegia, milles SM ei ole hõlmatud; g) muu – palun täpsustage; h) asjakohane riiklik raamistik puudub; i) teadmata.

1a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.

1b. Kui Eestis on mõni nimetatud poliitika või strateegia olemas, palun nimetage asjakohased dokumendid ja lisage võimaluse korral viited.

2. Kas Eestis on harvikhaigusi, sealhulgas laste SM-i, neuromyelitis optica spektri häiret (NMOSD) ja MOG-antikehadega seotud haigust (MOGAD) käsitlevaid riiklikke poliitikaid või programme?

a) jah – palun täpsustage; b) ei; c) teadmata.

2a. Kui vastasite „jah“, palun nimetage asjakohased poliitikad või programmid ning lisage võimaluse korral viited.

3. Mil määral kasutatakse patsientide teatatud tulemusnäitajate ehk PROM-ide andmeid riikliku poliitika kujundamisel, planeerimisel või ravi hüvitamise otsustes?

a) kasutatakse regulaarselt; b) kasutatakse, kuid ainult piiratud ulatuses; c) ei kasutata; d) teadmata.

4. Mil määral kasutatakse SM-registri andmeid riikliku poliitika kujundamisel, planeerimisel või ravi hüvitamise otsustes?

a) kasutatakse regulaarselt; b) kasutatakse, kuid ainult piiratud ulatuses; c) ei kasutata; d) teadmata.

Ravikorralduse üldised küsimused

5. Kas Eestis on elanikkonnarühmi, kes puutuvad SM-ravile juurdepääsul süsteemselt või järjepidevalt kokku takistustega? Valige kõik sobivad vastused.

a) ei; b) jah, eakad inimesed; c) jah, maapiirkondades või äärealadel elavad inimesed; d) jah, väikese sissetulekuga inimesed; e) jah, rände- või vähemus taustaga inimesed; f) jah, liikumiseks tuge vajavad puudega inimesed; g) muu – palun täpsustage; h) teadmata.

5a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.

6. Mil määral toetab Eesti SM-ravisüsteem elukaare põhist lähenemist, tagades ravi järjepidevuse diagnoosimisest kuni vananemise ja haiguse kaugele arenenud staadiumini?

a) elukaarepõhine lähenemine on sõnaselgelt lõimitud SM-ravikorraldusse ja poliitikatesse; b) SM-i patsiendiorganisatsioon toetab elukaare põhist lähenemist; c) elukaarepõhise lähenemise teatavad elemendid on olemas, kuid ravi on eri eluetappide vahel killustunud; d) SM-ravi keskendub peamiselt haiguse varasele järgule või tööealistele täiskasvanutele ning hilisemate eluetappide planeerimine on piiratud; e) SM-ravis puudub sõnaselge elukaarepõhine lähenemine; f) teadmata.

Rehabilitatsioon

7. Kas SM-iga inimeste juurdepääs rehabilitatsiooniteenustele on Eestis riiklike juhendite, standardite või poliitikate kaudu ametlikult kooskõlas EMSP rehabilitatsiooni soovitustega?

a) jah, riiklikud juhendid või poliitikad on ametlikult EMSP soovitustega kooskõlas; b) osaliselt kooskõlas – kajastatud on mõned elemendid; c) ametlik kooskõla puudub; d) teadmata.

Laste SM

8. Kas Eestis on programme või teenuseid, mille eesmärk on toetada konkreetselt SM-iga lapsi ja noorukeid ning nende peresid või hooldajaid?

a) jah, need on üleriigiliselt kättesaadavad; b) jah, need on kättesaadavad mõnes piirkonnas; c) teenuseid pakuvad peamiselt SM-i patsiendiorganisatsioonid või muud vabaühendused; d) ei; e) teadmata.

Tööalane kaitse

9. Kas SM-iga inimesed on Eestis õiguslikult kaitstud terviseseisundist tingitud töölt vabastamise või tööalase diskrimineerimise eest?

a) jah, SM-iga inimesed on sõnaselgelt õiguslikult kaitstud; b) jah, puudega inimesed on üldiselt kaitstud – kaitse tuleneb üldistest puuet käsitlevatest õigusnormidest; c) ei; d) teadmata.

Hooldajate teavitamine

10. Kas Eestis on SM-iga inimeste mitteametlikele hooldajatele, näiteks pereliikmetele ja sõpradele, mõeldud infoprogramm?

a) jah, programmi korraldab SM-i patsiendiorganisatsioon; b) jah, programmi korraldab riigiasutus; c) jah, programmi korraldab tervisekindlustusasutus; d) jah, programmi korraldab muu asutus – palun täpsustage; e) SM-iga inimeste mitteametlikele hooldajatele mõeldud infoprogrammi ei ole.

10a. Kui valisite „muu asutus“, palun täpsustage.

Teadusuuringute poliitika

11. Kas Eestis on riiklik SM-uuringute tegevuskava või ametlikult kindlaks määratud SM-uuringute prioriteedid?

a) jah, ametlikult vastu võetud – palun täpsustage prioriteetseid valdkondi; b) teadusuuringute prioriteedid on olemas, kuid need on mitteametlikud või killustunud; c) ei; d) teadmata.

11a. Kui valisite „jah“, palun nimetage prioriteetsed uurimisvaldkonnad.

NMOSD ja MOGAD

12. Kas Eestis on määratud riiklikud või piirkondlikud NMOSD kompetentsikeskused?

a) jah, riiklikud kompetentsikeskused; b) jah, piirkondlikud kompetentsikeskused;

c) ei; d) teadmata.

13. Kas Eestis on määratud riiklikud või piirkondlikud MOGAD-i kompetentsikeskused?

a) jah, riiklikud kompetentsikeskused; b) jah, piirkondlikud kompetentsikeskused; c) ei; d) teadmata; e) muu – palun täpsustage.

II. TERVISE ARENGU INSTITUUDI PÄDEVUS

SM-i epidemioloogilised andmed

14. Kui suur on hinnanguliselt Eestis praegu elavate SM-iga inimeste koguarv? Palun esitage võimaluse korral arv ja andmeallikas.

14a. Kui andmed on kättesaadavad, palun esitage SM-iga inimeste hinnanguline arv järgmiste haiguskulu vormide kaupa (palun lähtuge inimese praegusest haiguskulust, mitte haiguse esmasest diagnoosist, ning lisage võimaluse korral andmeallikas.):

a) primaarselt progresseeruv SM; b) sekundaarselt progresseeruv SM; c) ägenemiste ja remissioonidega kulgev SM.

15. Kui palju inimesi sai Eestis 2025. aastal esmakordselt SM-diagnoosi? Palun esitage võimaluse korral arv ja andmeallikas.

Laste SM-i andmed

16. Kui suur on Eestis hinnanguliselt laste ja kuni 18-aastaste noorukite SM-i juhtude arv? Palun lisage võimaluse korral andmeallikas.

17. Kas Eestis on register või struktureeritud andmekogum, mis hõlmab konkreetselt laste SM-i?

a) jah, riiklik andmekogu, mis osaleb ka rahvusvahelises koostöös; b) jah, riiklik andmekogu; c) jah, kuid ainult piirkondlik andmekogu; d) ei; e) muu – palun täpsustage.

17a. Kui valisite „jah“ või „muu“, palun nimetage register või andmekogu ning märkige selle rahastamise viis.

Riiklik SM-register või struktureeritud andmekogum

18. Kas Eestis on riiklik SM-register või struktureeritud SM-andmete kogumise süsteem?

a) jah; b) riiklikku registrit ei ole, kuid olemas on piirkondlik register või andmekogu; c) ei; d) muu – palun täpsustage.

18a. Kui valisite „jah“ või „muu“, palun nimetage register või andmekogu ning märkige selle rahastamise viis.

19. Kuidas rahastatakse riiklikku SM-registrit või andmekogu?

a) avalikest vahenditest; b) eravahenditest; c) avaliku ja erasektori vahenditest; d) registrit ei ole; e) teadmata.

20. Kui suur osa kõigist Eestis diagnoositud SM-iga inimestest on riiklikus registris või struktureeritud andmekogus kajastatud?

Palun esitage vastus protsendina ja lisage võimaluse korral andmeallikas.

21. Millised on SM-registri või andmekogu eesmärgid? Valige kõik sobivad vastused.

a) kliiniliste teadusuuringute toetamine; b) tervishoiuteenuste kvaliteedi juhtimine; c) personaalse ravi ja käsitluse toetamine; d) muu tervishoiuga seotud eesmärk; e) epidemioloogilised teadusuuringud; f) ravi pikaajalise mõju uurimine; g) ravi maksumuse ja kulutõhususe uurimine; h) elukvaliteedi hindamine; i) tervishoiukorralduse uuringud; j) patsiendikesksete tulemite uurimine; k) muu teadusuuringutega seotud eesmärk; l) tervishoiuteenustele juurdepääsu toetamine; m) tööhõivega seotud huvikaitse; n) ravi hüvitamisega seotud huvikaitse; o) muu patsiendihuvide kaitse eesmärk; p) muu eespool nimetamata eesmärk.

21a. Kui valisite mõne „muu“ vastuse, palun täpsustage.

22. Milliseid andmeid riiklikus SM-registris või andmekogus kogutakse? Valige kõik sobivad vastused.

a) demograafilised andmed, näiteks vanus, sugu, rahvus või päritolu ja elukoha piirkond; b) haiguse loomulik kulg, näiteks diagnoosimise vanus, surma vanus ja haiguse progresseerumine;

c) ravi ajalugu, näiteks ravi alustamise ja lõpetamise kuupäevad; d) ravi tulemuslikkus, näiteks ravivastus; e) ohutusandmed, näiteks kõrvaltoimed ja ravimireaktsioonid; f) patsientide teatatud tulemusnäitajad ehk PROM-id; g) kaasuvad haigused; h) muu – palun täpsustage.

22a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.

23. Kui SM-i kohta kogutakse patsientide teatatud tulemusnäitajaid ehk PROM-e, siis milliseid valdkondi need hõlmavad? Valige kõik sobivad vastused.

a) tervisega seotud elukvaliteet, näiteks üldine heaolu ja eluga rahulolu; b) füüsiline toimetulek ja liikumisvõime, näiteks kõndimine, tasakaal ja abivahendite kasutamine; c) väsimus ja selle mõju igapäevasele tegevusele; d) kognitiivne toimetulek, näiteks mälu, keskendumine ja mõtteselgus; e) emotsionaalne ja psühholoogiline heaolu, näiteks ärevus, depressioon ja meeleolu; f) valu ja sensoorsed sümptomid, näiteks valu, tuimus ja surisemine; g) igapäevased tegevused ja iseseisvus, näiteks enesehooldus ja majapidamistööd; h) töövõime ja tööturul osalemine, näiteks töötamisvõime, tootlikkus ja haiguspuhkus; i) ühiskondlik osalemine ja suhted, näiteks sotsiaalsed tegevused ja isoleeritus; j) SM-i üldine mõju igapäevaelule; k) muu – palun täpsustage.

23a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.

NMOSD ja MOGAD-i andmed

24. Kui suur on Eestis hinnanguliselt NMOSD-ga inimeste koguarv?

Palun esitage võimaluse korral arv ja andmeallikas.

25. Kas Eestis on riiklik NMOSD-register või struktureeritud NMOSD-andmete kogumise süsteem?

a) jah; b) ei; c) teadmata.

26. Kui suur on Eestis hinnanguliselt MOGAD-iga inimeste koguarv?

Palun esitage võimaluse korral arv ja andmeallikas.

27. Kas Eestis on riiklik MOGAD-i register või struktureeritud MOGAD-i andmete kogumise süsteem?

a) jah; b) ei; c) teadmata.

III. SOTSIAALKINDLUSTUSAMETI PÄDEVUS

Eluaseme kohandamine

28. Kas SM-iga inimeste eluaseme kohandamise kulud kaetakse või hüvitatakse Eestis?

Kui jah, palun kirjeldage:

a) milliseid kohandusi rahastatakse; b) millistel tingimustel rahastust antakse; c) kui suures ulatuses kulud kaetakse; d) kas inimesele jääb omaosalus.

Hooldajatele pakutav tugi

29. Millist liiki tugi on Eestis SM-iga inimestele ja nende hooldajatele kättesaadav? Valige kõik sobivad vastused.

a) veebijuhend või käsiraamat SM-iga inimese hooldamise kohta; b) veebijuhend või käsiraamat SM-iga lapse või nooruki hooldamise kohta; c) SM-iga inimese hooldamise koolitusprogramm; d) SM-iga lapse või nooruki hooldamise koolitusprogramm; e) silmast silma toimuvad tugirühmad SM-iga inimeste hooldajatele; f) silmast silma toimuvad tugirühmad laste SM-iga patsientide hooldajatele; g) veebipõhised tugirühmad SM-iga inimeste hooldajatele; h) veebipõhised tugirühmad laste SM-iga patsientide hooldajatele; i) riigi rahaline toetus SM-iga inimesele; j) riigi rahaline toetus SM-iga inimese hooldajale; k) tööandja rahaline toetus SM-iga inimese hooldajale; l) rahaline toetus sõidukulude katmiseks; m) rahaline toetus või hüvitis haiguspuhkuse korral; n) puudega lapse toetus; o) telefoniabiliin SM-iga inimeste hooldajatele; p) sotsiaalmeedia kaudu pakutav tugi, näiteks Facebookis; q) psühholoogilised teenused või tugi; r) hooldaja asendusteenus või tasuline asendushooldus, mis võimaldab hooldajal hoolduskohustustest puhata; s) teave või juhised koolidele, kes osalevad SM-iga lapse või nooruki hariduse korraldamises; t) muu loetelus nimetamata tugi – palun täpsustage.

29a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.

30. Millised on kõige olulisemad takistused, mis takistavad hooldajatel olemasolevaid tugiteenuseid kasutada? Valige üks kuni kolm vastust.

a) vähene teadlikkus olemasolevast toest; b) keerulised sobivuskriteeriumid või halduskoormus;

c) teenuste ebapiisav kättesaadavus; d) geograafilised takistused; e) rahalised takistused või omaosalus; f) kultuurilised või häbi märgistamisega seotud takistused; g) teenused ei sobi kokku töötamise või hooldamise ajakavaga; h) muu – palun täpsustage; i) takistused puuduvad; j) teadmata.

30a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.

PDF-EMSP-Barometer-Survey-Clean-Example.pdf

EMSP Barometer 2026 Survey

Name - -

Email [email protected]

Society Name -

Country -

Which conditions does your society / organisation work with? MS and NMOSD and MOGAD

Consent

✔ I have read the information below and agree to participate in this survey.

This survey is conducted by the European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) in collaboration with the Copenhagen Institute for Futures Studies (CIFS) as part of the MS Barometer project. The aim is to collect country-level information on policies, services, and systems related to MS, as well as selected aspects of NMOSD and MOGAD care. Participation is voluntary. Responses will be analysed and reported in aggregated form at the country level and will not be attributed to individuals. The information provided will be used solely for the purposes of the MS Barometer project. By proceeding with the survey, you confirm that you have read this information and consent to the use of your responses for analysis and reporting.

The MS Barometer project is co-funded by Alexion, Amgen, Juvisé Pharmaceuticals, Merck, Novartis, Roche, Sanofi.

MS Module

Welcome to the MS Module of the Survey --- Epidemiology

1. What is the estimated total number of people currently living with MS in your country?

1a. If available, please also provide the estimated number of people diagnosed with MS in each of the following diagnostic categories: 1. Primary-progressive MS*, 2. Secondary- progressive MS*, 3. Relapsing-remitting MS*

2. What was the estimated number of people newly diagnosed (incidence*) with MS in your country in 2025?

3. What are the most common comorbidities* present among people diagnosed with MS in your country?

3a. If you chose other comorbidites, please specify which:

3b. Please provide the source of information and, if available, indicate the number of people with MS living with the comorbidity/comorbidities you selected, where available.

MS Module

Part 1: Policy

1. Which of the following national health policy frameworks exist in your country, and does MS fall within their scope?

1a. If you chose other, please specify:

1b. If yes, please cite the documents below:

2. Are there any national policies or programmes addressing rare diseases*, including paediatric MS, NMOSD and MOGAD?

2a. If you chose yes, please specify:

3. In what ways are people with MS and MS societies involved in national policy making on MS?

3a. If you chose other, please specify:

4. Does your National MS Society's (/Societies' if more exist) governing body include people with MS?

5. Is the National MS Society (Societies if more exist) involved in the decision-making process of reimbursement of MS therapies/treatments?

6. To what extent is patient-reported outcomes data used in national policy, planning or reimbursement decisions?

7. To what extent is MS registry data used in national policy, planning or reimbursement decisions?

MS Module

Part 2: Care delivery section

1. What is the number of practising neurologists in your country? If known, specify the number of neurologists specialised in MS.

2. What is the number of nurses who care for people with MS in your country? Including nurses formally designated as MS nurses or nurses working primarily in MS specialist services.

3. Which of the following best describe the role of MS nurses in your country?

3a. Please specify aspects of care:

4. What is the number of centres providing care for people with MS in your country? If available, please provide 1. the number of dedicated MS centres and 2. the number of general neurology centres providing MS care

5. Are there population groups who systematically/consistently face barriers in accessing MS care in your country?

5a. If you chose other, please specify:

6. Is there a defined national or regional referral pathway for suspected MS from primary care to specialist neurology services? Or can patients directly seek specialist care without primary care referral?

6a. If you chose other, please specify:

7. What is the typical waiting time at the national level for a person with suspected MS to be seen by an official neurologist after referral?

7a. Please cite the source of reference, if available:

8. Does your country use national or international clinical treatment guidelines* to treat people diagnosed with MS?

8a. If yes, please cite the guidelines in the field below:

9. Can a person with MS access a multidisciplinary team as part of their routine disease management?

10. Are specific care pathways in place for people with progressive MS?

11. To what extent does your country’s MS care system support a life-course approach*, ensuring continuity of care from diagnosis through ageing and advanced disease?

12. What types of patient education or self- management support are available for people with MS in your country?

12a. If you chose other, please specify:

13. To what extent are people with MS supported to participate in shared decision-making about their treatment?

MS Module

Part 3: Disease-modifying drugs (DMDs) section

1. What % of people diagnosed with MS in your country were receiving disease-modifying drug (DMD) treatment in 2025?

2. What % of the total population of people diagnosed with MS have started DMD treatment within 21 days from diagnosis?

3. What % of the total population of people diagnosed with progressive MS (PPMS, SPMS) have been prescribed appropriate DMD treatment in 2025? DMD treatments for progressive MS include: ocrelizumab, siponimod and cladribine.

4. Among people with MS who are currently not using an appropriate DMD, what is the main reason?

4a. If you chose other, please specify:

5. What are the most significant barriers that limit access to DMD treatment in your country?

5a. If you chose other, please specify:

6. Which DMDs are available in your country (include those that are licensed for MS as well as those available for off-label use e.g. Rituximab, Azathioprine)?

6a. If you chose other, please specify:

6b. For each of the DMDs listed, please indicate reimbursement level:

Fully reimbur

sed

Partly reimbursed

(Some out-of pocket

payments apply

No reimbur sement

Unkno wn

Alemtuzumab, ATC: L04AA34 Cladribine, ATC: L04AA40 Dimethyl fumarate, ATC: N07XX09 Diroximel fumarate Fingolimod, ATC: L04AA27 Glatiramer acetate (more than one brand name), ATC: L03AX13 Haematopoietic stem cell transplantation (HSCT) Interferon-beta 1a (more than one brand name), ATC: L03AB07 Interferon-beta 1b (more than one brand name), ATC: L03AB08 Natalizumab (more than one brand name), ATC: L04AA23 Ocrelizumab, ATC: L04AA36 Ofatumumab Ozanlimod Peginterferon beta 1a (more than one brand name), ATC: L03AB13 Ponesimod Siponimod, ATC: L04AA42 Teriflunomide, ATC: L04AA31 Ublituximab

7. What types of reimbursement apply to DMDs in your country?

7a. If you chose other, please specify:

8. On average, how long does it take for a DMD recently approved by the EMA or relevant regulatory approval body in your country to become routinely reimbursed and accessible in your country?

9. Once a newly approved MS medication is reimbursed in your country, to what extent is it effectively accessible to people with MS in routine clinical practice?

We know that the survey is time consuming, remember to take a break! What is your drink of choice? :)

MS Module

Part 4: Symptomatic treatments

1. Does your country use national and/or international consensus statements or clinical guidelines for the symptomatic treatment* of MS?

1a. If yes, please cite the guidelines in the field below:

2. For the following MS-related symptoms, please indicate whether evidence-based symptomatic treatments are available

2a. For each of the MS symptoms listed, please indicate reimbursement level

Fully reimbursed

Partly reimbursed (Out-of-pocket

payments apply)

No reimburse

ment Unknow

n

Spasticity treatments (e.g. baclofen, tizanidine) Pain management (neuropathic pain medications) Fatigue management (pharmacological) Bladder dysfunction treatments Sexual dysfunction treatments Cognitive symptom management Mobility aids/rehabilitation therapies (if in scope)

3. Is there a specialised early palliative care* service for people with MS that can be accessed early in the disease course (not limited to end-of-life care)?

MS Module

Part 5: Rehabilitation

1. Is access to rehabilitation* services for people with MS in your country formally aligned with EMSP rehabilitation recommendations (e.g. through national guidelines, standards, or policies)?

2. Which types of rehabilitation services are available to people with MS in your country?

2a. If you chose other, please specify:

2b. For each of the rehabilitation services listed, please indicate reimbursement level

Fully reimbursed

Partly reimbursed (Out-of-pocket

payments apply)

No reimburse

ment Unknow

n

Spasticity treatments (e.g. baclofen, tizanidine) Pain management (neuropathic pain medications) Fatigue management (pharmacological) Bladder dysfunction treatments Sexual dysfunction treatments Cognitive symptom management Mobility aids/rehabilitation therapies (if in scope)

3. What are the most significant barriers to accessing rehabilitation services for people with MS in your country?

3a. If you chose other, please specify:

4. How is rehabilitation for people with MS typically organised in your country?

MS Module

Part 6: Paediatric MS

1. What is the estimated number of paediatric MS cases (children and adolescents up to 18 years old) in your country?

2. Do pediatric patients with MS have access to approved disease‑modifying drugs (DMDs) in your country?

3. Does your country use clinical treatment guidelines* for paediatric MS?

3a. If yes, please cite the guidelines in the field below:

4. Is there a specialised clinic for paediatric MS in your country?

5. Are there programmes or services specifically aimed at supporting children and adolescents with MS and their families or carers?

6. Are there structured measures in place to support the transition from paediatric to adult MS care?

7. Is there a registry or structured data collection system specifically covering paediatric MS in your country?

7a. If you chose yes or other, please specify the name of registry/database and the type of funding:

MS Module

Part 7: Participation in society

1. Is there any support* available to help young people with MS complete their education?

2. What % of people with MS are employed? Please provide the estimated percentage breakdown of people with MS by employment status in your country (e.g. full-time, part-time, other arrangements), using the box below.

3. Are people with MS legally protected against dismissal or discrimination in employment due to their condition?

4. Are there incentives* to recruit or retain people with disabilities in general or with MS in employment?

4a. If you chose yes or other, please specify the name of the incentive and who finances it:

5. Are there measures in place to support people with MS in retaining employment as their condition progresses?

5a. If you chose other, please specify:

6. Is there an MS (or other chronic conditions) awareness-raising programme for the workplace?

7. What types of financial support* are available for early retirement due to disability, including MS, in your country?

7a. If you chose other, please specify:

8. Are home adaptation costs for people with MS covered or reimbursed*? If yes, please specify the level of reimbursement if data are available.

9. Are peer support groups for people with MS available in your country?

9a. If you chose other, please specify:

10. Who primarily organises or facilitates MS peer support groups in your country?

10a. If you chose other, please specify:

11. Does the disability assessment framework* in your country explicitly account for the fluctuating and progressive nature of MS when determining eligibility for disability-related support or work ability?

12. Is there an information programme* for informal caregivers of people with MS (family members, friends)?

12a. If you chose other body, please specify:

13. Which types of support are available for MS in your country?

13a. If you chose other, please specify:

14. What are the most significant barriers preventing caregivers from using available support services?

14a. If you chose other, please specify:

MS Module

Part 8: Research

1. Does your national MS Society (/Societies if more exist) provide grants or other types of financial support for MS research?

1a. If you chose yes or other, please specify:

2. Is there a national MS research agenda* in your country, or formally defined research priorities?

2a. If you chose yes, please specify the focus areas:

3. In your country, is there any on-going or planned research including clinical trials specifically addressing paediatric MS?

3a. If you chose yes, please specify:

4. Does your country have a national MS registry or structured MS data collection system?

4a. If you chose yes or other, please specify the name of registry/database and the type of funding:

5. How is the national MS registry funded?

6. What % of the total population of people diagnosed with MS is recorded on the national registry?

7. What are the aims/purpose of the registry/database?

7a. If you chose other, please specify:

8. What type of information is collected by the national MS registry?

8a. If you chose other, please specify:

9. If patient-reported outcome measures (PROMs) for MS are collected, which PROM domains are included?

9a. If you chose other, please specify:

NMOSD Module

Welcome to the NMOSD Module of the Survey

1. What is the estimated total number of people living with NMOSD in your country?

2. What comorbidities* are most commonly present among people diagnosed with NMOSD?

2a. Other comorbidities, please specify which:

2b. Please provide the source of information and, if available, indicate the number of people with NMOSD living with the comorbidity / comorbidities you selected where available.

3. Is there a national/local NMOSD patient organisation in your country?

3a. If you chose yes, please specify:

4. In which ways are people with NMOSD and/or NMOSD (or other relevant) patient organisations involved in NMOSD-related policy development at the national level?

4a. If you chose other, please specify:

5. Are NMOSD (MS or any other relevant) patient organisations involved in the decision-making process of reimbursement of NMOSD therapies/treatments?

6. Are there designated national or regional NMOSD expertise centres in your country?

7. Are there formally defined national or regional care pathways for NMOSD (from diagnosis to long- term care)?

8. Does your country use national or international clinical treatment guidelines to treat people diagnosed with NMOSD?

8a. If yes, please cite the guidelines in the field below:

9. Is testing for AQP4 antibodies routinely available in your country?

9a. Which laboratory methods are used for AQP4 antibody testing?

9b. If you chose other, please specify:

10. What are the main barriers that limit access to treatment/therapy for NMOSD in your country?

11. What types of patient education or self- management* support are available for people with NMOSD in your country?

11a. If you chose other, please specify:

12. Which of the following EMA-approved NMOSD treatments are available in your country?

12a. If you chose other, please specify:

12b. Please indicate the level of reimbursement for those available in your country in the box below.

13. Does your country have a national NMOSD registry* or structured data collection system?

14. In your country, is there any on-going or planned research including clinical trials specifically addressing NMOSD?

14a. Please specify the research:

MOGAD Module

Welcome to the MOGAD Module of the Survey

1. What is the estimated total number of people living with MOGAD in your country?

2. What comorbidities* are most commonly present among people diagnosed with MOGAD?

2a. If you chose other, please specify which:

2b. Please provide the source of information and, if available, indicate the number of people with MOGAD living with the comorbidity / comorbidities you selected where available.

3. Is there a national/local MOGAD patient organisation in your country?

3a. If you chose yes, please specify:

4. In which ways are people with MOGAD and/or MOGAD (or other relevant) patient organisations involved in MOGAD-related policy development at the national level?

4a. If you chose other, please specify:

5. Are MOGAD (MS or any other relevant) patient organisations involved in the decision-making process of reimbursement of MOGAD therapies/treatments?

6. Are there designated national or regional MOGAD expertise centres in your country?

7. Does your country use national or international clinical treatment guidelines* to treat people diagnosed with MOGAD?

7a. If yes, please cite the guidelines in the field below:

8. Is testing for MOG antibodies routinely available in your country?

8a. Which laboratory methods are used for AQP4 antibody testing?

8b. If you chose other, please specify:

9. What are the main barriers that limit access to treatment/therapy for MOGAD in your country?

10. What types of patient education or self- management support are available for people with MOGAD in your country?

10a. If you chose other, please specify:

11. Does your country have a national MOGAD registry* or structured data collection system?

12. In your country, is there any on-going or planned research including clinical trials specifically addressing MOGAD?

12a. Please specify the research:

Please upload any relevant files