Küsimused Sotsiaalministeeriumile, Tervise Arengu

Instituudile ja Sotsiaalkindlustusametile

EMSP Barometer 2026 küsimustik

Riiklik poliitika

1. Millised järgmistest riiklikest tervisepoliitika raamistikest on Eestis olemas ja

kas need hõlmavad sclerosis multiplex’i (SM)? Valige kõik sobivad vastused.

a) riiklik krooniliste haiguste käsitluse poliitika, milles SM on sõnaselgelt hõlmatud;

b) riiklik krooniliste haiguste käsitluse poliitika, milles SM ei ole hõlmatud;

c) riiklik neuroloogiliste haiguste käsitluse poliitika, milles SM on sõnaselgelt hõlmatud;

d) riiklik neuroloogiliste haiguste käsitluse poliitika, milles SM ei ole hõlmatud;

e) riiklik neuroloogiliste haiguste või ajutervise strateegia, milles SM on sõnaselgelt

hõlmatud;

f) riiklik neuroloogiliste haiguste või ajutervise strateegia, milles SM ei ole hõlmatud;

g) muu – palun täpsustage;

h) asjakohane riiklik raamistik puudub;

i) teadmata.

1a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.

1b. Kui Eestis on mõni nimetatud poliitika või strateegia olemas, palun nimetage

asjakohased dokumendid ja lisage võimaluse korral viited.

2. Kas Eestis on harvikhaigusi, sealhulgas laste SM-i, neuromyelitis optica spektri

häiret (NMOSD) ja MOG-antikehadega seotud haigust (MOGAD) käsitlevaid riiklikke

poliitikaid või programme?

a) jah – palun täpsustage;

b) ei;

c) teadmata.

2a. Kui vastasite „jah“, palun nimetage asjakohased poliitikad või programmid ning

lisage võimaluse korral viited.

3. Mil määral kasutatakse patsientide teatatud tulemusnäitajate ehk PROM-ide

andmeid riikliku poliitika kujundamisel, planeerimisel või ravi hüvitamise

otsustes?

a) kasutatakse regulaarselt;

b) kasutatakse, kuid ainult piiratud ulatuses;

c) ei kasutata;

d) teadmata.

4. Mil määral kasutatakse SM-registri andmeid riikliku poliitika kujundamisel,

planeerimisel või ravi hüvitamise otsustes?

a) kasutatakse regulaarselt;

b) kasutatakse, kuid ainult piiratud ulatuses;

c) ei kasutata;

d) teadmata.

Ravikorralduse üldised küsimused

5. Kas Eestis on elanikkonnarühmi, kes puutuvad SM-ravile juurdepääsul

süsteemselt või järjepidevalt kokku takistustega? Valige kõik sobivad vastused.

a) ei;

b) jah, eakad inimesed;

c) jah, maapiirkondades või äärealadel elavad inimesed;

d) jah, väikese sissetulekuga inimesed;

e) jah, rände- või vähemus taustaga inimesed;

f) jah, liikumiseks tuge vajavad puudega inimesed;

g) muu – palun täpsustage;

h) teadmata.

5a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.

6. Mil määral toetab Eesti SM-ravisüsteem elukaare põhist lähenemist, tagades ravi

järjepidevuse diagnoosimisest kuni vananemise ja haiguse kaugele arenenud

staadiumini?

a) elukaarepõhine lähenemine on sõnaselgelt lõimitud SM-ravikorraldusse ja poliitikatesse;

b) SM-i patsiendiorganisatsioon toetab elukaare põhist lähenemist;

c) elukaarepõhise lähenemise teatavad elemendid on olemas, kuid ravi on eri eluetappide

vahel killustunud;

d) SM-ravi keskendub peamiselt haiguse varasele järgule või tööealistele täiskasvanutele

ning hilisemate eluetappide planeerimine on piiratud;

e) SM-ravis puudub sõnaselge elukaarepõhine lähenemine;

f) teadmata.

Rehabilitatsioon

7. Kas SM-iga inimeste juurdepääs rehabilitatsiooniteenustele on Eestis riiklike

juhendite, standardite või poliitikate kaudu ametlikult kooskõlas EMSP

rehabilitatsiooni soovitustega?

a) jah, riiklikud juhendid või poliitikad on ametlikult EMSP soovitustega kooskõlas;

b) osaliselt kooskõlas – kajastatud on mõned elemendid;

c) ametlik kooskõla puudub;

d) teadmata.

Laste SM

8. Kas Eestis on programme või teenuseid, mille eesmärk on toetada konkreetselt

SM-iga lapsi ja noorukeid ning nende peresid või hooldajaid?

a) jah, need on üleriigiliselt kättesaadavad;

b) jah, need on kättesaadavad mõnes piirkonnas;

c) teenuseid pakuvad peamiselt SM-i patsiendiorganisatsioonid või muud vabaühendused;

d) ei;

e) teadmata.

Tööalane kaitse

9. Kas SM-iga inimesed on Eestis õiguslikult kaitstud terviseseisundist tingitud

töölt vabastamise või tööalase diskrimineerimise eest?

a) jah, SM-iga inimesed on sõnaselgelt õiguslikult kaitstud;

b) jah, puudega inimesed on üldiselt kaitstud – kaitse tuleneb üldistest puuet käsitlevatest

õigusnormidest;

c) ei;

d) teadmata.

Hooldajate teavitamine

10. Kas Eestis on SM-iga inimeste mitteametlikele hooldajatele, näiteks

pereliikmetele ja sõpradele, mõeldud infoprogramm?

a) jah, programmi korraldab SM-i patsiendiorganisatsioon;

b) jah, programmi korraldab riigiasutus;

c) jah, programmi korraldab tervisekindlustusasutus;

d) jah, programmi korraldab muu asutus – palun täpsustage;

e) SM-iga inimeste mitteametlikele hooldajatele mõeldud infoprogrammi ei ole.

10a. Kui valisite „muu asutus“, palun täpsustage.

Teadusuuringute poliitika

11. Kas Eestis on riiklik SM-uuringute tegevuskava või ametlikult kindlaks

määratud SM-uuringute prioriteedid?

a) jah, ametlikult vastu võetud – palun täpsustage prioriteetseid valdkondi;

b) teadusuuringute prioriteedid on olemas, kuid need on mitteametlikud või killustunud;

c) ei;

d) teadmata.

11a. Kui valisite „jah“, palun nimetage prioriteetsed uurimisvaldkonnad.

NMOSD ja MOGAD

12. Kas Eestis on määratud riiklikud või piirkondlikud NMOSD

kompetentsikeskused?

a) jah, riiklikud kompetentsikeskused;

b) jah, piirkondlikud kompetentsikeskused;

c) ei;

d) teadmata.

13. Kas Eestis on määratud riiklikud või piirkondlikud MOGAD-i

kompetentsikeskused?

a) jah, riiklikud kompetentsikeskused;

b) jah, piirkondlikud kompetentsikeskused;

c) ei;

d) teadmata;

e) muu – palun täpsustage.

II. TERVISE ARENGU INSTITUUDI PÄDEVUS

SM-i epidemioloogilised andmed

14. Kui suur on hinnanguliselt Eestis praegu elavate SM-iga inimeste koguarv? Palun

esitage võimaluse korral arv ja andmeallikas.

Isikute arv, kellele on 2025. aastal raviarvele märgitud G35 diagnoosikood, on 2128.

(Andmeallikas: Tervisekassa andmekogu)

14a. Kui andmed on kättesaadavad, palun esitage SM-iga inimeste hinnanguline arv

järgmiste haiguskulu vormide kaupa (palun lähtuge inimese praegusest haiguskulust,

mitte haiguse esmasest diagnoosist, ning lisage võimaluse korral andmeallikas.):

Ei ole võimalik vastata

a) primaarselt progresseeruv SM;

b) sekundaarselt progresseeruv SM;

c) ägenemiste ja remissioonidega kulgev SM.

15. Kui palju inimesi sai Eestis 2025. aastal esmakordselt SM-diagnoosi? Palun esitage

võimaluse korral arv ja andmeallikas.

2025. aastal sai Eestis esmakordselt SM-diagnoosi (RHK-10 G35) 160 inimest (tagasivaate

periood 5 aastat ehk statistika on tehtud aastate 2021–2025 andmetelt). (Andmeallikas:

Tervisekassa andmekogu)

Laste SM-i andmed

16. Kui suur on Eestis hinnanguliselt laste ja kuni 18-aastaste noorukite SM-i juhtude

arv? Palun lisage võimaluse korral andmeallikas.

2025. aastal oli SM (RHK-10 G35) diagnoos raviarvele märgitud 14 0–17-aastasele.

(Andmeallikas: Tervisekassa andmekogu)

17. Kas Eestis on register või struktureeritud andmekogum, mis hõlmab konkreetselt

laste SM-i?

a) jah, riiklik andmekogu, mis osaleb ka rahvusvahelises koostöös;

b) jah, riiklik andmekogu;

c) jah, kuid ainult piirkondlik andmekogu;

d) ei;

e) muu – palun täpsustage.

17a. Kui valisite „jah“ või „muu“, palun nimetage register või andmekogu ning

märkige selle rahastamise viis.

Tervisekassa andmekogu (raviarvete andmekogu). Ravikindlustusraha.

Riiklik SM-register või struktureeritud andmekogum

18. Kas Eestis on riiklik SM-register või struktureeritud SM-andmete kogumise

süsteem?

a) jah;

b) riiklikku registrit ei ole, kuid olemas on piirkondlik register või andmekogu;

c) ei;

d) muu – palun täpsustage.

18a. Kui valisite „jah“ või „muu“, palun nimetage register või andmekogu ning

märkige selle rahastamise viis.

SA Sclerosis multiplexi register - SA Sclerosis multiplexi register | Eesti Sclerosis Multiplexi

Ühingute Liit

19. Kuidas rahastatakse riiklikku SM-registrit või andmekogu?

a) avalikest vahenditest;

b) eravahenditest;

c) avaliku ja erasektori vahenditest;

d) registrit ei ole;

e) teadmata.

20. Kui suur osa kõigist Eestis diagnoositud SM-iga inimestest on riiklikus registris või

struktureeritud andmekogus kajastatud?

SA SM registris on 466 patsienti, 2025. aasta jooksul SM-i diagnoosiga (RHK-10 G35) ravi

saanuid on Tervisekassa raviarvete järgi 2128 patsienti: ca 22% ravi saanud patsientidest on

olemas registris.

Palun esitage vastus protsendina ja lisage võimaluse korral andmeallikas.

21. Millised on SM-registri või andmekogu eesmärgid? Valige kõik sobivad vastused.

TAI ei ole pädev vastama SM registrit puudutava info kohta. Sellele oskavad vastata SA SM

registri pidajad.

a) kliiniliste teadusuuringute toetamine;

b) tervishoiuteenuste kvaliteedi juhtimine;

c) personaalse ravi ja käsitluse toetamine;

d) muu tervishoiuga seotud eesmärk;

e) epidemioloogilised teadusuuringud;

f) ravi pikaajalise mõju uurimine;

g) ravi maksumuse ja kulutõhususe uurimine;

h) elukvaliteedi hindamine;

i) tervishoiukorralduse uuringud;

j) patsiendikesksete tulemite uurimine;

k) muu teadusuuringutega seotud eesmärk;

l) tervishoiuteenustele juurdepääsu toetamine;

m) tööhõivega seotud huvikaitse;

n) ravi hüvitamisega seotud huvikaitse;

o) muu patsiendihuvide kaitse eesmärk;

p) muu eespool nimetamata eesmärk.

21a. Kui valisite mõne „muu“ vastuse, palun täpsustage.

Milliseid andmeid riiklikus SM-registris või andmekogus kogutakse? Valige kõik

sobivad vastused.

TAI ei ole pädev vastama SM registrit puudutava info kohta. Sellele oskavad vastata SA SM

registri pidajad.

a) demograafilised andmed, näiteks vanus, sugu, rahvus või päritolu ja elukoha piirkond;

b) haiguse loomulik kulg, näiteks diagnoosimise vanus, surma vanus ja haiguse

progresseerumine;

c) ravi ajalugu, näiteks ravi alustamise ja lõpetamise kuupäevad;

d) ravi tulemuslikkus, näiteks ravivastus;

e) ohutusandmed, näiteks kõrvaltoimed ja ravimireaktsioonid;

f) patsientide teatatud tulemusnäitajad ehk PROM-id;

g) kaasuvad haigused;

h) muu – palun täpsustage.

22a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.

23. Kui SM-i kohta kogutakse patsientide teatatud tulemusnäitajaid ehk PROM-e, siis

milliseid valdkondi need hõlmavad? Valige kõik sobivad vastused.

TAI ei ole pädev vastama SM registrit puudutava info kohta. Sellele oskavad vastata SA SM

registri pidajad.

a) tervisega seotud elukvaliteet, näiteks üldine heaolu ja eluga rahulolu;

b) füüsiline toimetulek ja liikumisvõime, näiteks kõndimine, tasakaal ja abivahendite

kasutamine;

c) väsimus ja selle mõju igapäevasele tegevusele;

d) kognitiivne toimetulek, näiteks mälu, keskendumine ja mõtteselgus;

e) emotsionaalne ja psühholoogiline heaolu, näiteks ärevus, depressioon ja meeleolu;

f) valu ja sensoorsed sümptomid, näiteks valu, tuimus ja surisemine;

g) igapäevased tegevused ja iseseisvus, näiteks enesehooldus ja majapidamistööd;

h) töövõime ja tööturul osalemine, näiteks töötamisvõime, tootlikkus ja haiguspuhkus;

i) ühiskondlik osalemine ja suhted, näiteks sotsiaalsed tegevused ja isoleeritus;

j) SM-i üldine mõju igapäevaelule;

k) muu – palun täpsustage.

23a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.

NMOSD ja MOGAD-i andmed

24. Kui suur on Eestis hinnanguliselt NMOSD-ga inimeste koguarv?

2025. aastal märgiti NMOSD (RHK-10 G36) diagnoos raviarvele 41 inimesel (Andmeallikas:

Tervisekassa andmekogu)

Palun esitage võimaluse korral arv ja andmeallikas.

25. Kas Eestis on riiklik NMOSD-register või struktureeritud NMOSD-andmete kogumise

süsteem?

a) jah;

b) ei;

c) teadmata.

26. Kui suur on Eestis hinnanguliselt MOGAD-iga inimeste koguarv?

2025. aastal märgiti MOGAD (RHK-10 G37.8) diagnoos raviarvele 47 inimesel

(Andmeallikas: Tervisekassa andmekogu)

Palun esitage võimaluse korral arv ja andmeallikas.

27. Kas Eestis on riiklik MOGAD-i register või struktureeritud MOGAD-i andmete

kogumise süsteem?

a) jah;

b) ei;

c) teadmata.

III. SOTSIAALKINDLUSTUSAMETI PÄDEVUS

Eluaseme kohandamine

28. Kas SM-iga inimeste eluaseme kohandamise kulud kaetakse või hüvitatakse

Eestis?

Kui jah, palun kirjeldage:

a) milliseid kohandusi rahastatakse;

b) millistel tingimustel rahastust antakse;

c) kui suures ulatuses kulud kaetakse;

d) kas inimesele jääb omaosalus.

Hooldajatele pakutav tugi

29. Millist liiki tugi on Eestis SM-iga inimestele ja nende hooldajatele kättesaadav?

Valige kõik sobivad vastused.

a) veebijuhend või käsiraamat SM-iga inimese hooldamise kohta;

b) veebijuhend või käsiraamat SM-iga lapse või nooruki hooldamise kohta;

c) SM-iga inimese hooldamise koolitusprogramm;

d) SM-iga lapse või nooruki hooldamise koolitusprogramm;

e) silmast silma toimuvad tugirühmad SM-iga inimeste hooldajatele;

f) silmast silma toimuvad tugirühmad laste SM-iga patsientide hooldajatele;

g) veebipõhised tugirühmad SM-iga inimeste hooldajatele;

h) veebipõhised tugirühmad laste SM-iga patsientide hooldajatele;

i) riigi rahaline toetus SM-iga inimesele;

j) riigi rahaline toetus SM-iga inimese hooldajale;

k) tööandja rahaline toetus SM-iga inimese hooldajale;

l) rahaline toetus sõidukulude katmiseks;

m) rahaline toetus või hüvitis haiguspuhkuse korral;

n) puudega lapse toetus;

o) telefoniabiliin SM-iga inimeste hooldajatele;

p) sotsiaalmeedia kaudu pakutav tugi, näiteks Facebookis;

q) psühholoogilised teenused või tugi;

r) hooldaja asendusteenus või tasuline asendushooldus, mis võimaldab hooldajal

hoolduskohustustest puhata;

s) teave või juhised koolidele, kes osalevad SM-iga lapse või nooruki hariduse

korraldamises;

t) muu loetelus nimetamata tugi – palun täpsustage.

29a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.

30. Millised on kõige olulisemad takistused, mis takistavad hooldajatel

olemasolevaid tugiteenuseid kasutada? Valige üks kuni kolm vastust.

a) vähene teadlikkus olemasolevast toest;

b) keerulised sobivuskriteeriumid või halduskoormus;

c) teenuste ebapiisav kättesaadavus;

d) geograafilised takistused;

e) rahalised takistused või omaosalus;

f) kultuurilised või häbi märgistamisega seotud takistused;

g) teenused ei sobi kokku töötamise või hooldamise ajakavaga;

h) muu – palun täpsustage;

i) takistused puuduvad;

j) teadmata.

30a. Kui valisite „muu“, palun täpsustage.