Sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ muutmise määruse eelnõu seletuskiri
1. Sissejuhatus
1.1. Sisukokkuvõte
Määrusega muudetakse sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määrust nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“, täiendades harvikhaiguste loetelu ühe uue diagnoosiga.
Määruse muutmise ettepaneku on esitanud Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus.
Muudatusega lisatakse määruse §-s 131 esitatud harvikhaiguste loetellu diagnoos diacylglycerol o-acyltransferase 1 puudulikkus, mis võimaldab selle diagnoosiga lastele maksta puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse (PISTS) alusel puudega lapse toetust harvikhaiguse esinemise tõttu.
Määrusekohane muudatus ei avalda mõju halduskoormusele.
1.2. Eelnõu ettevalmistaja
Määruse eelnõu ja seletuskirja on koostanud Sotsiaalministeeriumi hoolekande osakonna puudega inimeste õiguste poliitika juht Kadri Mets, sama osakonna nõunik Kristel Vallsalu (
[email protected]) ja analüüsiosakonna analüütik Priit Laanoja (
[email protected]). Eelnõu juriidilise ekspertiisi on teinud Sotsiaalministeeriumi õigusosakonna õigusnõunik Kristella Kukk (
[email protected]).
Eelnõu on keeletoimetanud Rahandusministeeriumi ühisosakonna dokumendihaldustalituse keeletoimetaja Virge Tammaru (
[email protected]).
Eelnõu koostamisse on olnud kaasatud Sotsiaalkindlustusameti sotsiaal- ja erihoolekande osakonna ekspertiisitalituse juhataja Kalev Härk (
[email protected]).
1.3. Märkused
Eelnõga muudetakse sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määrust nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“, avaldamismärkega RT I, 08.05.2020, 2.
Eelnõu on seotud isikuandmete töötlemisega isikuandmete kaitse üldmääruse tähenduses ning selle kohta on koostatud täpsem mõjuanalüüs seletuskirja punktis 4.1.
Eelnõuga ei kaasne vahetut mõju halduskoormusele.
2. Eelnõu sisu ja võrdlev analüüs
Eelnõu koosneb ühest paragrahvist.
Eelnõu §-ga 1 täiendatakse § 131 punktiga 11, lisades harvikhaiguste loetellu diagnoosi „diacylglycerol o-acyltransferase 1 puudulikkus“. Paragrahvis 131 on loetletud harvikhaigused, mille esinemise korral makstakse PISTS § 6 lõikes 11 sätestatud tingimustel puudega lapse toetust.
Sotsiaaltoetuse määramine ja maksmine (180 eurot kuus) ilma puude raskusastme tuvastamiseta on võimalik, kui lapsel on diagnoositud määruses loetletud harvikhaigus ja tal puude raskusastet ei tuvastatud.
PISTS § 6 lõike 7 kohaselt täiendatakse harvikhaiguste loetelu arstliku eksperdikomisjoni ettepanekul ning peale konsulteerimist huvigruppidega. Harvikhaiguse lisamise ettepaneku on esitanud Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse professor dr Katrin Õunap.
Nimetatud diagnoosi määrusesse lisamise vajaduse tingis see, et 2026. aasta suvel asus Eestisse elama laps, kellel see haigus on diagnoositud. Tegemist on väga haruldase ensüümipuudulikkusega, mis esineb peamiselt Aasia päritolu inimestel ning on Euroopas äärmiselt haruldane. Haigus põhjustab tõsiseid ainevahetushäireid, mis võivad olla eluohtlikud, kui ravi ei rakendata. Ravi põhineb väga madala rasvasisaldusega dieedil, kus rasva kogus päevas jääb umbes 10 grammi juurde. Vajaduse korral antakse rasvu tsentraalveeni kaudu ning jälgitakse oomega-3 ja oomega-6 rasvhapete tasakaalu. Toidusegude hankimiseks on SA Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuses tehtud lihthange ja segu on tellitud, et tagada ravi jätkumine Eestis. Vajaduse korral tuleb tellida ka lisaaineid ja vitamiine, mida apteegivõrgus ei pruugi olla ning mis tuleb eraldi hankida.
3. Eelnõu vastavus Euroopa Liidu õigusele
Määrus ei ole seotud Euroopa Liidu õigusega.
4. Määruse mõjud
Määrusekohasel muudatusel on sihtrühmale (harvikhaigusega lapsele ja tema perele) sotsiaalne mõju ning tulenevalt sihtrühma väiksusest vähene mõju riigiasutuste ja kohaliku omavalitsuse korraldusele, kuludele ja tuludele. Muudatus ei mõjuta regionaalarengut, elu- ja looduskeskkonda, majandust ega riigi julgeolekut ja välissuhteid, mistõttu ei ole mõju olulisust nendes valdkondades hinnatud.
2025. aastal sai määruse § 131 alusel toetust 35 last kokku 62 736 euro ulatuses ja väljamaksete arv oli 361.
4.1. Uue harvikhaiguse lisandumise ja toetuse maksmisega seotud mõju
Uue harvikhaiguse lisamine nimekirja toetuse maksmise alusena omab olulist mõju nimetatud harvikhaigusega lapsele ja tema perele. Võib eeldada, et toetuse maksmine aitab perekonda lapse haigusest tulenevate lisakulude katmisel ning seeläbi ennetab ka lapsel haiguse raskemat kulgu ja puude tekkimist, mis omakorda vähendab selles ulatuses tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi kulusid, mis raskema haiguskulu või puude raskusastmega kaasneksid.
Kulu riigi ja kohaliku omavalitsuse korraldusele ja kuludele on väike.
Muudatuse kulu riigieelarvele on väike: iga kuu 180 eurot ja aastas kokku 2160 eurot.
4.2. Andmekaitsealane mõjuhinnang
PISTS § 6 lõikes 11 sätestatud toetuse määramiseks ja maksmiseks toimub täiendav andmetöötlus, kus sellise lapse puhul, kellel ei ole puue välja kujunenud, kuid kellel on harvikhaiguse diagnoos, otsustab toetuse maksmise üle Sotsiaalkindlustusamet (edaspidi SKA). Puude raskusastme tuvastamise menetluse käigus kontrollib SKA ekspertarst puude tuvastamise aluseks olevaid lapse terviseandmeid, sealjuures on terviseandmetes nähtav ka lapsel diagnoositud harvikhaigus. Puude raskusastme tuvastamiseks ja toetuse määramiseks esitab toetust saama õigustatud isik SKA-le avalduse.
Lapsel vähemalt keskmise puude raskusastme tuvastamata jätmise korral lõpetatakse menetlus eitava otsusega, kuid kui lapsel esineb PISTS § 6 lõike 6 alusel kehtestatud määruses nimetatud diagnoos, samuti kui esinevad muud toetuse saamise tingimused, teeb SKA otsuse sotsiaaltoetuse määramiseks.
Lisaandmeid isikult ei küsita. Selliselt on välditud olukord, kus isik peaks pärast puude raskusastme tuvastamise eitavat otsust esitama uue taotluse ning kogu protsessi uuesti alustama. Eesmärk on tagada lapsele ja tema perele toetuse saamine võimalikult kiiresti ning täiendava bürokraatiata ja täiendava menetlusliku halduskoormuseta.
SKA jaoks eriliiki isikuandmete töötlemises muudatusi ei toimu – diagnoosi kontrollib SKA ka kehtiva õiguse alusel puude raskusastme tuvastamise menetluses. SKA töötleb täiendavalt isikuandmeid üksnes toetuse määramiseks puude raskusastme tuvastamata jätmise korral. Olles enamiku riiklike sotsiaaltoetuste menetleja, järgib SKA ka eelnõukohase toetuse määramisel kõiki andmekaitse põhimõtteid ja turvanõudeid ning eraldiseisvat kohanemisaega asutus ei vaja. Kokkuvõttes võib andmekaitselist mõju pidada väheseks.
4.3. Mõju halduskoormusele
Muudatusel ei ole olulist mõju inimeste halduskoormusele ega riigiasutuste töökoormusele.
5. Määruse rakendamisega seotud tegevused, vajalikud kulud ja määruse rakendamise eeldatavad tulud
Määrusekohase muudatuse rakendamisel eeldatavad tulud puuduvad.
Eelnõukohase määruse jõustumise ja rakendamisega puudega lapse sotsiaaltoetuse maksmisel harvikhaiguse diagnoosiga lapsele kaasneb lisakulu 2160 eurot aastas, mis kaetakse SKA jooksva aasta eelarve vahenditest.
6. Määruse jõustumine
Määrus jõustub üldises korras.
7. Eelnõu kooskõlastamine, huvirühmade kaasamine ja avalik konsultatsioon
Eelnõu esitatakse kooskõlastamiseks Rahandusministeeriumile ning arvamuse avaldamiseks Sotsiaalkindlustusametile, Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskusele ja Eesti Puuetega Inimeste Kojale.