Toompuiestee 10, Tallinn 10137

registrikood 80014660

a/a EE10 0520 3058 4000 SEB pank

tel. 6616629

e-post: [email protected]

Kodulehekülg: www.epikoda.ee

Sotsiaalministeerium Teie: 26.08.2026 nr 1.2-2/76-1

[email protected] Meie: 11.09.2026 nr 76

Eesti Puuetega Inimeste Koja tagasiside Sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määruse

nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad

ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“

muutmise eelnõule

Eesti Puuetega Inimeste Koda toetab eelnõu, millega lisatakse harvikhaiguste loetellu

diacylglycerol o-acyltransferase 1 puudulikkus ning võimaldatakse selle diagnoosiga lastele

puudega lapse toetuse maksmist harvikhaiguse esinemise tõttu.

Lisaks edastame täiendavad tähelepanekud ja ettepanekud meie liikmesorganisatsioonide

poolt.

Eesti Vähiliidu tähelepanekud:

Eesti Vähiliit peab oluliseks põhimõtet, et raske ja pikaajalise haigusega lapse ning tema pere

toetamisel lähtutaks võimalikult varakult haiguse tegelikust mõjust ja sellega kaasnevatest

lisavajadustest. Haigusest tulenevad täiendavad kulud, ravivajadus ja pere koormus võivad

tekkida juba enne seda, kui lapsel on välja kujunenud või tuvastatud puude raskusaste.

Eesti Vähiliit soovib juhtida tähelepanu ka laiemale põhimõttelisele küsimusele. Peame

oluliseks, et sotsiaaltoetuste süsteemi arendamisel lähtutaks senisest enam inimese või lapse

haigusest tulenevast tegelikust abivajadusest ja lisakuludest, mitte üksnes formaalselt

tuvastatud puude raskusastmest. Sama küsimus puudutab ka vähihaigeid lapsi ja nende peresid,

kelle puhul võivad diagnoosi, aktiivravi ja ravi kõrvaltoimetega kaasneda märkimisväärsed

täiendavad kulud, hooldusvajadus ning pere tavapärase elu- ja töökorralduse muutumine.

2

Eesti Vähiliit peab vajalikuks, et tulevikus analüüsitaks süsteemselt, kas sarnast

diagnoosist ja tegelikust abivajadusest lähtuvat toetamise põhimõtet oleks põhjendatud

rakendada ka teiste raskete haiguste puhul, sealhulgas laste onkoloogiliste haiguste

korral. Oluline on, et vajalik sotsiaalne tugi jõuaks lapse ja pereni võimalikult varakult

ega sõltuks olukorrast, kus haiguse raske mõju on meditsiiniliselt selge, kuid pikaajalise

või korduva menetluse tõttu abi saamine.

Toetame oma võrgustikuliikme Eesti Fenüülketonuuria Ühingu seisukohta, mille

kohaselt peab harvikhaiguste toetus olema elukaareülene, mitte ainult kuni 18.

eluaastani. Põhjuseks asjaolu, et diagnoos ei kao 18. eluaasta täitumisel ning diagnoosist

tingitud suurenenud toetusvajadus seega püsib. Eesti Fenüülketonuuria Ühing näeb oma

liikmete seas väga selgelt, et kogu lapseea käigus hästi ohjatud ravi ja pingutused saavad peale

harvikhaiguste toetuse õiguse kadumist tugeva löögi – patsiendi raviskeem ei muutu ja sellega

seotud kulud pigem kasvavad, kuid vajalik toetus puudub. Patsientidele ei määrata üldjuhul ka

puuet, sest nende tubli töö haiguse ohjamisel on ennetanud puude tekkimist.

Lugupidamisega

(digitaalselt allkirjastatud)

Maarja Krais-Leosk

Tegevjuht

Kristi Kähär

[email protected], tel 5401 0462

Toetuste- ja teenustealase huvikaitsenõunik

Toompuiestee 10, Tallinn 10137

registrikood 80014660

a/a EE10 0520 3058 4000 SEB pank

tel. 6616629

e-post: [email protected]

Kodulehekülg: www.epikoda.ee

Sotsiaalministeerium Teie: 26.08.2026 nr 1.2-2/76-1

[email protected] Meie: 11.09.2026 nr 76

Eesti Puuetega Inimeste Koja tagasiside Sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määruse

nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad

ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“

muutmise eelnõule

Eesti Puuetega Inimeste Koda toetab eelnõu, millega lisatakse harvikhaiguste loetellu

diacylglycerol o-acyltransferase 1 puudulikkus ning võimaldatakse selle diagnoosiga lastele

puudega lapse toetuse maksmist harvikhaiguse esinemise tõttu.

Lisaks edastame täiendavad tähelepanekud ja ettepanekud meie liikmesorganisatsioonide

poolt.

Eesti Vähiliidu tähelepanekud:

Eesti Vähiliit peab oluliseks põhimõtet, et raske ja pikaajalise haigusega lapse ning tema pere

toetamisel lähtutaks võimalikult varakult haiguse tegelikust mõjust ja sellega kaasnevatest

lisavajadustest. Haigusest tulenevad täiendavad kulud, ravivajadus ja pere koormus võivad

tekkida juba enne seda, kui lapsel on välja kujunenud või tuvastatud puude raskusaste.

Eesti Vähiliit soovib juhtida tähelepanu ka laiemale põhimõttelisele küsimusele. Peame

oluliseks, et sotsiaaltoetuste süsteemi arendamisel lähtutaks senisest enam inimese või lapse

haigusest tulenevast tegelikust abivajadusest ja lisakuludest, mitte üksnes formaalselt

tuvastatud puude raskusastmest. Sama küsimus puudutab ka vähihaigeid lapsi ja nende peresid,

kelle puhul võivad diagnoosi, aktiivravi ja ravi kõrvaltoimetega kaasneda märkimisväärsed

täiendavad kulud, hooldusvajadus ning pere tavapärase elu- ja töökorralduse muutumine.

2

Eesti Vähiliit peab vajalikuks, et tulevikus analüüsitaks süsteemselt, kas sarnast

diagnoosist ja tegelikust abivajadusest lähtuvat toetamise põhimõtet oleks põhjendatud

rakendada ka teiste raskete haiguste puhul, sealhulgas laste onkoloogiliste haiguste

korral. Oluline on, et vajalik sotsiaalne tugi jõuaks lapse ja pereni võimalikult varakult

ega sõltuks olukorrast, kus haiguse raske mõju on meditsiiniliselt selge, kuid pikaajalise

või korduva menetluse tõttu abi saamine.

Toetame oma võrgustikuliikme Eesti Fenüülketonuuria Ühingu seisukohta, mille

kohaselt peab harvikhaiguste toetus olema elukaareülene, mitte ainult kuni 18.

eluaastani. Põhjuseks asjaolu, et diagnoos ei kao 18. eluaasta täitumisel ning diagnoosist

tingitud suurenenud toetusvajadus seega püsib. Eesti Fenüülketonuuria Ühing näeb oma

liikmete seas väga selgelt, et kogu lapseea käigus hästi ohjatud ravi ja pingutused saavad peale

harvikhaiguste toetuse õiguse kadumist tugeva löögi – patsiendi raviskeem ei muutu ja sellega

seotud kulud pigem kasvavad, kuid vajalik toetus puudub. Patsientidele ei määrata üldjuhul ka

puuet, sest nende tubli töö haiguse ohjamisel on ennetanud puude tekkimist.

Lugupidamisega

(digitaalselt allkirjastatud)

Maarja Krais-Leosk

Tegevjuht

Kristi Kähär

[email protected], tel 5401 0462

Toetuste- ja teenustealase huvikaitsenõunik