MINISTRI MÄÄRUS 05.10.2026 nr 39

Sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ muutmine

Määrus kehtestatakse puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse § 6 lõike 6 ja § 17 lõike 1 alusel. Sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ § 131 täiendatakse punktiga 11 järgmises sõnastuses: „11) Diacylglycerol O-Acyltransferase 1 puudulikkus“. (allkirjastatud digitaalselt) Karmen Joller sotsiaalminister (allkirjastatud digitaalselt) Maarjo Mändmaa kantsler

1

Sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste

harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ muutmise määruse seletuskiri

1. Sissejuhatus 1.1. Sisukokkuvõte Määrusega muudetakse sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määrust nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“, täiendades harvikhaiguste loetelu ühe uue diagnoosiga. Määruse muutmise ettepaneku on esitanud Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus. Muudatusega lisatakse määruse §-s 131 esitatud harvikhaiguste loetellu diagnoos Diacylglycerol O-Acyltransferase 1 puudulikkus, mis võimaldab selle diagnoosiga lastele maksta puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse (PISTS) alusel puudega lapse toetust harvikhaiguse esinemise tõttu. Määruse muudatus ei avalda mõju halduskoormusele. 1.2. Määruse ettevalmistaja Määruse ja seletuskirja on koostanud Sotsiaalministeeriumi hoolekande osakonna puudega inimeste õiguste poliitika juht Kadri Mets ([email protected]), sama osakonna nõunik Kristel Vallsalu ([email protected]) ja analüüsiosakonna analüütik Priit Laanoja ([email protected]). Määruse juriidilise ekspertiisi on teinud Sotsiaalministeeriumi õigusosakonna õigusnõunik Kristella Kukk ([email protected]). Määruse on keeletoimetanud Rahandusministeeriumi ühisosakonna dokumendihaldustalituse keeletoimetaja Virge Tammaru ([email protected]). Määruse koostamisse on olnud kaasatud Sotsiaalkindlustusameti sotsiaal- ja erihoolekande osakonna ekspertiisitalituse juhataja Kalev Härk ([email protected]). 1.3. Märkused Määrusega muudetakse sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määrust nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“, avaldamismärkega RT I, 08.05.2020, 2. Määrus on seotud isikuandmete töötlemisega isikuandmete kaitse üldmääruse tähenduses ning selle kohta on koostatud täpsem mõjuanalüüs seletuskirja punktis 4.1. Määrusega ei kaasne vahetut mõju halduskoormusele. 2. Määruse sisu ja võrdlev analüüs

2

Määrusega täiendatakse § 131 punktiga 11, lisades harvikhaiguste loetellu diagnoosi „Diacylglycerol O-Acyltransferase 1 puudulikkus“. Paragrahvis 131 on loetletud harvikhaigused, mille esinemise korral makstakse PISTS § 6 lõikes 11 sätestatud tingimustel puudega lapse toetust. Sotsiaaltoetuse määramine ja maksmine (180 eurot kuus) ilma puude raskusastme tuvastamiseta on võimalik, kui lapsel on diagnoositud määruses loetletud harvikhaigus ja tal puude raskusastet ei tuvastatud. PISTS § 6 lõike 7 kohaselt täiendatakse harvikhaiguste loetelu arstliku eksperdikomisjoni ettepanekul ja pärast huvigruppidega konsulteerimist. Harvikhaiguse lisamise ettepaneku on esitanud Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse professor dr Katrin Õunap. Nimetatud diagnoosi määrusesse lisamise vajaduse tingis see, et 2026. aasta suvel asus Eestisse elama laps, kellel see haigus on diagnoositud. Tegemist on väga haruldase ensüümipuudulikkusega, mis esineb peamiselt Aasia päritolu inimestel ning on Euroopas äärmiselt haruldane. Haigus põhjustab tõsiseid ainevahetushäireid, mis võivad olla eluohtlikud, kui ravi ei rakendata. Ravi põhineb väga madala rasvasisaldusega dieedil, kus rasva kogus päevas jääb umbes 10 grammi juurde. Vajaduse korral antakse rasvu tsentraalveeni kaudu ning jälgitakse oomega-3 ja oomega-6 rasvhapete tasakaalu. Toidusegude hankimiseks on SA Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuses tehtud lihthange ja segu on tellitud, et tagada ravi jätkumine Eestis. Vajaduse korral tuleb tellida ka lisaaineid ja vitamiine, mida apteegivõrgus ei pruugi olla ning mis tuleb eraldi hankida. 3. Määruse vastavus Euroopa Liidu õigusele Määrus ei ole seotud Euroopa Liidu õigusega. 4. Määruse mõjud Määruse muudatusel on sihtrühmale (harvikhaigusega lapsele ja tema perele) sotsiaalne mõju ning tulenevalt sihtrühma väiksusest vähene mõju riigiasutuste ja kohaliku omavalitsuse korraldusele, kuludele ja tuludele. Muudatus ei mõjuta regionaalarengut, elu- ja looduskeskkonda, majandust ega riigi julgeolekut ja välissuhteid, mistõttu ei ole mõju olulisust nendes valdkondades hinnatud. 2025. aastal sai määruse § 131 alusel toetust 35 last kokku 62 736 euro ulatuses ja väljamaksete arv oli 361. 4.1. Uue harvikhaiguse lisandumise ja toetuse maksmisega seotud mõju Uue harvikhaiguse lisamine nimekirja toetuse maksmise alusena omab olulist mõju nimetatud harvikhaigusega lapsele ja tema perele. Võib eeldada, et toetuse maksmine aitab perekonda lapse haigusest tulenevate lisakulude katmisel ning seeläbi ennetab ka lapsel haiguse raskemat kulgu ja puude tekkimist, mis omakorda vähendab selles ulatuses tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi kulusid, mis raskema haiguskulu või puude raskusastmega kaasneksid. Kulu riigi ja kohaliku omavalitsuse korraldusele ja kuludele on väike. Muudatuse kulu riigieelarvele on väike: iga kuu 180 eurot ja aastas kokku 2160 eurot. 4.2. Andmekaitsealane mõjuhinnang PISTS § 6 lõikes 11 sätestatud toetuse määramiseks ja maksmiseks toimub täiendav andmetöötlus, kus sellise lapse puhul, kellel ei ole puue välja kujunenud, kuid kellel on

3

harvikhaiguse diagnoos, otsustab toetuse maksmise üle Sotsiaalkindlustusamet (edaspidi SKA). Puude raskusastme tuvastamise menetluse käigus kontrollib SKA ekspertarst puude tuvastamise aluseks olevaid lapse terviseandmeid, sealjuures on terviseandmetes nähtav ka lapsel diagnoositud harvikhaigus. Puude raskusastme tuvastamiseks ja toetuse määramiseks esitab toetust saama õigustatud isik SKA-le avalduse. Lapsel vähemalt keskmise puude raskusastme tuvastamata jätmise korral lõpetatakse menetlus eitava otsusega, kuid kui lapsel esineb PISTS § 6 lõike 6 alusel kehtestatud määruses nimetatud diagnoos, samuti kui esinevad muud toetuse saamise tingimused, teeb SKA otsuse sotsiaaltoetuse määramiseks. Lisaandmeid isikult ei küsita. Selliselt on välditud olukord, kus isik peaks pärast puude raskusastme tuvastamise eitavat otsust esitama uue taotluse ning kogu protsessi uuesti alustama. Eesmärk on tagada lapsele ja tema perele toetuse saamine võimalikult kiiresti ning lisabürokraatiata ja täiendava menetlusliku halduskoormuseta. SKA jaoks eriliiki isikuandmete töötlemises muudatusi ei toimu – diagnoosi kontrollib SKA ka kehtiva õiguse alusel puude raskusastme tuvastamise menetluses. SKA töötleb täiendavalt isikuandmeid üksnes toetuse määramiseks puude raskusastme tuvastamata jätmise korral. Olles enamiku riiklike sotsiaaltoetuste menetleja, järgib SKA ka määrusekohase toetuse määramisel kõiki andmekaitse põhimõtteid ja turvanõudeid ning eraldiseisvat kohanemisaega asutus ei vaja. Kokkuvõttes võib andmekaitselist mõju pidada väheseks. 4.3. Mõju halduskoormusele Muudatusel ei ole olulist mõju inimeste halduskoormusele ega riigiasutuste töökoormusele. 5. Määruse rakendamisega seotud tegevused, vajalikud kulud ja määruse rakendamise eeldatavad tulud Määruse muudatuse rakendamisel eeldatavad tulud puuduvad. Määruse muudatuse jõustumise ja rakendamisega puudega lapse sotsiaaltoetuse maksmisel harvikhaiguse diagnoosiga lapsele kaasneb lisakulu 2160 eurot aastas, mis kaetakse SKA jooksva aasta eelarve vahenditest. 6. Määruse jõustumine Määrus jõustub üldises korras. 7. Eelnõu kooskõlastamine, huvirühmade kaasamine ja avalik konsultatsioon Eelnõu esitati kooskõlastamiseks Rahandusministeeriumile ning arvamuse avaldamiseks Sotsiaalkindlustusametile, Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskusele ja Eesti Puuetega Inimeste Kojale. Rahandusministeerium kooskõlastas eelnõu märkusteta. Kooskõlastusringil esitatud ettepanekute ja arvamuste tabel on esitatud seletuskirja lisas.

Sotsiaalministri määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise

kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse

toetust“ eelnõu seletuskiri

Lisa

Kooskõlastustabel

Kooskõlastustabel on koostatud Sotsiaalkaitseministri määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad

ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ kohta.

Esitatud märkused või ettepanekud Sotsiaalministeeriumi seisukoht

Rahandusministeerium

Kooskõlastatud märkusteta.

Eesti Puuetega Inimeste Koda

Eesti Puuetega Inimeste Koja tagasiside Sotsiaalministri 12.

septembri 2008. a määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste

määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste

harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse

toetust“ muutmise eelnõule

Eesti Puuetega Inimeste Koda toetab eelnõu, millega lisatakse

harvikhaiguste loetellu diacylglycerol o-acyltransferase 1 puudulikkus

ning võimaldatakse selle diagnoosiga lastele puudega lapse toetuse

maksmist harvikhaiguse esinemise tõttu. Lisaks edastame täiendavad

tähelepanekud ja ettepanekud meie liikmesorganisatsioonide poolt.

Eesti Vähiliidu tähelepanekud: Eesti Vähiliit peab oluliseks põhimõtet, et raske ja pikaajalise haigusega

lapse ning tema pere toetamisel lähtutaks võimalikult varakult haiguse

tegelikust mõjust ja sellega kaasnevatest lisavajadustest. Haigusest

tulenevad täiendavad kulud, ravivajadus ja pere koormus võivad tekkida

Täname tagasiside eest.

Selgitame. Täname Eesti Vähiliitu tähelepanekute eest. Nõustume,

et lastel võivad tekkida haigusest tulenevad lisakulud juba enne

haiguse väljakujunemist. Selleks on ellu kutsutud ka

harvikhaigusega lapse toetus, mille eesmärk on toetada laste ravi, et

juba enne seda, kui lapsel on välja kujunenud või tuvastatud puude

raskusaste.

Eesti Vähiliit soovib juhtida tähelepanu ka laiemale põhimõttelisele

küsimusele. Peame oluliseks, et sotsiaaltoetuste süsteemi arendamisel

lähtutaks senisest enam inimese või lapse haigusest tulenevast tegelikust

abivajadusest ja lisakuludest, mitte üksnes formaalselt tuvastatud puude

raskusastmest. Sama küsimus puudutab ka vähihaigeid lapsi ja nende

peresid, kelle puhul võivad diagnoosi, aktiivravi ja ravi kõrvaltoimetega

kaasneda märkimisväärsed täiendavad kulud, hooldusvajadus ning pere

tavapärase elu- ja töökorralduse muutumine.

Eesti Vähiliit peab vajalikuks, et tulevikus analüüsitaks süsteemselt,

kas sarnast diagnoosist ja tegelikust abivajadusest lähtuvat

toetamise põhimõtet oleks põhjendatud rakendada ka teiste raskete

haiguste puhul, sealhulgas laste onkoloogiliste haiguste korral.

Oluline on, et vajalik sotsiaalne tugi jõuaks lapse ja pereni

võimalikult varakult ega sõltuks olukorrast, kus haiguse raske mõju

on meditsiiniliselt selge, kuid pikaajalise või korduva menetluse

tõttu abi saamine.

Toetame oma võrgustikuliikme Eesti Fenüülketonuuria Ühingu

seisukohta, mille kohaselt peab harvikhaiguste toetus olema

elukaareülene, mitte ainult kuni 18. eluaastani. Põhjuseks asjaolu, et

diagnoos ei kao 18. eluaasta täitumisel ning diagnoosist tingitud

suurenenud toetusvajadus seega püsib. Eesti Fenüülketonuuria Ühing

näeb oma liikmete seas väga selgelt, et kogu lapseea käigus hästi ohjatud

ravi ja pingutused saavad peale harvikhaiguste toetuse õiguse kadumist

tugeva löögi – patsiendi raviskeem ei muutu ja sellega seotud kulud

pigem kasvavad, kuid vajalik toetus puudub. Patsientidele ei määrata

üldjuhul ka puuet, sest nende tubli töö haiguse ohjamisel on ennetanud

puude tekkimist.

tulevikus puuet lapsel välja ei kujuneks. Lisaks sellele on

Tervisekassas ravimite kulude ning ravivajaduse katmiseks loodud

soodusravimite süsteem. Näiteks on Sotsiaalkindlustusamet

planeerimas hetkel olemasoleva ja kasutusel oleva laste puude

tuvastamise juhendi täiendamist osas, mis puudutab muuhulgas ka

onkoloogilise diagnoosiga lastel puude tuvastamist. Hange on hetkel

ettevalmistamisel ning kuulutatakse teadus- ja arendustegevuse

portaalis tõenäoliselt välja käesoleva aasta lõpus.

Samuti oleme planeerinud järgmisel aastal alustada puuetega

inimeste sotsiaaltoetuste seaduse väljatöötamiskavatsuse koostamist,

selle raames saame kaaluda ka teie ettepanekuid. Eesti Vähiliidu

ettepanekud nõuavad põhimõttelist muudatust, mis vajab pikemat

analüüsimist ning erinevate osapoolte kaasamist. Käesolev määruse

muudatus oli kiireloomuline ja suunatud ühe lapse kiire abivajaduse

tagamiseks ning selle menetluse raames ei ole meil võimalik nii

põhjalikku analüüsi ette võtta.

Selgitame. Täname Eesti Fenüülketonuuria Ühingut seisukoha eest.

Käesoleva määruse muudatus puudutab küll harvikhaigusega lapse

toetamist, kuid mõistame, et harvikhaiguste puhul ei lõppe

toevajadus peale lapse täisealiseks saamist. Riik on selleks loonud

meetme harvikhaigustega lapse ja lapseeas alanud harvikhaigusega

täiskasvanute abistamiseks. Meetmega on võimalik Eestis

registreeritud mittetulundusühingutel või sihtasutustel, kes on

varasemalt samal eesmärgil heategevuslikus korras toetanud

harvikhaigustega lapsi ning nende peresid, taotleda toetust

harvikhaigustega seotud teenuste hüvitamiseks. Lisaks eeltoodule

jõustub 01.02.2027 seadusemuudatus, millega tõstetakse puudega

lapse eapiiri 16-lt eluaastalt 18-ne eluaastani, mis tähendab, et seni

harvikhaigusega lapse toetust kuni 16-aastaseks saanud lapsed

saavad seda edaspidi kuni 18-aastaseks saamiseni

Praegune määruse muudatus on kiireloomuline ja suunatud ühe lapse

toetamiseks ning seetõttu ei ole võimalik selle muudatuse raames

lahendada täisealiste harvikhaigusega inimeste toetamise küsimust.

Sotsiaalkindlustusamet

Annan teada, et Sotsiaalkindlustusametil ei ole ettepanekuid

sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määruse nr 49 „Puuetega inimeste

sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning

selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse

toetust“ muutmise eelnõu kohta ning me võtame eelnõu teadmiseks.

Täname tagasiside eest!