Tähelepanu! Tegemist on väljastpoolt asutust saabunud kirjaga. Tundmatu saatja korral palume linke ja faile mitte avada.

 

Tere

Esitan teabenõude ja selgitustaotluse seoses eelnõudega 999 SE ja 951 SE, rahvastikupõhise terviseriski juhtimise, riskitunnuse ning tervishoiu- ja sotsiaalandmete ühendamisega.

Palun käsitleda nii kavandatavat korda kui ka praegu või varem olemasolevates süsteemides toimunud samalaadset tegevust, olenemata projekti nimetusest. See hõlmab tavakasutust, pilootprojekte, teadusuuringuid ning arendus- ja analüüsikeskkondades tegelike inimeste andmetega tehtud katseid. Palun mitte piirduda selgitusega, et uus infosüsteem ei ole veel kasutusele võetud.

1. Senine tegevus
1.1. Milliseid isikupõhiseid riskiskoore, riskitunnuseid, teenusevajaduse, teenusekasutuse või ravikulu prognoose on juba loodud või kasutatud? Palun nimetada iga projekt ja süsteem, tellija, vastutav ja volitatud töötleja, partnerid, esimese tegelike andmetega katse ja tavakasutuse algusaeg ning täpne õiguslik alus.
1.2. Kas kasutati isikustatud, pseudonüümitud, anonüümitud või sünteetilisi andmeid ning kas tulemus oli seostatav inimesega?
1.3. Palun väljastada olemasolev statistika aastate kaupa: hõlmatud inimeste ja arvutatud profiilide arv, tulemuste saajad ning tulemuse alusel tehtud kontaktid, suunamised ja muud tegevused. Kui statistikat ei ole, palun see märkida ja väljastada olemasolevad aruanded.
1.4. Kas seniseid profiile või lähteandmeid kavatsetakse kasutada uues lahenduses? Millises koosseisus ja millisel alusel?

2. Kogu elanikkonna profileerimise proportsionaalsus
2.1. Milline on profileeritavate inimeste täpne ring ja eeldatav arv ning kui palju neist prognoositakse tegelikult vajavat koordinatsiooniteenust? Palun väljastada selle aluseks olevad hinnangud ja uuringud.
2.2. Milline tõendus põhjendab kogu hõlmatud elanikkonna profileerimise sobivust, vajalikkust ja mõõdukust võimalike abivajajate tuvastamiseks? Kuidas võrreldakse privaatsusriivet oodatava tegeliku kasuga?
2.3. Milliseid vähem sekkuvaid alternatiive on hinnatud: kitsamad sihtrühmad, konkreetse abivajaduse ilmnemisel hindamine, inimese või raviarsti algatatud suunamine, nõusolekul osalemine ja väiksem andmekoosseis? Palun väljastada võrdlused ja valiku põhjendused.
2.4. Millised on mudeli täpsus, vale positiivsete ja vale negatiivsete tulemuste määrad ning teadaolevad erinevused inimrühmade vahel? Kui palju inimesi võib saada põhjendamatu riskimärgistuse? Palun väljastada valideerimisaruanded.
2.5. Milliseid geneetilisi, diagnoosi-, ravimi-, tervisekäitumise, elustiili ja sotsiaalandmete välju kasutatakse ning miks iga väli vajalik on? Mida mudel tegelikult prognoosib: tervise halvenemist, abivajadust, teenusekasutust või kulu?

3. Eesmärgipiirang ja funktsiooninihe
3.1. Millisel algsel eesmärgil on lähteandmed kogutud ning millised uued kasutuseesmärgid lisanduvad? Palun väljastada eesmärkide, õiguslike aluste (sealhulgas GDPR artiklite 6 ja 9), eesmärgiga kooskõla ning patsiendisaladuse analüüsid.
3.2. Millised õiguslikud ja tehnilised piirangud takistavad profiilide, märkamislehtede ja heaoluplaanide kasutamist muul eesmärgil, näiteks järelevalves, süüteo- või kohtumenetluses, hüvitiste või teenuste piiramises, kindlustuses või muus hindamises? Kui mõni selline kasutus on lubatud või kavandatud, palun täpsustada saaja, eesmärk, andmekoosseis ja alus.
3.3. Kuidas suhestuvad 999 SE andmed ja hinnangud 951 SE juurdepääsureeglitega? Palun väljastada koosmõju analüüsid ja olemasolev saaja–eesmärk–andmekoosseis–õiguslik alus–ligipääsuviis tabel.
3.4. Kes otsustab uue eesmärgi või saaja lisamise, milline eelnev kontroll toimub ning kuidas inimest sellest teavitatakse? Kas varasemad koopiad ja tuletatud hinnangud alluvad samadele piirangutele?

4. Keeldumisõiguse tegelik toime
4.1. Millal avatakse keeldumise võimalus ja millal algab esimene profileerimine? Kuidas saab inimene tegelikult keelduda enne esimest arvutust ning kuidas ja kui vara teda teavitatakse?
4.2. Kas hilisem keeld peatab üksnes uued arvutused või ka varasema riskitunnuse kasutamise ja edastamise? Kas varasem tunnus kustutatakse, säilitatakse või muudetakse kasutuskõlbmatuks; mis alusel ja kui kaua?
4.3. Kuidas jõuab keeld kõigi saajateni ning kuidas kontrollitakse selle rakendamist koopiates, eksportides ja kordusarvutustes?
4.4. Kui kaua riskitunnus kehtib, millal seda uuendatakse ning kuidas parandatakse ekslik või aegunud hinnang kõigis seda kasutavates süsteemides?
4.5. Kuidas saab keelduda digiteenuseid mittekasutav inimene või esindaja kaudu tegutsev inimene? Milline on alaealiste kord? Kas keeld mõjutab ravi või abi kättesaadavust?

5. Märkamisleht ja spetsialisti hinnang
5.1. Kas märkamisleht tuleb või võib koostada ka inimese kohta, kes on profileerimisest keeldunud või koordinatsiooniteenusega mitte nõustunud? Kas riskitunnuse puudumisel kogutakse samalaadseid terviseandmeid märkamislehe kaudu?
5.2. Kes täpselt on kohustatud teavitajad? Palun esitada ametite ja õiguslike aluste ammendav loetelu, hindamiskriteeriumid, juhised ning vastutuse kirjeldus põhjendamatu lehe koostamise või koostamata jätmise korral.
5.3. Kas inimest teavitatakse enne lehe koostamist ja kas ta saab koostamisest või edastamisest keelduda? Kuidas eristatakse lehel fakti, diagnoosi, prognoosi ja teavitaja subjektiivset hinnangut?
5.4. Milliseid andmeid päritakse automaatselt ja milliseid sisestatakse käsitsi? Kes näeb lehte ning teenuse vajaduse, sobivuse ja alustamise või alustamata jätmise otsuseid? Kas ligipääs eeldab konkreetset teenusesuhet?
5.5. Kas korduva lehe vältimiseks hinnati vähem riivavat lahendust, näiteks teadet „leht olemas”, ilma varasemate hinnangute ja otsuste avaldamiseta? Palun väljastada analüüs.
5.6. Kuidas inimene lehte näeb ja parandab või vaidlustab? Kui kaua säilitatakse lehte, kui teenust ei alustata?
5.7. Kas samalaadseid märkamis- või abivajaduse hindamise lehti kasutatakse juba praegu? Palun nimetada süsteemid, piloodid, algusajad, alused, andmekoosseisud ja olemasolev kasutusstatistika.

6. Tehnilised piirangud ja kontroll
6.1. Palun eristada süsteemide tehnilist võimekust tegelikust kasutusest ja nimetada asjakohased keskkonnad, sealhulgas TIS, Tervisekassa süsteemid ja STAR.
6.2. Palun väljastada kasutajarollide andmeõiguste maatriks. Kas ligipääs lõpeb teenusesuhte lõppemisel automaatselt? Kuidas piiratakse arendajate, analüütikute ja administraatorite ligipääsu?
6.3. Kas kontrollitakse üksnes tehnilist rolli või ka konkreetse päringu eesmärki, alust ja vajalikkust? Kes saab põhjendamatu väljastamise peatada?
6.4. Mida logitakse vaatamisel, automaatpäringul, profiili arvutamisel, muutmisel ja edastamisel? Kas inimene näeb ka automaatseid toiminguid?
6.5. Kes ja kui sageli kontrollib logisid? Palun väljastada olemasolevate kontrollide ja auditite tulemused ning põhjendamatute ligipääsude isikustamata statistika.
6.6. Millised on profiilide, lähteandmete, logide, eksportide ja varukoopiate säilitamise ja kustutamise reeglid ning kuidas kontrollitakse nende järgimist?
Palun vastata igale nummerdatud küsimusele eraldi, eristades senist praktikat ja kavandatavat lahendust. Olemasolevate dokumentide ja andmete osa palun menetleda teabenõudena, uut põhjendust või analüüsi eeldavat osa selgitustaotlusena ning vastata kummalegi kohaldatava tähtaja jooksul.

Palun väljastada asjakohased loomise otsused, lähteülesanded, õiguslikud analüüsid, andmekaitsealased mõjuhinnangud ja riskianalüüsid, AKI arvamused ja konsultatsioonid koos nende arvestamise tabelitega, mudeli ja andmevoogude kirjeldused, pilootide ja valideerimise aruanded, ligipääsureeglid, andmevahetuslepingud, säilitamise ja kustutamise reeglid ning auditid koos asjakohaste lisade ja muudatustega.

Kui teave või dokument puudub, palun seda vastava punkti juures selgelt märkida. Teise asutuse valduses oleva teabe puhul palun pöördumine pädevale asutusele edastada ja mind teavitada. Piirangu korral palun nimetada konkreetne õiguslik alus ning väljastada ülejäänud osa. Avaliku dokumendi korral piisab täpsest viitest. Ma ei küsi üksikisikute terviseandmeid ega turvasaladusi; statistika palun väljastada isikustamata kujul.

Palun kinnitada registreerimine ja teatada registreerimisnumber. Vastus palun saata aadressile [email protected].

Lugupidamisega
Carri Ginter