Seisukoha edastamine

Toompuiestee 10, Tallinn 10137

registrikood 80014660

EE10 0520 3058 4000 SEB pank

tel. 6616629

e-post: [email protected]

Kodulehekülg: www.epikoda.ee

Sotsiaalministeerium Meie: 14.04.2024 nr 24

[email protected]

Eesti Puuetega Inimeste Koja tagasiside määruse “Harvikhaigustega

laste ravi ja lapseeas alanud ravi toetamine” eelnõule

Eesti Puuetega Inimeste Koda tänab kaasamast meie võrgustiku jaoks olulisel teemal ja tunnustab

plaanitavat lisatoetust, millega suureneb harvikhaigusega lastele ravi kättesaadavus ja väheneb

harvikhaigusega laste perede omaosalus ravile. Siiski peame märkima, et määruses kirjeldatu

on ajutise iseloomuga toetus, mis ei taga jätkusuutlikku harvikhaigustega laste ravi toetamist.

Harvikhaigustega patsiendid ja nende lähedased ootavad, et ravi toetamine oleks jätkusuutlik (st

toimuks ka peale määruses toodud toetuse lõppemist) ning ravimid, eri- ja ravitoit, spetsiifilised

teenused oleks kantud Tervisekassa soodusravimite nimekirja/ tervishoiuteenuste loetellu.

EPIKoda soovib välja tuua mõned olulised punktid:

• §-s 1 on välja toodud: harvikhaiguste ravi toetamine. See on tekitanud võrgustikus

erinevaid arusaamu. Olete kirjutanud seletuskirjas § 3 lõike 1 juures: Ravi toetamiseks

loetakse ravikindlustusest hüvitamisele mittekuuluvate harvikravimite, harvikhaiguse

ravi toetavate teenuste ja perede omaosaluse toetamist raviga seotud transpordile,

ravitoidule ning abivahenditele. Palun selgitada seletuskirjas, mida peetakse ravitoidu all

silmas.

• Eelnõu § 4 punkti 2 alusel on toetatav tervishoiuteenus, mida harvikhaiguse ravi käigus

on vajalik saada täiendavalt ravikindlustusest rahastatavatele tervishoiuteenustele, st

antud tervishoiuteenuse ei saa kuuluda Tervisekassa tervishoiuteenuste loetellu.

Toompuiestee 10, Tallinn 10137

registrikood 80014660

EE10 0520 3058 4000 SEB pank

tel. 6616629

e-post: [email protected]

Kodulehekülg: www.epikoda.ee

EPIKoda palub seda punkti eelnõus ja seletuskirjas täiendada ja tuua selgelt välja, mida

toetavate teenuste all mõeldakse. Näiteks võivad toetavad teenused olla psühholoog,

toitumisterapeut jm teraapiad. Mõistame, et eraldatud raha eest ei ole realistlik kõiki

probleeme lahendada, kuid on oluline, et lahendatav osa oleks üheselt selge ning suund

oleks paigas ka nende teemadega, mis selle määrusega lahendust ei leia, kuid on

harvikhaiguste inimeste ja nende perede jaoks igapäevaselt olulised. Praeguse sõnastuse

järgi ei ole EPIKojal selgust ega kindlust, mida harvikhaigustega laste ravi

kättesaadavamaks muutmisel selle punkti alt rahastatakse.

• §-s 4 p 3 olete seletuskirjas välja toonud: Selliseks toetavaks teenuseks on nt

kogemusnõustamine, lapsehoiu teenus vm toetav teenus, kui nende kulu ei ole kaetud

muul alusel riigieelarve või muu avaliku sektori vahenditest (nt kui neid teenuseid

toetatakse riigi poolt või on nende sotsiaalhoolekande teenuste toetamise kohustus

kohalikul omavalitsusel). EPIKoda palub näitena nimetatud lapsehoiuteenus loetelust

välja jätta, kuna selle teenuse osutamine kohustus on kohalikul omavalitsusel. Oleme ka

varasemalt välja toonud, et me ei toeta harvikhaigustega laste ravile mõeldud toetuse

kasutamist kohalike omavalitsuste või riigi praeguste kohustuste täitmiseks, vaid

soovime, et raha kasutataks sihtotstarbeliselt harvikhaigustega laste ravimiseks.

• EPIKoja hinnangul ei ole §-s 10 kirjeldatud toetuse võrdne rahaline jaotus mõistlik ega

otstarbekas, kuivõrd on suur vahe, kas pakutakse elusäästvat ja elupäästvat ravi või

mõnda toetavat teenust. See võib olla kõige lihtsam raha jaotamise variant RTK jaoks,

kuid kuna RTK saab toetuse kogusummast 2% administreerimiskulude katteks, siis

lihtsusest on olulisem see, et raha saaks kasutatud kõige kriitilisema vajaduse – ravi -

finantseerimiseks. (Näiteks, ei pruugi taotlejad olla samaarvulise harvikhaigustega

inimeste esindajad, st kui taotlejate hulgas on väiksem ja suurem organisatsioon, siis ei

ole mõistetav ühesuuruse toetusraha eraldamine).

• Meie hinnangul paneb praegusel kujul pakutud lahendus võimalikud toetusesaajad raha

kasutamise osas suure bürokraatia ja lisategevuste kohustuse alla, mida ei ole toetuse

saajatel tõenäoliselt võimalik punktuaalselt teha (nt ravi tõhususe tõendamise kohustus ja

harvikravimi valiku põhjendused jms, mida toetusesaaja ei ole pädev esitama, vaid seda

peab tegema raviasutus - üldjuhul on see siiani olnud meie hinnangul Tervisekassa

ülesanne). Arvestades RES-st raha eraldamise eesmärki ja laste ravi ajakriitilisust, on

Toompuiestee 10, Tallinn 10137

registrikood 80014660

EE10 0520 3058 4000 SEB pank

tel. 6616629

e-post: [email protected]

Kodulehekülg: www.epikoda.ee

kindlasti võimalik teha raha eraldamiseks ka koostöökokkuleppeid, mis oleksid oluliselt

partnerisõbralikumad, paindlikumad ja vähembürokraatlikud.

Võrgustiku tagasiside kohaselt tuleb riigil leida edaspidi tugi ka harvikhaiguste ravi toetavatele

toidulisanditele, sidemetele, plaastritele jms, kuna need toetavad lisaks ravimitele harvikhaiguse

ravi, ja mida Tervisekassa üldjuhul ei rahasta. Eelpool nimetatuta võib harvikhaigusega inimese

seisund halveneda, elukvaliteet oluliselt langeda ning haige abivajadus suureneda.

Samuti on võrgustikult laekunud ettepaneku kohaselt oluline, et raha läheks harvikhaiguste

ravimitele, mida on haigetele hädasti vaja, aga mida Tervisekassa ei rahasta. Kui sellest rahast

hakatakse toetama ka muid teenuseid, siis jääb ravimitele vajalikku raha väheseks ehk

kokkuvõtvalt - see raha tuleks suunata vaid ravimite soetamiseks.

Lisaks on meie võrgustikku kuuluv Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit välja toonud, et nende

organisatsioon on viimastel aastatel märkimisväärses summas panustanud vähihaigetele lastele

nende diagnoosist tuleneva ravi võimaldamisse, millise rahastamist ei ole Tervisekassa

võimalikuks pidanud. Ka haruldased kasvajad kuuluvad harvikhaiguste alla. Liidu ja eelduslikult

ka kõigi teiste heategevuslike organisatsioonide puhul on probleemiks, et abi saavad ainult need

pered, kes abi küsivad. Kõik harvikhaiguseid põdevate laste vanemad ei kuulu enda lapse

harvikhaigusega seotud organisatsioonide liikmeskonda või pingutavad pered, et katta

harvikhaigusega seonduvaid kulusid omavahenditest, ilma abi küsimata. Meie hinnangul tekitab

see riiklikul tasandil ebavõrdse kohtlemise: abi saavad mitte kõik abivajajad, vaid need pered kes

abi küsivad. Liit on seisukohal, et riik peab abikäe ulatama kõikidele harvikhaigust põdevatele

lastele võrdselt. Riiklikul tasandil on andmebaaside vahendusel olemas informatsioon

konkreetsete harvikhaiguste põdejate, nende haigusega seotud tavapäraste tervishoiuteenuste ja

ravivajaduste kohta ehk olemas on alused, et samade, planeeritava määruse alusel jagatavate

vahenditega saaks kergendada kõikide harvikhaigusi põdevate laste perede rahakottidele

langevat koormust, mitte ainult nende perede koormust, kes otsivad abi mõnelt

heategevusorganisatsioonilt.

Toompuiestee 10, Tallinn 10137

registrikood 80014660

EE10 0520 3058 4000 SEB pank

tel. 6616629

e-post: [email protected]

Kodulehekülg: www.epikoda.ee

Kokkuvõtlikult, on kriitiliselt oluline, et riik tegutseks harvikhaigustega laste ravi tagamise

nimel süsteemselt ning laste ja nende perede elusid väärtustades. Tunnustame algatust

harvikhaigustega laste ravi kättesaadavust toetada ning soovime, et keskendutakski

peamisele ehk laste ravi kättesaamisele. Ka Vabariigi Valitsus seadnud oma

tegevusprogrammiga eesmärgiks just ravi kättesaadavuse probleemi lahendada (VVTP

tegevus p 9.1.17 „Suurendame riigi rahastust harvikhaigustega laste raviks“).

Lugupidamisega

(digitaalselt allkirjastatud)

Maarja Krais-Leosk

Tegevjuht

Eesti Puuetega Inimeste Koda

Katrin Nugis

Tervisevaldkonna huvikaitse nõunik

+372 5401 0461; [email protected]

Saatja: Eesti Puuetega Inimeste Koda <[email protected]>

Saadetud: 14.04.2024 22:32

Adressaat: <"SM Info">

Teema: Eesti Puuetega Inimeste Koja võrgustiku seisukoht

Tere

Edastame Eesti Puuetega Inimeste Koja võrgustiku seisukoha määruse

Harvikhaigustega

laste ravi ja lapseeas alanud ravi toetamine eelnõule.

Head

Maarja Krais-Leosk

Tegevjuht | Eesti Puuetega Inimeste Koda

Managing Director | Estonian Chamber of Disabled People

&#43;372 661 6393