Riina Sikkut
Terviseminister
Sotsiaalministeerium Teie: 29.11.2024 Meie: 19.12.2024 nr 113-2B
Arvamuse avaldamine eelnõu kohta
Täname, et esitasite Eesti Haiglate Liidule (edaspidi EHL) kooskõlastamiseks ja arvamuse avaldamiseks tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seaduse (patsiendi elulõpu tahteavaldus) eelnõu ja lisad.
EHLi hinnangul on patsiendi elulõpu tahteavalduse (edaspidi PET) seadustamine oluline ja vajalik samm. Alljärgnevalt esitame eelnõu osas mitmed täpsustavad küsimused ja muudatusettepanekud.
1. Juhime tähelepanu, et seades patsiendi tahteavalduse rakendamise tingimuseks arsti poolt määratud pöördumatu terviseseisundi prognoosi, riivab PET eelnõu oluliselt patsiendi autonoomiat kui üht meditsiinieetika põhiprintsiipi.
Definitsioon pöördumatu seisund loob selguse asemel segadust ning ei ole seetõttu igapäevases kliinilises praktikas rakendatav. Pöördumatu seisundi sõnastuses terviseseisundi määratlus annab võimaluse loobuda patsiendile teatud tervishoiuteenuste osutamisest üksnes pöördumatus terviseseisundis olles, jättes sealjuures arvestamata, et mitme tervishoiuteenuse osutamine nö pöördumatus seisundis ei oleks ka tänapäeva meditsiinipraktika järgi näidustatud.
Patsiendi terviseseisundi pöördumatuse üle otsustamine võib olla arsti(de)lt aega ja erinevaid kompetentse nõudev. Samas võib otsustusvõimetu patsiendi puhul teatud tervishoiuteenuste osutamine olla aegkriitiline. Enamasti ei ole arstil võimalik patsiendi seisundi stabiliseerimisega samal ajal tegeleda patsiendi terviseseisundi pöördumatuse prognoosi väljaselgitamisega.
Sõnastus „elukvaliteet, mida isik ei soovi“ võimaldab liiga laia tõlgendamist nii PETi koostamise kui rakendamise kontekstis. Täpsem sõnastus oleks „isiku poolt mitteaktsepteeritud elukvaliteet.“
Eelpool kirjeldatule tuginedes palume muuta eelnõu § 59⁵. Patsiendi elulõpu tahteavaldus lõigete (1) ja (4) sõnastust, eemaldades pöördumatu terviseseisundi mõiste ning andes rohkem kaalu mitteaktsepteeritavale elukvaliteedile.
Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu § 59⁵ lõige 1 järgnevalt:
„Patsiendi elulõpu tahteavaldus (edaspidi elulõpu tahteavaldus) on vabatahtlik dokument, mille isik koostab juhuks, kui ta satub tulevikus otsusevõimetusse seisundisse ning millega ta avaldab tahet loobuda käesoleva paragrahvi lõike 4 alusel kehtestatud määruses kindlaks määratud tervishoiuteenuste osutamisest terviseseisundis, millest paranemise võimalus on vähetõenäoline ja/või millega kaasneb püsivalt elukvaliteet, mis on isiku jaoks mitteaktsepteeritav. Terviseseisundit leevendavast tervishoiuteenusest loobumine ei ole võimalik.
Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu § 59⁵ lõige 4 järgnevalt:
„Tervishoiuteenuste ja raviprotseduuride loetelu, millest saab /---/ keelduda, kehtestab valdkonna eest vastutav minister määrusega“
2. Arvestades PETi esmakordsust Eesti tervishoiusüsteemis ning senise rakenduspraktika puudumist peame vajalikuks PETi kinnitamist vähemalt kahe arsti poolt, konsiliaarse otsusena, et toetada seadusemuudatuse rakendamisel nii arstkonda kui ka patsiente.
Palume muuta eelnõu § 59⁷ Elulõpu tahteavalduse koostamine ja jõustumine lõigete (1) ja (2) sõnastust, asendades pöördumatu terviseseisundi mõiste haigusseisundite mõjuga elukvaliteedile ning lisades PETile vähemalt kahe arsti konsiliaarse kinnituse vajaduse.
Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu § 59⁷ lõige 1 järgnevalt:
„Elulõpu tahteavaldust, välja arvatud elulõpu juhiseid ja eelistusi, saab koostada arsti nõustamisel. Nõustamisel selgitab arst isikule elulõpu tahteavalduse olemust, haigusseisundite mõju elukvaliteedile ning raviviiside sisu. Samuti selgitab arst tervishoiuteenustest loobumise võimalikke tagajärgi.“
Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu § 59⁷ lõige 2 järgnevalt:
„Vähemalt kaks arsti kinnitab käesoleva paragrahvi lõikes 1 nimetatud nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel, esitades elulõpu tahteavalduse andmed käesoleva seaduse § 59² lõike 2 alusel kehtestatud määruse andmekoosseisus.“
3. Palume muuta eelnõu rakendusakti kavandi § 1. Määruse reguleerimisala punkti 2, asendades pöördumatu seisundi mitteaktsepteeritava elukvaliteediga.
Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu rakendusakti kavandi § 1 punkt 2 järgnevalt: „isiku jaoks mitteaktsepteeritav elukvaliteet“.
4. Palume muuta eelnõu rakendusakti kavandi § 3 nimetust ja sisu, asendades mõisted pöördumatu seisund ja isiku jaoks mittesoovitav elukvaliteet mõistega mitteaktsepteeritav elukvaliteet ning täiendades ja täpsustades elukvaliteedi seisundeid.
Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu rakendusakti kavandi § 3 nimetust ja sisu järgnevalt:
§ 3 Isiku jaoks mitteaktsepteeritav elukvaliteet
(1) Isikul on õigus elulõpu tahteavalduses nimetada elukvaliteedi tunnused, mille saabumisel ta enam tervishoiuteenuseid ei soovi.
(2) Lisaks mitteaktsepteeritavale elukvaliteedile, peab isikul esinema terviseseisund, millest paranemise lootus on äärmiselt vähetõenäoline.
(3) Isikul on õigus loobuda §-is 2 nimetatud tervishoiuteenustest, kui on saabunud vähemalt üks järgmistest elukvaliteedi seisunditest:
1) püsivalt vegetatiivne seisund;
2) püsivalt teadvusetu seisund;
3) vaimse võimekuse pöördumatu sügav alanemine;
4) täielik sõltuvus kolmandast isikust igapäeva toimingutes ja/või inimese terviseseisundi langusest tingitud mitteaktsepteeritav elukvaliteet.
5. Palume lisada seaduseelnõu menetlemisel Riigikogus eelnõule PET vormi kavand sarnaselt nagu see oli väljatöötamiskavatsuse paketis.
6. Seletuskirja kohaselt luuakse elulõpu tahteavalduse koostamise võimalus selleks, et tagada inimesele õigus otsustada oma keha üle kuni elu lõpuni ja võimaldada tal surra väärikalt. Teeme ettepaneku, et see peaks sisaldama ka soovi vältida elu, mille kvaliteet on isiku jaoks mitteaktsepteeritav.
7. Seletuskirjas on kasutatud järgmist sõnastust: “Kui inimene teab ette, et raske haiguse korral, mis toob kaasa halva elukvaliteedi, ta ei soovi teatud tervishoiuteenuseid, siis nendest loobumist saabki väljendada ühtses tervise infosüsteemis paiknevas vormis”. Peame siinkohal korrektsemaks kasutada “halva elukvaliteedi” asemel väljendit „isiku jaoks mitteaktsepteeritav elukvaliteet“.
8. Lisaks palume läbi mõelda, kuidas teha PET olemasolu ja sisu aegkriitiliselt kättesaadavaks üldhooldusteenusel viibivatele isikutele teenust osutavatele asutustele (nn hooldekodudele). Kuigi hooldekodudes ei osutata PET rakendusakti kavandi § 2 (2) punktides 2) kuni 10) loeteletud tervishoiuteenuseid ega teostata protseduure, esineb taaselustamist kliinilisest surmast. Näiteks, kas hooldekodu saab küsida kliendilt PET olemasolu ja lisada teiste tervisedokumentide hulka?
9. Kui arst otsustab, et patsiendi terviseseisund on pöörduv ja paranemine võimalik, ei arvestata patsiendi tahteavaldust. Kui hiljem selgub, et terviseseisund oli tegelikult pöördumatu, tekib küsimus, kas patsiendil või tema lähedastel on õigus esitada nõue vastutuskindlustuse alusel?
10. Kas varasemalt VÕS-i alusel koostatud tahteavaldused kaotavad eelnõu jõustumisel kehtivuse? Kui ei, siis kas on kavas nende tahteavalduste digitaliseerimine?
11. Eelnõu § 59⁵ lõike 1 kohaselt ei ole leevendavast tervishoiuteenusest loobumine võimalik. Palume täpsustada, mida täpselt sellega silmas peetakse – kas see kehtib ainult valuravi või näiteks ka insuliini manustamise kohta? Kas eelnõu kohaselt on võimalik loobuda ka opiaatidest, näiteks palvega kasutada teist tüüpi valuvaigisteid?
12. Eelnõu § 598 lõike 5 kohaselt ei tohi usaldusisikuks olla patsienti nõustanud arst. Kas tegemist on arsti usaldusküsimuse, huvide konflikti või muuga? Kas nõustavaks arstiks võib olla patsiendiga suguluses olev arst?
13. Palume täpsustada, kas usaldusisik ja tunnistaja võivad olla sama isik?
14. Seletuskirja kohaselt on usaldusisiku roll olulisel kohal, kui ilmneb arvamuste lahknemine patsiendi lähedaste ja tervishoiutöötajate vahel - seadus näeb ette, et arst lähtub just usaldusisiku seisukohast. Juhime tähelepanu, et usaldusisiku roll on jälgida patsiendi elulõpu tahteavalduses väljendatud soovi täitmist, mitte väljendada usaldusisiku enda seisukohta.
15. Palume täpsustada, kas nõustav arst peab olema läbinud eraldi koolituse?
16. Kas tahteavalduse koostamise rahastamiskordade arv on piiratud, juhul kui isik pidevalt koostab ja tühistab tahteavaldusi?
17. Mis juhtub patsiendiga, kellel on Eestis vormistatud elulõpu tahteavaldus, kuid kes satub otsustusvõimetus olukorras ravile välisriiki?
Lõpetuseks palume arvestada esitatud ettepanekutega, et luua selge ja rakendatav raamistik elulõpu tahteavalduse koostamiseks ja rakendamiseks.
Lugupidamisega
/allkirjastatud digitaalselt/
Urmas Sule
Juhatuse esimees