Vastus selgitustaotlusele

ERAELU KAITSE JA RIIGI LÄBIPAISTVUSE EEST

Tatari tn 39 / 10134 Tallinn / 627 4135 / [email protected] / www.aki.ee / registrikood 70004235

Lp Tiina Tambaum

Tallinna Ülikooli Haapsalu kolledž

[email protected]

Teie 26.11.2024 Meie 27.12.2024 nr 2.3-8/24/3052-2

Vastus selgitustaotlusele

Pöördusite Andmekaitse Inspektsiooni (AKI) poole sooviga konsulteerida, kas rahvusvaheline

teadusuuring SHARE vajab AKI kooskõlastust.

Selgitan, et isikuandmete kaitse seaduse (IKS) § 6 kohaselt on vajalik AKI kooskõlastus, kui

uuringus töödeldakse eriliiki isikuandmeid ja puudub valdkondlik eetikakomitee (IKS § 6 lg 4)

või kui tegemist on täidesaatva riigivõimu uuringu või analüüsiga, mis viiakse läbi poliitika

kujundamise eesmärgil (IKS § 6 lg 5).

Tutvunud teie edastatud materjalidega, leian, et tegemist ei ole poliitikakujundamise uuringuga

IKS § 6 lg 5 mõistes. Seega ei ole vajalik Teil taotleda AKI kooskõlastust.

Küll aga juhin teie tähelepanu järgnevatele asjaoludele.

Isikuandmete kaitse nõuded on sätestatud peamiselt Euroopa Parlamendi ja Nõukogu määrus (EL)

2016/679 ehk isikuandmete kaitse üldmääruses (IKÜM). Vastutav töötleja peab isikuandmete

töötlemisel järgima IKÜM artikkel 5 lõikes 1 sätestatud põhimõtteid. Isikuandmete töötlemine

peab olema seaduslik, õiglane ja andmesubjektile läbipaistev. Nende põhimõtete eest vastutab ja

peab olema võimeline nende täitmist tõendama vastutav töötleja (IKÜM artikkel 5 lg 2).

Isikuandmete töötlemise õiguslikud alused on sätestatud IKÜM artikli 6 lõikes 1, eriliiki

isikuandmete töötlemiseks peab esinema artikkel 9 lõikes 2 tulenev erand. Siseriiklikus õiguses on

teadusuuringutes andmesubjekti nõusolekuta isikuandmete töötlemise erand sätestatud IKS §-s 6.

Teie esitatud materjalide põhjal saan aru, et isikuandmete töötlemine teadusuuringu läbiviimisel

toimub nii andmesubjekti nõusoleku alusel (IKÜM artikkel 6 lg 1 punkt a) kui ka muul õiguslikul

alusel.

Isikuandmete allikana olete välja toonud ka rahvastikuregistri, kust päritakse valim. See tähendab,

et rahvastikuregistrist valimi päring ei toimu andmesubjekti nõusoleku alusel. Materjalidest ei ole

aru saada, millisel õiguslikul alusel see osa andmetöötlusest toimub.

Andmekaitse lehel on viidatud ka õigustatud huvile. Materjalidest ei tule selgelt välja, millises

osas isikuandmete töötlemine toimub õigustatud huvi alusel. Tuleb arvestada, et kui isikuandmeid

töödeldakse õigustatud huvi alusel (IKÜM artikkel 6 lg 1 punkt f), siis peab olema läbi viidud

2 (4)

õigustatud huvi analüüs. Õigustatud huvi analüüsi tegemise kohta on võimalik lugeda AKI

õigustatud huvi juhendist.

Kuivõrd inimestes tekitab tihti küsimusi, kust on nende andmed saadud, siis on selle selgitamine

äärmiselt oluline. Materjalidest ei tule välja, kuidas on andmesubjekti kontaktid saadud ja millisel

õiguslikul alusel. Seega tuleks teil materjale täiendada ning tuua selgelt välja ka see osa

andmetöötlusest.

Materjalides on öeldud: Kui valimiliikmega ei ole võimalik kontakti saada, pöördub küsitleja

sotsiaaltöötaja või naabrite poole, et selgitada välja, kus isik võib olla. Küsitleja võib helistada ka

valimiliikme täiskasvanud lapse kontaktnumbrile. Küsitleja püüab kontakti saada nii telefoni teel

kui silmast-silma. Siinjuures tuleks teil selgelt määratleda, millisel õiguslikul alusel seda tehakse.

Hetkel esitatud materjalidest see välja ei tule ning küsitav on, millisel õiguslikul alusel seda üldse

teha saab.

Teadusuuringute puhul tuleb eristada uuringus osalemise nõusolekut ja isikuandmete töötlemise

nõusolekut.

Isikuandmete töötlemise nõusolek peab vastama IKÜM art 4 p 11, art 7 tingimustele arvestades

põhjenduspunkti 32. Nõusolek on andmesubjekti vabatahtlik, konkreetne, teadlik ja ühemõtteline

tahteavaldus, millega nõustub enda kohta käivate isikuandmete töötlemisega. Nõusolek peab

olema selgesõnaline ja konkreetne kinnitus kirjalikus, elektroonilises või suulises vormis.

Nõusoleku sõnastamisel tuleb arvestada sihtgrupiga, kellelt nõusolekut küsitakse. Lisaks tuleb

andmesubjekti teavitada võimalusest nõusolek tagasi võtta ja seda enne nõusoleku andmist.

Planeerite inimestelt võtta nõusoleku küsitluse andmete sidumiseks erinevate registritega. Kui

tõesti selliselt otsustatakse uuring läbi viia, siis tuleb seda inimesele selgitada selliselt, et talle oleks

üheselt arusaadav, mida selline nõusolek tähendab ehk selgelt välja tuua, milliseid andmeid

millistest registritest päritakse. On äärmiselt oluline, et inimene peab enne nõusoleku andmist

selgelt ja ühemõtteliselt aru saama, mida see nõusolek endas hõlmab. Lisaks tuleb arvestada, et

kui seda teavet ei esitata, ei ole andmesubjektil võimalik saada ka selget ülevaadet, milliseid

andmeid uuringu käigus töödeldakse.

Nõusoleku vormis on öeldud: Säilitame Teie andmeid ja andmete registritega sidumise nõusolekut

tulevikus tehtavateks teadustöödeks /…/. Sellise sõnastuse juures jääb arusaamatuks, kas olete

sellega soovinud inimestele teada anda, et tegemist on longituud uuringuga ning tuleviku

teadustööde all mõtlete seda, et sama uuringu järgmises laines töödeldakse neid andmeid. Juhul,

kui selle all on siiski mõeldud seda, et SHARE uuringu andmeid soovitakse kasutada teistes

uuringutes, siis on küsitav, kas sellise laia nõusoleku võtmine on kooskõlas IKÜMi põhimõtetega.

Nõusoleku lehel on teil öeldud, et uuring toimub AKI loa alusel. Kuivõrd AKI kooskõlastuse

kohustust antud teadusuuringu puhul ei ole, siis on sellise teabe esitamine eksitav. Isegi juhul, kui

AKI kooskõlastuse kohustus teadusuuringu puhul oleks, siis AKI ei anna lube teadusuuringuteks,

AKI kooskõlastus on üheks kaitsemeetmeks.

AKI-le edastatud materjalides on öeldud, et SHARE protseduuride kohaselt tuleb perioodiliselt

uuendada kontakte valmisse kuuluvate isikutega (jõulukaartide saatmine). Kuivõrd see on juba

teisel eesmärgil isikuandmete töötlemine, siis selleks tuleks võtta inimeselt eraldi nõusolek.

IKÜMi üks olulisi põhimõtteid on läbipaistvus. Läbipaistvuse põhimõtte järgimiseks tuleb

andmesubjektidele esitada teave andmetöötluse kohta. Andmesubjektile tuleb esitada

isikuandmete töötlemise kohta teave selges ja lihtsas keeles ehk see peab olema andmesubjektile

arusaadav (IKÜM põhjenduspunkt 39). Teave, mida andmesubjektile esitada tuleb on sätestatud

IKÜM artiklites 12 – 14.

3 (4)

Materjalides oleval andmekaitse lehel on viide, et lisateavet andmekaitse ja kaasvastutavate

töötlejate kohustuste kohta leiab veebilehel www.share-eric-eu avaldatud privaatsusteatises. Juhin

tähelepanu, et viidatud veebileht on inglise keeles, 19.12.2024 seisuga ei tuvastanud ma lehelt ka

võimalust muuta see eesti keelseks. Arvestades, et teadusuuringu sihtgrupiks on 50+ inimesed, siis

tuleb neil võimaldada täiendava teabega tutvumine siiski ka eesti keeles.

Tutvudes põgusalt eelpool nimetatud veebilehega, ei tuvastanud ma sealt teavet konkreetselt

SHARE (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe) teadusuuringu käigus toimuva

isikuandmete töötlemise kohta. Andmesubjektile tuleb esitada isikuandmete töötlemist puudutav

teave konkreetse andmetöötluse kohta.

Andmekaitselehel on öeldud: uuringu tulemus esitatakse ainult anonüümselt, st ilma Teie nime ja

aadressita. Juhin tähelepanu, et inimese nime ja aadressi eemaldamine andmestikus ei muuda

andmeid automaatselt anonüümseteks. Andmestikku tuleb hinnata kogumis ning arvestades

uuringus esitatavaid küsimusi, siis nime ja aadressi eemaldamine ei muuda andmestikku

anonüümseks. Tegemist on pseudonüümitud andmetega kuna kaudse tuvastamise võimalus säilib.

IKÜM-i kohaselt loetakse pseudonüümitud andmeid isikuandmeteks ning nende andmete

töötlemisele kehtivad isikuandmete töötlemise nõuded.

Andmekaitse lehel on öeldud: Intervjuu käigus esitatakse ka mõned küsimused Teie lähedaste

kohta. Seda infot kogutakse meie õigustatud huvi alusel seoses käesolevas deklaratsioonis

kirjeldatud uuringu eesmärkidega. Seetõttu palume Teid näidata seda deklaratsiooni oma teistele

leibkonnaliikmetele, et nad oleksid teadlikud andmete töötlemisest ning oma õigustest. Sellise

andmetöötluse puhul pöörake tähelepanu sellele, et ka see andmetöötlus peab olema inimesele, sh

leibkonna liikmetele läbipaistev ning tal peab olema võimalus täiendava teabega tutvuda.

Materjalide hulgas olev andmekaitseleht ei sisalda kogu isikuandmete töötlemist puudutavat

teavet. Juhul, kui te ei võta kontakti kõigi valimisse kuuluvate isikutega, siis teil kui vastutaval

töötlejal lasub kohustus andmesubjekti teavitada andmetöötlusest.

Materjalidest nähtub, et andmete säilitamise tähtaega ei ole määratud, kuna tegemist on

longituuduuringuga.

IKÜM-i üks põhimõtteid on, et isikuandmeid säilitatakse seni, kuni see on vajalik selle eesmärgi

täitmiseks, milleks isikuandmeid töödeldakse (IKÜM art 5 lg 1 punkt e). Säilitamise piirangu

põhimõtte kohaselt peavad vastutavad töötlejad tagama asjakohased säilitamistähtajad ja suutma

nende asjakohasust tõendada (IKÜM art 5 lg 2). Igasugune säilitamine peab olema objektiivselt

põhjendatud. Säilitamistähtaeg peaks olema määratud objektiivsete kriteeriumite alusel ja

dokumenteeritud põhjendustega. Igavesti isikuandmete töötlemine ei ole põhjendatud.

Uuringu metoodika näeb ette, et küsitleja püüab veenda valimiliiget uuringus osalema ning

kontaktivõtte on ette nähtud kuni 6 korda. Põhjendate sellist taktikat sellega, et see on hädavajalik

uuringu longituudse mõõtme säilitamisega. Hoolimata uuringu metoodikast, mille kohaselt võib

olla ette nähtud inimesele meeldetuletuste saatmine või korduv helistamine, tuleb alati arvestada

inimese tahtega ehk kui inimene keeldub vastamisest või avaldab soovi uuringus mitte osaleda,

siis tuleb seda austada. Inimesel ei tohi tekkida tunnet, et teda survestatakse uuringus osalema.

Kuuel korral inimesega kontaktivõtmine tundub olevat siiski ülemäärane ning mulle teadaolevalt

ei ole see ka teadusmaailmas tavapärane.

Teadusuuringu raames on plaanis pärida erinevatest registritest inimese kohta väga suurel hulgal

andmeid. Esitatud materjalidest ei nähtu, miks olete jõudnud järeldusele, et just selline

andmekoosseis on uuringu eesmärgi täitmiseks vajalik. Isikuandmete töötlemisel tuleb alati järgida

ka IKÜM-ist tulenevat eesmärgipärasuse ja minimaalsuse põhimõtet (IKÜM artikkel 5 lg 1 punkt

c) ehk isikuandmeid tuleb töödelda vaid sellises ulatuses, mis on eesmärgi täitmiseks vajalik.

4 (4)

Kokkuvõtlikult, tuleks teil üle vaadata isikuandmete töötlemist kajastav materjal ning hinnata, kas

seal on olemas kogu isikuandmete töötlemist kajastav teave ning uuringus toimuv andmetöötlus

vastab täies mahus isikuandmete töötlemise põhimõtetega. Soovitan teil tutvuda AKI koostatud

isikuandmete töötleja üldjuhendiga ning ka Tallinna Ülikool on andnud välja andmekaitse juhendi

„Isikuandmete töötlemine teadustöös“.

Loodan, et minu selgitustest oli abi.

Lugupidamisega

Virve Lans

valdkonnajuht

peadirektori volitusel