Tagasiside

Täname võimaluse eest jagada oma tähelepanekuid valminud patsiendi elulõpu tahteavalduse

eelnõu kohta. Patsiendi elulõpu tahteavalduse (PET) rakendamisel tuleb arvestada mitmete oluliste

riskide ja ohtudega, mis võivad puudutada dementsusega inimesi ja nende lähedasi. Lisame ka

mõned punktid, millega võiks arvestada.

Tähelepanekud:

● Isikul on õigus pöördumatu seisundi korral loobuda §-is 2 nimetatud tervishoiuteenustest ja

protseduuridest

Kas PETi vorm võimaldab tervishoiuteenuseid ja protseduure, millest loobuda soovitakse, valida või

laieneb PET kõigile nimetatud teenustele ja protseduuridele?

Kas määruses välja toodud tervishoiteenuste ja protseduuride loetelu on lõplik?

Kas isikul on võimalik tervishoiuteenuseid ja/või protseduure PETi lisada?

● Isikul on õigus elulõpu tahteavalduses nimetada elukvaliteedi tunnused, mille saabumisel ta

enam tervishoiuteenuseid ei soovi.

Kas need elukvaliteedi tunnused on PETi vormil välja toodud ja/või arsti poolt lahti seletatud?

● Isikul on õigus pöördumatu seisundi korral loobuda §-is 2 nimetatud tervishoiuteenustest,

kui on saabunud vähemalt üks järgmistest elukvaliteedi seisunditest:

1) püsivalt vegetatiivne seisund;

2) püsivalt teadvusetu seisund;

3) vaimse võimekuse pöördumatu alanemine;

4) täielik sõltuvus kolmandast isikust igapäeva toimingutes.

Kuidas hinnatakse ja mis kriteeriumidega peab vastama vaimse võimekuse pöördumatu alanemine?

Kas dementsuse diagnoos on piisav, et PETi rakendada tulenevalt saabunud vajalikust elukvaliteedi

seisundist?

Dementsus on enamasti progreseeruv vaimse võimekuse langus, millega kaasneb otsustus- ja

teovõime vähenemine ajas. Peame oluliseks, et elukvaliteedi seisundi hindamise aluseks ei ole

üksnes diagnoosi, vaid objektiivne seisundi ja vajaduste hinnang.

● Usaldusisikud ja tunnistajad

Kas ja kuidas on tagatud PETi kaasatud usaldusisikute ja tunnistajate teo- ja otsusevõime hindamine

PETi koostamisel ja rakendamisel?

● Elulõpu tahteavalduse koostamisse on kaasatud arstid (ükskõik mis eriala lõpetanud), et

tagada patsiendi teadlikkus oma otsustest ja nende võimalikest tagajärgedest.

Kuidas on tagatud hindamise objektiivsus, mis hindamisvahendeid kasutatakse, kas on kasutusel

nõustamise mudel/protokoll?

● Kehtiv ja jõus elulõpu tahteavaldus on tähtajatu ning seda ka säilitatakse tervise

infosüsteemis tähtajatult.

Ettepanek, et lisada juurde tehniline lahendus, et läbi infosüsteemi tuleb isikule meeldetuletus, et

tema PET on kehtiv. Samuti võiks kuvada ka nt Patsiendiportaali pealehel kui PET on tegemata.

Punktid, millega võiks arvestada:

1. Tahteavalduste usaldusväärsus ja ajakohasus

● Dementsusega inimesed võivad haiguse progresseerumise tõttu oma varasematest otsustest

mitte enam teadlikud olla või nende suhtes meelt muuta. Seega on oluline, et PET oleks:

○ Regulaarselt üle vaadatav ja vajadusel uuendatav.

○ Piisavalt paindlik, et kajastada muutunud seisundit ja olukordi või patsiendi soovide

ümberhindamist.

2. Tahteavalduste koostamise hetk

● Dementsusega inimeste puhul on suur oht, et nad võivad teha tahteavalduse kognitiivsete

võimete langemise algfaasis, kui neil ei pruugi olla täielikku arusaamist oma olukorrast ja

tulevikust.

● Tuleb tagada, et tahteavaldus tehakse:

○ Otsusevõimelise inimese poolt.

○ Asjakohase ja täieliku informatsiooni põhjal.

3. Surve lähedastele

● Dementsusega patsiendi lähedased võivad sattuda olukorda, kus nad peavad arvesse võtma

tahteavaldust, mis ei pruugi peegeldada patsiendi tegelikku hetkeseisu.

● See võib põhjustada emotsionaalset pinget ja süütunnet, kui otsused ei lange kokku

lähedaste hinnanguga patsiendi praeguste vajaduste ja heaolu kohta.

4. Meditsiiniline ja õiguslik surve

● Tervishoiutöötajad võivad tunda survet järgida tahteavaldust, isegi kui patsiendi olukord on

muutunud või kui see võib põhjustada kannatusi, mida algne avaldus ei olnud ette näinud.

● Õiguslikult on vaja selgeid juhiseid, kuidas PET-i rakendada, et vältida konflikte pere,

tervishoiutöötajate ja seaduste vahel.

5. Kommunikatsioon ja kaasamine

● On oluline, et PET-i loomisel ja rakendamisel oleksid nii patsient kui ka tema lähedased

aktiivselt kaasatud. Selle puudumine võib viia olukordadeni, kus lähedased tunnevad end

otsustusprotsessist kõrvale jäetuna.

6. Võimalikud väärkasutuse ohud

● Kui PET-i täitmise protsess ei ole piisavalt läbipaistev ja kontrollitud, võib tekkida oht, et seda

võidakse kuritarvitada, sattudes vastuollu patsiendi tegelike soovidega.

Soovitused ohutuse tagamiseks:

1. Regulaarsed ülevaatused: PET-i perioodiline ajakohastaminel, iseäranis kroonilise kuluga

ja/või ajas süvenevate haiguste puhul (sh neuroloogilised, psühhiaatrilised jm).

2. Teavitamine ja nõustamine: Patsiendi ja tema lähedastele peaks pakkuma informatsiooni ja

professionaalset nõustamist tahteavalduse koostamise ja selle mõjude kohta.

3. Otsustus- ja teovõime hindamine: PET-i koostamise ajal peaks olema selgelt

dokumenteeritud, et patsient on otsustus- ja teovõimeline.

4. Paindlikud rakendusjuhised: PET-i tõlgendamisel ja rakendamisel tuleks arvestada patsiendi

hetkeseisundit ja arsti hinnangut, tagades, et lõplikud otsused toetuvad keskselt patsiendi

heaolule.

5. Pere ja arstide koostöö: Kehtestada mehhanismid, mis soodustavad avatud ja empaatilist

suhtlust lähedaste ja arstide vahel.

Need soovitused aitavad dementsusega patsientide ja nende lähedastel PET-i rakendamisel tunda

end kaasatuna ja kaitstuna, vältides ebavajalikke konflikte ja kannatusi.

Tänades ja rahulikku pühadeaega soovides

MTÜ Elu Dementsusega juhatus

Täname võimaluse eest jagada oma tähelepanekuid valminud patsiendi elulõpu tahteavalduse

eelnõu kohta. Patsiendi elulõpu tahteavalduse (PET) rakendamisel tuleb arvestada mitmete oluliste

riskide ja ohtudega, mis võivad puudutada dementsusega inimesi ja nende lähedasi. Lisame ka

mõned punktid, millega võiks arvestada.

Tähelepanekud:

● Isikul on õigus pöördumatu seisundi korral loobuda §-is 2 nimetatud tervishoiuteenustest ja

protseduuridest

Kas PETi vorm võimaldab tervishoiuteenuseid ja protseduure, millest loobuda soovitakse, valida või

laieneb PET kõigile nimetatud teenustele ja protseduuridele?

Kas määruses välja toodud tervishoiteenuste ja protseduuride loetelu on lõplik?

Kas isikul on võimalik tervishoiuteenuseid ja/või protseduure PETi lisada?

● Isikul on õigus elulõpu tahteavalduses nimetada elukvaliteedi tunnused, mille saabumisel ta

enam tervishoiuteenuseid ei soovi.

Kas need elukvaliteedi tunnused on PETi vormil välja toodud ja/või arsti poolt lahti seletatud?

● Isikul on õigus pöördumatu seisundi korral loobuda §-is 2 nimetatud tervishoiuteenustest,

kui on saabunud vähemalt üks järgmistest elukvaliteedi seisunditest:

1) püsivalt vegetatiivne seisund;

2) püsivalt teadvusetu seisund;

3) vaimse võimekuse pöördumatu alanemine;

4) täielik sõltuvus kolmandast isikust igapäeva toimingutes.

Kuidas hinnatakse ja mis kriteeriumidega peab vastama vaimse võimekuse pöördumatu alanemine?

Kas dementsuse diagnoos on piisav, et PETi rakendada tulenevalt saabunud vajalikust elukvaliteedi

seisundist?

Dementsus on enamasti progreseeruv vaimse võimekuse langus, millega kaasneb otsustus- ja

teovõime vähenemine ajas. Peame oluliseks, et elukvaliteedi seisundi hindamise aluseks ei ole

üksnes diagnoosi, vaid objektiivne seisundi ja vajaduste hinnang.

● Usaldusisikud ja tunnistajad

Kas ja kuidas on tagatud PETi kaasatud usaldusisikute ja tunnistajate teo- ja otsusevõime hindamine

PETi koostamisel ja rakendamisel?

● Elulõpu tahteavalduse koostamisse on kaasatud arstid (ükskõik mis eriala lõpetanud), et

tagada patsiendi teadlikkus oma otsustest ja nende võimalikest tagajärgedest.

Kuidas on tagatud hindamise objektiivsus, mis hindamisvahendeid kasutatakse, kas on kasutusel

nõustamise mudel/protokoll?

● Kehtiv ja jõus elulõpu tahteavaldus on tähtajatu ning seda ka säilitatakse tervise

infosüsteemis tähtajatult.

Ettepanek, et lisada juurde tehniline lahendus, et läbi infosüsteemi tuleb isikule meeldetuletus, et

tema PET on kehtiv. Samuti võiks kuvada ka nt Patsiendiportaali pealehel kui PET on tegemata.

Punktid, millega võiks arvestada:

1. Tahteavalduste usaldusväärsus ja ajakohasus

● Dementsusega inimesed võivad haiguse progresseerumise tõttu oma varasematest otsustest

mitte enam teadlikud olla või nende suhtes meelt muuta. Seega on oluline, et PET oleks:

○ Regulaarselt üle vaadatav ja vajadusel uuendatav.

○ Piisavalt paindlik, et kajastada muutunud seisundit ja olukordi või patsiendi soovide

ümberhindamist.

2. Tahteavalduste koostamise hetk

● Dementsusega inimeste puhul on suur oht, et nad võivad teha tahteavalduse kognitiivsete

võimete langemise algfaasis, kui neil ei pruugi olla täielikku arusaamist oma olukorrast ja

tulevikust.

● Tuleb tagada, et tahteavaldus tehakse:

○ Otsusevõimelise inimese poolt.

○ Asjakohase ja täieliku informatsiooni põhjal.

3. Surve lähedastele

● Dementsusega patsiendi lähedased võivad sattuda olukorda, kus nad peavad arvesse võtma

tahteavaldust, mis ei pruugi peegeldada patsiendi tegelikku hetkeseisu.

● See võib põhjustada emotsionaalset pinget ja süütunnet, kui otsused ei lange kokku

lähedaste hinnanguga patsiendi praeguste vajaduste ja heaolu kohta.

4. Meditsiiniline ja õiguslik surve

● Tervishoiutöötajad võivad tunda survet järgida tahteavaldust, isegi kui patsiendi olukord on

muutunud või kui see võib põhjustada kannatusi, mida algne avaldus ei olnud ette näinud.

● Õiguslikult on vaja selgeid juhiseid, kuidas PET-i rakendada, et vältida konflikte pere,

tervishoiutöötajate ja seaduste vahel.

5. Kommunikatsioon ja kaasamine

● On oluline, et PET-i loomisel ja rakendamisel oleksid nii patsient kui ka tema lähedased

aktiivselt kaasatud. Selle puudumine võib viia olukordadeni, kus lähedased tunnevad end

otsustusprotsessist kõrvale jäetuna.

6. Võimalikud väärkasutuse ohud

● Kui PET-i täitmise protsess ei ole piisavalt läbipaistev ja kontrollitud, võib tekkida oht, et seda

võidakse kuritarvitada, sattudes vastuollu patsiendi tegelike soovidega.

Soovitused ohutuse tagamiseks:

1. Regulaarsed ülevaatused: PET-i perioodiline ajakohastaminel, iseäranis kroonilise kuluga

ja/või ajas süvenevate haiguste puhul (sh neuroloogilised, psühhiaatrilised jm).

2. Teavitamine ja nõustamine: Patsiendi ja tema lähedastele peaks pakkuma informatsiooni ja

professionaalset nõustamist tahteavalduse koostamise ja selle mõjude kohta.

3. Otsustus- ja teovõime hindamine: PET-i koostamise ajal peaks olema selgelt

dokumenteeritud, et patsient on otsustus- ja teovõimeline.

4. Paindlikud rakendusjuhised: PET-i tõlgendamisel ja rakendamisel tuleks arvestada patsiendi

hetkeseisundit ja arsti hinnangut, tagades, et lõplikud otsused toetuvad keskselt patsiendi

heaolule.

5. Pere ja arstide koostöö: Kehtestada mehhanismid, mis soodustavad avatud ja empaatilist

suhtlust lähedaste ja arstide vahel.

Need soovitused aitavad dementsusega patsientide ja nende lähedastel PET-i rakendamisel tunda

end kaasatuna ja kaitstuna, vältides ebavajalikke konflikte ja kannatusi.

Tänades ja rahulikku pühadeaega soovides

MTÜ Elu Dementsusega juhatus