Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seaduse (patsiendi elulõpu tahteavaldus)
eelnõu seletuskiri
1. Sissejuhatus
1.1. Sisukokkuvõte
Käesoleva seaduse eelnõuga luuakse täisealisele isikule võimalus koostada patsiendi elulõpu tahteavaldus. Dokumendis saab isik keelduda teatud tervishoiuteenustest juhuks, kui ta on tulevikus otsustusvõimetus ja arstide hinnangul pöördumatult halva elukvaliteediga terviseseisundis. Elulõpu tahteavaldusega annab isik tervishoiutöötajatele juhised olukorraks, kus ta ise pole enam võimeline oma tahet väljendama.
Võlaõigusseaduse § 766 lõike 3 (edaspidi VÕS) kohaselt ja kooskõlas kaasaegse meditsiinieetikaga saab tervishoiuteenuseid osutada vaid patsiendi nõusolekul, mis eeldab otsustusvõimet. Otsusevõimetu patsient tervishoiuteenuse osutamiseks nõusolekut anda ega tervishoiuteenusest keelduda ei saa, kuid kehtiv regulatsioon ei välista võimalust anda nõusolek või keelduda sellest etteulatuvalt, tulevikus aset leidva haigestumise puhuks. Samas ei ole kehtiva seaduse alusel võimalik tagada õigusselget ja kõigile kiirelt kättesaadavat elulõpu tahteavaldust. Seetõttu ongi oluline teha muudatused tervishoiuteenuste korraldamise seaduses (edaspidi TTKS) ja VÕS-is.
Elulõpu tahteavalduse koostamise käigus mõtleb inimene põhjalikult järele, kaalub oma valikuid, arutab neid lähedaste, sõprade, usaldusisiku ja kindlasti ka arstiga. Seejärel otsustab ta, millised ravisekkumised ja milline elukvaliteet on tema elu lõpul vastuvõetavad või vastuvõetamatud. Seda seetõttu, et inimese otsustusvõimeline seisund võib küll taastuda, kuid talle võib jääda terviseseisund, mida ta peab vastuvõetamatuks – näiteks kõigi jäsemete halvatus seljaaju kahjustuse tagajärjel, mida varem ei esinenud.
Oluline on siinkohal rõhutada, et elulõpu tahteavaldusega ei saa soovida eutaneerimist (surmamist) ehk elu loomuliku kulu katkestamist. Elulõpu tahteavaldusega saab vaid loobuda elu mis tahes hinnaga säilitavast ja kannatusi pikendavast ravist. Seetõttu kehtestatakse seaduse alusel antava ministri määrusega loetelu tervishoiuteenuste, sh raviprotseduuride, millest inimene keelduda saab, loetelu.
Eelnõu kohaselt on elulõpu tahteavalduse koostamise õigus antud ainult täisealistele teo- ja otsusevõimelistele isikutele. Eelnõuga on elulõpu tahteavalduse koostamise õigus antud ka piiratud teovõimega täisealisele, keda arst peab oma tervise üle otsustamiseks piisavalt pädevaks.
Elulõpu tahteavaldus koostatakse elektroonselt ning see hakkab paiknema tervise infosüsteemis. Masinloetavus tagab selle kättesaadavuse kõikidele tervishoiuteenuse osutajatele. Elulõpu tahteavalduse kättesaadavus on oluline, sest kui inimene vajab otsusevõimetus seisundis tervishoiuteenust, siis oleks tema elulõpu tahteavaldus kõikidele tervishoiutöötajatele nähtav, hoolimata sellest, kus haiglas või asukohas ta viibib.
Soovi korral võib inimene elulõpu tahteavalduse koostamisel määrata usaldusisiku, kes vajadusel vahendab ja tagab selle, et isiku elulõpu tahteavaldust täidetakse. Usaldusisiku roll on olulisel kohal, kui ilmneb arvamuste lahknemine patsiendi lähedaste ja tervishoiutöötajate vahel – seadus näeb ette, et arst lähtub just usaldusisiku seisukohast.
Kui isik ei saa mingil põhjusel elulõpu tahteavaldusele digitaalallkirja või omakäelist allkirja anda ning tal ei ole ka usaldusisikut, nähakse seaduses ette tunnistaja kaasamine. Inimestele, kelle digipädevus on madal või neil on selline erivajadus, mis välistab võimaluse ise elektroonselt elulõpu tahteavaldust täita, nähakse ette erilahendus (arst või tunnistaja abistavad inimest andmete elektroonilisel täitmisel).
Isik võib oma tahteavalduse igal ajal tühistada kas tervise infosüsteemis või mõnel muul viisil, mis on kolmandale osapoolele arusaadav. Elulõpu tahteavalduse tühistamiseks ei ole arsti nõustamine vajalik. Tühistamine muutub koheselt kehtivaks andmete sisestamisel infosüsteemis või juhul kui tervishoiutöötajat on sellest informeeritud. Kanded tuleb patsienti raviva arsti poolt infosüsteemi teha viivitamatult.
Eelnõuga muudetakse ka VÕS-i. VÕS muutmise eesmärk on tagada, et patsiendi elulõpu tahteavaldus oleks tervishoiuteenuste osutamisel arvestatud ja kehtiv. Seaduse muudatus täpsustab, et kui inimesel on koostatud elulõpu tahteavaldus, ei loeta seaduse alusel leping sõlmituks nende teenuste osutamiseks, millest ta on loobunud. See tähendab, et tervishoiutöötajad peavad kontrollima, kas patsiendil on elulõpu tahteavaldus, tutvuma selle sisuga ning järgima seal toodud juhiseid, tagades, et ravi vastab patsiendi soovidele.
1.2. Eelnõu ettevalmistaja
Eelnõu ja seletuskirja on ette valmistanud Sotsiaalministeerium. Elulõpu tahteavalduse sätestamise vajadusele Eesti tervishoiusüsteemis on Sotsiaalministeeriumi tähelepanu juhtinud laiapõhjaline asjatundjate töörühm, mis kutsuti ellu dr Katrin Elmeti (Eesti Arstide Liit, Tartu Ülikooli Kliinikum) ja Margit Sutropi (Tartu Ülikooli eetikakeskus) eestvedamisel 17.12.2020. Eelnõu aluspõhimõtete väljatöötamisest võttis osa tervisesüsteemi arendamise osakonna nõunik Kristina-Valeria Tobias (teenistusest lahkunud) ning töörühmas on osalenud ekspertidena dr Katrin Elmet, dr Ruth Kalda (Tartu Ülikooli Peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituut), dr Pille Sillaste (palliatiivravi erialaselt Pallium, Põhja-Eesti Regionaalhaigla), dr Hele Eesmaa (Ida-Tallinna Keskhaigla) ja Margit Sutrop.
Eelnõu ja seletuskirja on koostanud Sotsiaalministeeriumi vaimse tervise osakonna nõunik-peakaplan Katri Aaslav-Tepandi (
[email protected]), tervishoiuteenuste osakonna nõunik Pille Saar (
[email protected]). Seletuskirja mõjuanalüüsi koostas analüüsi ja statistika osakonna nõunik Gerli Põdra (
[email protected]). Kasutajalugude joonistamisel abistas arendusosakonna teenusedisaini nõunik Kairi Järv-Kaasik (
[email protected]). Eelnõu juriidilise ekspertiisi on teinud Sotsiaalministeeriumi õigusosakonna terviseõiguse juht Susanna Jurs (
[email protected]) ning õigusnõunik Piret Eelmets (
[email protected]). Eelnõu seletuskirja koostamisel on kasutatud Hele Eesmaa magistritööd „Tulevikujuhised de lege ferenda“ ja Liis Leimber-Pallo bakalaureusetööd „Patsienditestamendi vajalikkusest Eesti õigusruumis“. Eelnõu läbib keeletoimetuse samal ajal kooskõlastusringil viibimisega.
1.3. Märkused
Eelnõuga muudetakse järgmisi seaduste redaktsioone:
1) tervishoiuteenuste korraldamise seadus – RT I, 08.10.2024, 20;
2) võlaõigusseadus – RT I, 04.07.2024, 18.
Eelnõu ei ole seotud muu menetluses oleva eelnõuga.
Eelnõu on seotud isikuandmete töötlemisega isikuandmete kaitse üldmääruse1 tähenduses ja selle kohta on koostatud täpsem mõjuanalüüs käesoleva eelnõu seletuskirja 6. punktis.
Eelnõu seadusena vastuvõtmiseks on vajalik Riigikogu koosseisu häälteenamus
2. Seaduse eesmärk
Elulõpu tahteavalduse koostamise võimalus luuakse selleks, et tagada inimesele õigus otsustada oma keha üle kuni elu lõpuni ja võimaldada tal surra väärikalt. Kuna elu, tervis, surm ja sellega kaasnevad võimalikud kannatused puudutavad meid kõiki, on elulõpu tahteavalduse võimaluse loomine oluline kogu Eesti ühiskonnale.
Käesolev eelnõu lahendab probleemi, mida on viimastel aastatel korduvalt tõstatanud nii Eesti patsiendid kui ka arstid – nimelt patsiendi elulõpu tahteavalduse koostamise ja kõigile tervishoiutöötajatele õigeaegse kättesaadavuse küsimuse.
Kehtivad TTKS ja VÕS ei reguleeri selgelt inimese enesemääramisõigust elulõpu tahteavalduse osas. Otsustusvõimetuse korral ei ole praegu õigusselge, millisel määral ja kuidas peaks tervishoiutöötaja arvestama patsiendi varasemalt väljendatud soove, eriti juhul, kui tegemist on elupikendavate protseduuride keelamisega. Selle eelnõu eesmärk on võimaldada patsientidel teha etteulatuvalt otsuseid oma ravi kohta ja tagada, et need otsused on tervishoiutöötajatele kohustuslikud. Eelnõu täidab ka rahvusvaheliselt tunnustatud patsiendiõiguste põhimõtteid2, tugevdades enesemääramise ja väärika elu lõpu õigust.
VÕS reguleerib tervishoiuteenuse osutamisel lepingu sõlmimise korda ja nõusoleku vajadust, kuid ei sisalda piisavalt selgeid juhiseid, kuidas peaks toimima patsiendi otsustusvõimetuse olukorras, kui tal on eelnevalt väljendatud soovid ravi lõpetamiseks või teatud protseduuridest loobumiseks. Praktikas juhinduvad tervishoiutöötajad tavaliselt kas patsiendi lähedaste arvamustest või oma professionaalsest hinnangust, kuid see ei pruugi vastata patsiendi tegelikule tahtele. Tervishoiuteenuse leping loetakse sõlmituks, kui otsusevõimetule patsiendile tervishoiuteenuse osutamise alustamine vastab tema tegelikule või eeldatavale tahtele. Kui patsient ei suuda mingit tahet väljendada, loetakse tervishoiuteenuse osutamise leping sõlmituks seaduse alusel, sest võib eeldada, et patsient soovib tervishoiuteenust saada.3 VÕS muutmine teeks sellest erisuse. Elulõpu tahteavalduse olemasolu korral, tuleb lähtuda sellest, sest isik on sellega ette määranud, avaldanud oma tahte, milliste terviseteenuste osas ta kindlasti ei soovi, et leping loetakse sõlmituks.
Eelnõu eesmärgid:
1. Anda täisealistele inimestele õigus väljendada oma tahet ja teha otsuseid oma elu lõpuks. Kui inimene teab ette, et raske haiguse korral, mis toob kaasa halva elukvaliteedi, ta ei soovi teatud tervishoiuteenuseid, siis nendest loobumist saabki väljendada ühtses tervise infosüsteemis paiknevas vormis. Selle kaudu tagatakse patsientide enesemääramisõigus ning välditakse olukordi, kus inimese tahte vastaselt osutatakse elusäilitavaid ja kannatusi pikendavaid tervishoiuteenuseid.
2. Kaasata elulõpu tahteavalduse koostamisse arst (ükskõik mis eriala lõpetanud), et tagada patsiendi teadlikkus oma otsustest ja nende võimalikest tagajärgedest. Läbi arstliku nõustamise saab isik piisavalt teavet elulõpu tahteavalduse olemusest, pöördumatutest haigusseisunditest ning raviviiside sisust ja nendest loobumise võimalikest tagajärgedest. Arst saab nõustamise kaudu hinnata patsiendi otsustusvõimet, selgitada patsiendile, millistest ravivõimalustest on võimalik loobuda ning millised on sellise otsuse tagajärjed, aidates seeläbi tagada, et elulõpu tahteavaldus on tehtud teadlikult. Nõustamise eesmärk on viia miinimumini võimalus, et inimene, kes koostab elulõpu tahteavalduse, ei saa aru selle tähendusest.
3. Tagada tervishoiutöötajatele elulõpu tahteavalduse kiire kättesaadavus, kui patsient on otsustusvõimetus seisundis. See loob võimaluse, et arstid saavad kohe teada patsiendi eelnevalt väljendatud soovidest ja vajadustest, võimaldades pakkuda vaevuste leevendust ja hooldust, mis austab tema tahet ja tagab väärika kohtlemise elu lõpus. Seetõttu on oluline, et elulõpu tahteavaldus on kättesaadav ja säilitatud digitaalselt tervise infosüsteemis. Nii saavad tervishoiutöötajad operatiivselt infot ja tegutseda patsiendi soovide kohaselt ning välistada otsuseid, mis võivad olla vastuolus tema enesemääramisõigusega. Seni VÕS alusel koostatud ja notariaalselt kinnitatud elulõpu tahteavaldus ei ole end praktikas õigustanud, kuna on jäänud õigel ajal tervishoiutöötajatele kättesaamatuks. Seetõttu on esmatähtis luua kiire ja töökindel lahendus elulõpu tahteavalduse õigeaegseks jõudmiseks arstideni.
Eelnõu on loodud kooskõlas strateegia „Eesti 2035“ ja selle 2024. a tegevuskava eesmärkidega „Uuendame sotsiaalkaitse korraldust, arvestades ühiskondlikke muutusi“ ja „Kujundame elukeskkonna ning inimeste hoiakud ja käitumise tervist ja keskkonda hoidvaks ning vähendame riskikäitumist“. Vabariigi Valitsuse tegevusprogrammis 2023–2027 on ühe tegevusena luua lihtsam õiguslik võimaluse patsienditestamendi koostamiseks.
Eelnõule eelnes väljatöötamiskavatsus, millele saabunud tagasisidele on koostatud tabel (seletuskirja lisa 1).
3. Eelnõu sisu ja võrdlev analüüs
3.1. Eelnõu paragrahvide sisu ja võrdlev analüüs
Eelnõu koosneb kolmest paragrahvist.
Paragrahviga 1 muudetakse ja täiendatakse tervishoiuteenuste korraldamise seadust.
Punktiga 1 täiendatakse tervise infosüsteemi andmekoosseisu seaduse tasemel. Kuna elulõpu tahteavaldust saab koostada tervise infosüsteemis, siis hakkavad usaldusisiku ja tunnistaja andmed seal samuti olema. Nii tunnistaja kui usaldusisiku üldandmed ehk nimed ja allkirjad. Täpne andmekoosseis saab kirja tervise infosüsteemi põhimäärusesse.
Punktiga 2 kehtestatakse tühistatud elulõpu tahteavalduse säilitamistähtaeg, milleks on üks aasta. Isikul on igal ajal õigus enda koostatud elulõpu tahteavaldus tühistada. Selleks aga, et andmed kohe ei kaoks, on tarvis neid säilitada üks aasta. Sel ajal saab inimene veel enda varem tehtud tahteavaldust vaadata, aga see ei ole veel kehtiv. Kehtiv ja jõus elulõpu tahteavaldus aga on tähtajatu ning seda ka säilitatakse tervise infosüsteemis tähtajatult.
Punktiga 3 täiendatakse seadust peatükiga 52. Uues peatükis sisustatakse patsiendi elulõpu tahteavaldus mõistega, selle koostajad ning vormistamine. Seaduses on peatükk paigutatud tervise infosüsteemi regulatsiooni järel, kuna tahteavaldus koostatakse tervise infosüsteemis ja muutub seal nähtavaks.
Paragrahv 595 defineerib patsiendi elulõpu tahteavalduse (edaspidi elulõpu tahteavaldus). Kasutusele on võetud mõiste „patsiendi elulõpu tahteavaldus“ ehk „elulõpu tahteavaldus“, kuna see viitab selgelt, et tegemist on eelkõige tulevikus rakendatava tahteavaldusega elu lõpu kontekstis, kus isik juba patsiendina oma ravi üle otsustada ei saa. Rahvusvaheliselt kasutuses olevad mõisted „elutestament“ ja „patsienditestament“ on Eesti õigusruumis mõnevõrra eksitavad, kuna testament viitab pärandaja poolt tehtud tahteavaldusele surma korral, millega pärandaja määrab oma vara ja kohustuste ülemineku. Elulõpu tahteavalduse puhul on tegemist vabatahtliku avaldusega elu lõpuks: see ei tule kohaldamisele peale surma, vaid elupuhuselt, kui isik on haigestumise tõttu minetanud otsusevõime.4
Elulõpu tahteavaldust saab käsitleda juriidilises mõttes nii tahteavaldusena, kui õigusvastasust välistava asjaoluna. Seda seetõttu, et tervishoiuteenuse osutamine saab olla kas käsundusleping või käsundita asjaajamine. Käsundita asjaajamine asendab üldjuhul käsunduslepingut. Samas võib käsundita asjaajamiseks olla tehingu tegemine. Tervishoiuteenuse osutamise leping on olemuslikult käsundusleping. Käsunduslepingu sõlmimine võib olla takistatud selle tõttu, et asjaajajale pole teada soodustatud isik, soodustatu pole kättesaadav või soodustatu pole võimeline avaldama vajalikku tahet käsunduslepingu sõlmimiseks.5
Esiteks võib tegu olla tahteavaldusega TsÜS § 75 mõttes. „Kuigi nõusolek VÕS § 1045 lg 2 p 2 mõttes ei ole tehing, vaid deliktiõiguslikku tähtsust omav tahteavaldus, on kolleegiumi arvates kannatanu nõusoleku tõlgendamisel analoogia korras kohaldatav tsiviilseadustiku üldosa seaduse (TsÜS) § 75 lg 1. Nõusolekut kui tahteavaldust tuleb TsÜS § 75 lg 1 järgi tõlgendada vastavalt tahteavalduse tegija tahtele, kui tahteavalduse saaja seda tahet teadis või pidi teadma. Kui tahteavalduse saaja tahteavalduse tegija tegelikku tahet ei teadnud ega pidanudki teadma, tuleb tahteavaldust tõlgendada nii, nagu tahteavalduse saajaga sarnane mõistlik isik seda samadel asjaoludel mõistma pidi.“6
Elulõpu tahteavalduses avaldab isik enda tahet tulevasteks olukordadeks, kus ta ise enam tahte väljenduseks suuteline ei ole. Tahteavaldus on õigusliku tagajärje kaasatoomisele suunatud tahte väljendamine. Tahe on soov teatud tagajärg esile kutsuda, tagajärje saabumiseks on aga vajalik tahte teatavakstegemine teistele isikutele. Tahteavalduse kaudu muudetakse isiku otsus õiguslikult siduvaks.7 Õigushüve, siinkohal isiku elu ja tervis, rikkumine pole õigusvastane juhul, kui isik on nõus rikkumisega. Rikkumine ei tohi VÕS § 1045 lõike 2 p 2 alusel olla vastuolus seaduse ja heade kommetega. Nõusolek kui õigusvastasust välistav asjaolu tohib olla antud kas otsese või kaudse tahteavaldusena ning alati enne teo toimepanemist. Nõusolekust saabki rääkida siis, kui kahju tekitamine on kindel või vähemalt ettenähtav. Seega pole nõusolek enda õiguste rikkumiseks tehing vaid tahteavaldus. Õigusvastasust välistav nõusolek tuleb anda alati vaid isiklikult. VÕS §-i 766 saab kasutada patsiendi kui kannatanu nõusoleku kehtivuse kontrolliks, seega § 766 kohaldub analoogia korras ka juhul, kui isikud tahavad tugineda VÕS § 1054 lõige 2 punktile 2.8 Õiguslik tagajärg ongi asjaolu, et isik keeldub elulõpu tahteavalduses nimetatud tervishoiuteenustest ehk ta ei soovi sõlmida tervishoiuteenuse saamise lepingut, ja seda ei saa lugeda sõlmituks ka seaduse alusel, kui on saabunud temale mittesobiv pöördumatu seisund ning elukvaliteet.
Elulõpu tahteavalduses väljendab isik enda soovi tervishoiuteenust mitte saada ehk ei anna nõusolekut enda ravimiseks. Elulõpu tahteavalduse olemasolu võib kaasa tuua ka seni sõlmitud tervishoiuteenuse osutamise lepingu lõpetamise. Nõusolek tervishoiuteenuse osutamiseks ei ole tehing, seda ei ole ka nõusoleku mitteandmine. Küll aga saab nõusolekut, sh selle mitteandmist, pidada õigusvastasust välistava asjaoluga sarnaseks instituudiks. Andes nõusoleku tervishoiuteenuse osutamiseks, teostab patsient enda kehalise enesemääramise õigust (põhiseadus § 19). Küll aga on tahteavaldus see, kui patsient sõlmib tervishoiuteenuse osutamise lepingu.9 Seega, teiseks saab soovi teatud tervishoiuteenustest tulevikus loobuda käsitleda kui õigusvastasust välistavat asjaolud deliktiõiguse mõttes. „VÕS § 1045 lg 2 p 2 järgi ei ole kahju tekitamine õigusvastane, kui kannatanu nõustus kahju tekitamisega, välja arvatud juhul, kui nõusoleku andmine on vastuolus seaduse või heade kommetega. Kannatanu nõusolek õiguste rikkumiseks (õigustesse sekkumiseks) ja sellega kahju tekitamiseks VÕS § 1045 lg 2 p 2 tähenduses ei ole tehing, vaid deliktiõiguslikku tähtsust omav tahteavaldus, mille võib anda ka suuliselt. Nõusolekust VÕS § 1045 lg 2 p 2 tähenduses saab rääkida juhul, kui õiguste rikkumisega kahju tekitamine on nõusoleku andmise ajal kannatanu jaoks kindel. Kannatanu nõusoleku kui õigusvastasust välistava asjaolu peab tõendama kostja. Kui kahju õigusvastaseks tekitamiseks on antud nõusolek VÕS § 1045 lg 2 p 2 tähenduses, siis tuleb kahju tekitamise õigusvastasuse välistamiseks esmalt nõusolekut tõlgendada ja välja selgitada, millistel tingimustel oli nõusolek antud.“10
„Tsiviilõiguse üldtunnustatud põhimõtte kohaselt välistab kahju põhjustamise õigusvastasuse isiku nõusolek tema õiguste rikkumiseks (õigustesse sekkumiseks) ja kahju tekitamiseks, välja arvatud kui sellise nõusolekuga rikutakse seadust või see on heade kommete vastane. Isiku nõusolek talle kahju tekitamiseks kui kahju põhjustamise õigusvastasust välistav asjaolu on sätestatud otsesõnu VÕS § 1045 lõike 2 p-s 2. Sellise nõusoleku näol ei ole tegemist mitte tehinguga, vaid deliktiõiguslikku tähtsust omava tahteavaldusega.“11
Eelnõus on elulõpu tahteavalduseks defineeritud dokument, mille inimene koostab vabatahtlikult mõeldes tulevikule. Dokumendis määratleb isik need tervishoiuteenused, millest ta tahab tulevikus loobuda, kui on sattunud pöördumatusse terviseseisundisse, millest enam terveks ei saa. Samuti peab pöördumatu terviseseisundiga kaasnema püsiv elukvaliteet, mida isik ei soovi. Tervishoiuteenuste loetelu, millest saab loobuda otsusevõimetus seisundis olles, läheb kirja terviseministri määrusesse. Elulõpu tahteavalduse dokument talletatakse tervise infosüsteemis. Inimese jaoks hakkab dokument olema kättesaadav terviseportaali kaudu. Tervishoiutöötajate jaoks saab olema dokument kättesaadav läbi tervisejuhtimise töölaua ning samuti on võimalik dokumendi infot otsepäringute teel kätte saada (nt ekiirabi lahenduse jaoks).
Elulõpu tahteavalduse koostamisel on oluline läbi mõelda, millistest teenustest inimene soovib tulevikus loobuda. Tulevikku suunatud tahteavaldus on vajalik, sest otsusevõimeline inimene saab igal ajal igast teenusest loobuda. Kui aga täie teadvuse ja arusaamisega tehakse otsus etteulatuvalt ajaks, mil inimene võib olla otsusevõimetu, tuleb arvestada, et haiguse kulg võib viia elukvaliteedi languseni, mida inimene ei soovi taluda.
Olulised aspektid elulõpu tahteavalduse definitsiooni puhul:
1) tegemist on tulevikku suunatud tahteavaldusega;
2) elulõpu tahteavaldust rakendab arst juhul, kui isik on sattunud otsusevõimetusse seisundisse. Kui isik on otsusevõimeline, saab ta ise igal ajal tervishoiuteenustest keelduda;
3) isiku haigusseisund peab olema pöördumatu. Elulõpu tahteavaldust ei rakendata ajutise kriitilise terviseseisundi korral, kuna sellisel juhul on isiku tervis taastatav (näiteks teadvuse kadu madala veresuhkru tõttu);
4) isiku elukvaliteet on tema jaoks talumatu, kuid see tuleneb haiguse või terviseseisundiga kaasnenud piirangutest. Isik on püsivalt liikumisvõimetu, vajab pidevat hoolitsust ega parane sellisel määral, et suudaks endale endise elukvaliteedi tagada;
5) koostöös arsti nõustamisega valitakse tervishoiuteenused, millest isikul on võimalik loobuda. Need on teenused, mis ei ravi isikut terveks, kuid mis hoiavad teda elus ja võivad põhjustada kannatusi, mida isik ei soovi.
Oluline on märkida, et vaevusi leevendavatest tervishoiuteenustest ei saa loobuda, kuna vastasel juhul oleks tegemist eutanaasiaga. Isik ei saa elulõpu tahteavalduses loobuda kõigist terviseseisundit leevendavast tervishoiuteenusest, milleks on peamiselt palliatiivne ravi. Palliatiivne ravi on terviklik ja interdistsiplinaarne lähenemine, mis parandab elukvaliteeti elu ohustavate seisunditega patsientidel ja nende lähedastel. Selle eesmärk on leevendada valu ja füüsilisi sümptomeid ning pakkuda psühholoogilist ja hingelist tuge kogu raviprotsessi vältel. Otsusevõimetu isik ei saa paluda, et valu või kannatuste leevendamisest loobutaks, sest see oleks ebainimlik ja ebamoraalne.
Kui inimene soovib, võib ta elulõpu tahteavalduses väljendada ka muid elu lõpu soovidega seotud eelistusi, mis ei ole seotud tervishoiuteenuste osutamisega. Näiteks võib ta kirja panna, et teatud staadiumis mängitaks klassikalist muusikat või et tema vaimulikuga võetaks ühendust. Need soovid ei ole tervishoiutöötajale kohustuslikud. Seega, kui tervishoiutöötaja neid soove ei täida, ei kaasne sellega vastutust ega tähenda, et elulõpu tahteavaldus oleks tervishoiutöötaja poolt jäetud täitmata. Inimene saab seda dokumendi osa igal ajal vajadusel ise täita, täiendada või muuta ilma arsti nõustamiseta. Seda dokumendi osa ei ole vaja digitaalselt allkirjastada, kuna sellel on soovituslik iseloom.
Oluline on rõhutada, et elulõpu tahteavaldus on tähtajatu – see kehtib muutumatuna, kuni isik ise selle tühistab või uuendab. Tähtajaline tahteavalduse dokument ei oleks otstarbekas. Nii nagu testament on tähtajatu, peaks ka elulõpu tahteavaldus olema, kuna see väljendab inimese tahet. Kui soovid ajas muutuvad, on inimesel igal ajal õigus ja võimalus dokumenti uuendada.
Tervishoiuteenuste ja raviprotseduuride loetelu, millest saab pöördumatute seisundite puhul keelduda, kehtestab terviseminister määrusega. Elulõpu tahteavalduse kaudu saab inimene keelduda teatud meditsiinilistest protseduuridest, mille eesmärk on elu pikendamine. See tähendab, et inimene saab võimaluse oma elu lõpufaasis loobuda ravimeetoditest, mis pikendavad elu mehaaniliselt või intensiivse meditsiinilise sekkumisega, nagu näiteks elustamine, kunstlik kopsude ventilatsioon hingamise tagamiseks, dialüüs, pahaloomuliste kasvajate ravi või toitmine sondi kaudu. Selliste protseduuride kasutamine võib pikendada elu, kuid ühtlasi suurendab ka patsiendi kannatusi. Loobuda saab ka ravimitest, mille eesmärk ei ole otseselt patsiendi valu leevendamine.
Elupäästva ravi rakendamise sh elustamisotsused peavad alati põhinema patsiendi individuaalsel seisundil ja meditsiinilisel prognoosil, mis ühtlasi arvestavad ka inimese soove.
Juhtudel, kus patsiendi terviseseisund ja eeldatav elukvaliteet ei vasta tema ootustele ning ravi pikendaks ainult tema kannatusi, tuleb lähtuda patsiendi varasemalt väljendatud soovidest, elulõpu tahteavalduses. Sellistel juhtudel keskendutakse pigem palliatiivsele ravile, mis leevendab sümptomeid, tagab vaevuste leevenduse ning väärika elulõpu hoolduse.
Näiteks, kui patsiendil on kaugele arenenud neeruvähk koos metastaasidega, ta on keeldunud elustamisest ja intensiivravist ning arstid hindavad tema elumuse prognoosi madalaks, siis raske kriitilise seisundi tekkimisel ei alustata elustamist ega intensiivravi. Kui aga sama patsiendil on hiljuti avastatud varajases staadiumis pahaloomuline kasvaja, üldine tervislik seisund on hea ja ta saab ootamatult infarkti või kaotab teadvuse madala veresuhkru tõttu ning arstid hindavad tema prognoosi tervistumiseks heaks, rakendatakse talle elupäästvat esmaabi ja ravi ka otsustusvõimetus seisundis.
Siinkohal tuleb arvestada, et elustamise otsus sõltub arsti hinnangust ajutisele kriitilisele terviseseisundile ja isiku üldisele terviseseisundile ning pärast elustamist prognoositavale terviseseisundile. Mitteelustamise ja elupäästva ravi mitte alustamise otsus peab olema põhjendatud sellega, et elustamine põhjustaks patsiendile terviseseisundi, mis tema elukvaliteeti arvestades on soovimatu ja pöördumatu. Näiteks, kui eeltoodud patsiendil on insuldijärgne teadvusetus ja arstid hindavad tema elumuse prognoosi ja elukvaliteedi tulevikus madalaks, järgitakse tema elulõpu tahteavaldust ning elustamist ei alustata.
Näiteks juhul, kui suhkruhaigusega inimesel, kelle haigus on ravimitega kontrolli all ja kelle elumuse prognoos on arstide hinnangul hea, tekib väga madala veresuhkru tõttu teadvusekaotus (näiteks toidupuuduse või ülemäärase füüsilise koormuse tõttu), rakendatakse talle otsustusvõimetuse korral elupäästvat esmaabi ja ravi, sest arstide hinnangul on tema taastumisprognoos antud seisundist hea. Kui inimene on aga teinud elulõpu tahteavalduse, milles on väljendanud soovi keelduda elustamisest, näiteks vegetatiivsesse seisundisse jäämise korral, on arstide antud prognoos sellises olukorras otsustava tähtsusega. Kui prognoos on hea, ei kohaldata elulõpu tahteavaldust; kui aga elumuse prognoos on arstide hinnangul väga madal, võib kaaluda elulõpu tahteavalduse rakendamist ka antud juhul.
Paragrahv 596 sätestab isikud, kellel on õigus tahteavaldust koostada. Isik, kellel on õigus ja võimalus elulõpu tahteavaldust koostada, on täisealine teo- ja otsusevõimeline isik. VÕS § 766 lõike 4 kohaselt peab piiratud teovõimega patsiendi puhul saama nõusoleku tervishoiuteenuse osutamiseks patsiendi seaduslikult esindajalt, kuid seda juhul, kui patsient ei ole võimeline poolt- ja vastuväiteid vastutustundeliselt kaaluma.
Piiratud teovõimega isik on ka TsÜS § 8 lõigete 2 ja 3 kohaselt alla 18-aastane isik. Eelnõu kohaselt alaealine ehk alla 18-aastane isik ei saa õigust elulõpu tahteavaldust koostada. Elulõpu küsimused on niivõrd kaalukad, et nende üle otsustamise suhtes ei saa täies ulatuses rakendada VÕS § 766 lõiget 4, mille kohaselt otsusevõimeline piiratud teovõimega (alaealine) tohiks ise otsustada, kui on täidetud tingimus, et ta on võimeline vastutustundeliselt kaaluma elulõpu tahteavalduse poolt- ja vastuväiteid ja aduma selle tagajärgi. Samuti tulevad ette moraalsed takistused. Elulõpu tahteavalduse otsus on niivõrd kaalukas, et vanemate osaluseta seda teha oleks mõeldamatu. Vanemate soov enda lapse ravist loobuda, on ebatõenäoline ning seega alaealiste elulõpu tahteavaldus praktikas ei realiseeruks. Võib möönda, et alaealistel, kes on ka piiratud teovõimega ja neil on seaduslikud esindajad, peaks olema moraalne õigus elulõpu tahteavaldust teha. Alaealiste õigused aga ei ole Eestis reaalses elus tervishoiuteenuste osutamisel seni piisavalt tähelepanu saanud ega läbi räägitud nii tervishoius kui ka ühiskonnas laiemalt. Seega pole ka õige alustada alaealiste õiguste reguleerimist elulõpu tahteavalduse õiguse andmisega. Eestkostja ei saa koostada elulõpu tahteavaldust, kuna see on lahutamatult seotud isiku elu ja tervisega. Nii nagu abielluda ei saa kellegi teise eest ega testamenti teha, ei saa ka kellegi teise eest elulõpu tahteavaldust teha. Samamoodi on deliktiõiguses käsitletud nõusolekut, mis välistab õigusvastase asjaolu, kui üksnes inimese enda tahteavaldust, mida esindaja teha ei saa.
Piiratud teovõimega täisealine isik, kelle puhul aga arst hindab tema otsusevõime piisavaks, omab õigust elulõpu tahteavalduse koostamiseks. Seda põhjusel, et isikul võibki olla kohus teovõimet piiranud näiteks varaliste tehingute tegemiseks, kuid enda tervis puudutavates küsimustes on ta vägagi adekvaatne ning valmis vastu võtma olulisi otsuseid. Isik peab olema võimeline kaaluma poolt- ja vastuargumente, et langetada otsus enda elulõpuks.
Paragrahv 597 sätestab elulõpu tahteavalduse koostamise ja jõustumise regulatsiooni.
Elulõpu tahteavalduse saab koostada vaid arsti nõustamisel ja juhendamisel. Elulõpu tahteavalduse koostamine ja nõustamine toimub arsti visiidi käigus, kus arst annab inimesele põhjaliku ülevaade tahteavalduse olemusest, pöördumatutest haigusseisunditest ning erinevate raviviiside sisust ja nendest loobumise võimalikest tagajärgedest. Nõustamise käigus hinnatakse inimese otsustusvõimet, selgitatakse, millistest ravivõimalustest saab loobuda ning millised on sellise otsuse tagajärjed, et tagada teadlik ja kaalutletud otsus. Ainult arst saab nõustamisel anda teavet kaasaegsete meditsiiniliste võimaluste kohta teatud haigustest paranemiseks ning selgitada, milliste haiguste puhul on ravivõimalused piiratud. Arst saab selgitada, kuidas teatud haiguste korral võib inimene jääda püsivasse seisundisse, mis põhjustab vaevusi, kannatusi ja elukvaliteedi langust, ning mille tõttu inimene vajab igapäevaelus pidevat abi. Nõustamise eesmärk on vähendada riski, et inimene ei mõista tahteavalduse tähendust.
Arst kinnitab enda läbiviidud nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel ning esitab koostatud dokumendi tervise infosüsteemi. Inimesele on juurdepääs tervise infosüsteemi tagatud terviseportaali kaudu. Täpne andmekoosseis sätestatakse tervise infosüsteemi andmekoosseisude esitamise määruses.12
Elulõpu tahteavaldust kui dokumenti saab koostada tervise infosüsteemis ning sellele lisatakse koostaja digitaalallkiri. Digitaalne lahendus elulõpu tahteavalduse vormistamisel tagab, selle ajakohase ja lihtsa kättesaadavuse tervishoiutöötajatele, et neil oleks võimalik patsiendi varem väljendatud soove austada. Samuti saab inimene elulõpu tahteavalduse koostada arsti juures lisades omakäelise allkirja. Omakäeliselt allkirjastatud elulõpu tahteavaldus aga peab samuti tervise infosüsteemi jõudma, selle sisestab arst sinna käsitsi enda tervise juhtimise töölaua kaudu (selleks, et tagada andmete masinloetavus).
TsÜS § 80 alusel on kirjalik vorm võrdsustatud elektroonilise vormiga. Kirjalikus vormis annab isik omakäelise allkirja, elektroonilises vormis annab isik digitaalallkirja. Seega on eelnõus alternatiiviks loodud paberil allkirjastamine võrdväärne digitaalallkirjaga. Elektrooniline vorm ei ole iseseisev vormi liik, vaid see asendab kirjalikku vormi. Eelnõus on ettenähtud mõlemad. Eelistada võiks ja tuleks elektroonilist, kuid võimalus on ka kirjalikuks.
Elulõpu tahteavalduse koostamise täpsemad tingimused ja kord kehtestatakse määrusega. Selleks on kehtiv nn dokumenteerimise määrus13. Rakendusakti kavand on lisatud seletuskirja lisana. Määruses reguleeritakse allkirjastamise ja kinnitamise järjekorda ning näiteks seda, kui kaua on isikul aega oodata, et allkiri lisada jms.
Oluline on seaduse tasandil välja tuua, millal elulõpu tahteavaldus jõustub. Selleks on hetk, mil arst on kinnitanud dokumendi ja isik allkirjastanud. Tervise infosüsteemi jõudmise hetkel on see kättesaadav kõikidele tervishoiuteenuse osutajatele. Kui isik annab omakäelise allkirja, siis arst sisestab andmed tervise infosüsteemi lisades juurde foto või pdf failina omakäelise allkirja.
Alljärgnevalt on esitatud näitlikult kahe inimese teekond elulõpu tahteavalduse koostamisel.
Jane soovib koostada elulõpu tahteavaldust. Tal on oskused digitaalsete vahendite kasutamiseks ja võimalus anda digitaalallkirja.
1. Elulõpu tahteavalduse koostamise soov ja dokumendi eeltäitmine tervise infosüsteemis. Jane alustab elulõpu tahteavalduse eeltäitmist tervise infosüsteemis, kui tunneb valmisolekut väljendada oma soove elulõpu olukordade tarbeks. See on isiklik mõtisklemise ja otsustamise etapp, kus Jane saab rahulikult oma soove ja väärtusi kaaluda. Tervise infosüsteemis on olemas valikuvariandid, millistest raviprotseduuridest või hooldustoimingutest saab loobuda. Jane valib oma esmased eelistused ja soovid. See annab võimaluse rahulikult dokumenti kodus eeltäita ja valmistuda arsti konsultatsiooniks. Vajadusel märgib Jane ka terviseseisundiga mitteseotud soovid, näiteks korralduslikud eelistused elu lõpuks. Jane salvestab oma eeltäidetud valikud.
2. Lähedaste vajaduspõhine kaasamine. Jane teeb esialgse otsuse tahteavalduse koostamiseks, vajadusel kaasates arutellu oma perekonna ja lähedased. Ajaliselt on see paindlik ja sõltub inimese enda valmisolekust.
3. Kohtumine arstiga nõustamiseks. Pärast eeltäidetud tahteavalduse täitmist on Janel 90 päeva aega, et minna arstilikule nõustamisele. Sellel nõustamisel tuvastab arst esiteks isikusamasuse ja hindab Jane otsustusvõimet. Arst avab tervise infosüsteemis Jane eeltäidetud elulõpu tahteavalduse. Juhul, kui arst hindab Jane otsustusvõimeliseks selgitab arst elulõpu tahteavalduse olemust, millised on pöördumatud seisundid ja nendega seotud ravimeetodid aga ka hooldusvõimalused. Arst tutvustab Janele, millistest ravivõimalustest saab loobuda ja millised on selliste otsuste tagajärjed. Nõustamise eesmärk on aidata Janel teha teadlik ja kaalutletud otsus, vähendades riski, et ta ei mõistaks oma tahteavalduse tähendust. Jane võib arstliku nõustamise läbida ka haiglaravil olles, sellisel juhul viib nõustamise läbi Jane raviarst.
4. Elulõpu tahteavalduse vajaduspõhine täiendamine. Arsti nõustamise käigus muudetakse vajadusel eeltäidetud elulõpu tahteavalduse elektroonseid välju, sõltuvalt Jane soovidest tulevikuks, märkides eelistused näiteks elustamise, kunstliku hingamise ja toitmise kohta.
5. Dokumendi kinnitamine, allkirjastamine ja tervisesüsteemi edastamine.
◦ Arst kinnitab läbiviidud nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel ning esitab koostatud dokumendi tervise infosüsteemi. Protsess on sarnane nagu ambulatoorse epikriisi vormistamine ja kinnitamine (lisatakse kaasa elulõpu tahteavaldus, arst kinnitab sooritatud tegevuse ID kaardi PIN 1-ga).
◦ Janel saab tervise infosüsteemis teate, allkirjastada elulõpu tahteavaldus. Tal on 60 päeva aega elulõpu tahteavalduse allkirjastamiseks alates arstliku nõustamise läbimisest. Juhul, kui Jane kinnitab tahteavalduse eelnimetatud ajaperioodil oma digitaalallkirjaga, muutub dokument pärast allkirjastamist tervise infosüsteemis kehtivaks ja kättesaadavaks tervishoiutöötajatele.
◦ Juhul, kui Jane ei allkirjasta 60 päeva jooksul elulõpu tahteavaldust, see ei jõustu ning selle sõlmimiseks tuleb uuesti läbida arstlik nõustamine.
6. Lähedaste vajaduspõhine teavitamine. Jane teavitab soovi korral oma lähedasi tahteavalduse olemasolust ja sisust, et nad oleksid tema soovidest teadlikud. Selleks teeb ta tahteavalduse tervise infosüsteemi vahendusel nähtavaks oma lähedastele.
7. Usaldusisiku määramine. Elulõpu tahteavalduse koostamisel võib Jane määrata usaldusisiku, kelle poole arst pöördub dokumendi rakendamisel olukordadeks, kus Jane ei ole ise võimeline oma soove väljendama.
Usaldusisik peab olema täisealine, teo- ja otsusevõimeline ning andma oma nõusoleku allkirjaga digitaalselt või vajadusel omakäeliselt paberil (erijuht kirjeldatud allpool tekstis). Usaldusisik saab tervise infosüsteemi kaudu teavituse, et Jane tegi oma elulõpu tahteavalduse (digitaalselt allkirjastatud) talle nähtavaks ning ülesande allkirjastamiseks, mis kinnitaks nõusolekut usaldusisiku rolli võtmiseks. Juhul, kui usaldusisik annab allkirja olemaks Jane elulõpu tahteavalduse suhtes usaldusisik, muutub see Janele nähtavaks tervise infosüsteemi terviseportaali vahendusel.
8. Elulõpu tahteavalduse kehtivus. Pärast digitaalallkirjastamist on Jane elulõpu tahteavaldus kehtiv niikaua, kuni ta otsustab selle tühistada. Selleks koostab ta uue tahteavalduse tervise infosüsteemis. Seda eelkõige juhtudel, kui Jane tervislik seisund või tema eelistused muutuvad. Tervise infosüsteemi kaalutakse lisada lahendus, mis saadab Janele teatud aja järel meeldetuletusi, et ta saaks oma tahteavalduse vajadusel üle vaadata ja ajakohastada. Vana tahteavaldus kehtib niikaua kuni pole läbitud arstlik nõustamine ja uus tahteavaldus pole allkirjastatud.
9. Elulõpu tahteavalduse tühistamine. Janel on igal ajal võimalik oma elulõpu tahteavaldus tühistada (kirjeldatud vastava seaduseelnõu sätte juures täpsemalt).
Endel soovib koostada elulõpu tahteavaldust. Tal on ei ole võimalik elulõpu tahteavaldust elektroonselt täita ja allkirjastada või tal pole oskuseid selle tegemiseks.
1. Elulõpu tahteavalduse koostamise soov ja lähedaste vajaduspõhine kaasamine. Endel soovib alustab elulõpu tahteavalduse koostamist, kui tunneb valmisolekut väljendada oma soove elulõpu olukordade tarbeks, vajadusel kaasates arutellu oma perekonna ja lähedased. Ajaliselt on see paindlik ja sõltub Endli enda valmisolekust. Kuna Endlil ei ole võimalik elulõpu tahteavaldust elektroonselt eeltäita, pöördub ta selle sooviga arsti vastuvõtule või haiglaravil olles annab teada raviarstile.
2. Kohtumine arstiga nõustamiseks. Endel läheb arstlikule nõustamisele sooviga koostada elulõpu tahteavaldus või teeb seda haiglaravil olles konsulteerides oma raviarstiga. Sellel nõustamisel tuvastab arst isikusamasuse ja hindab Endli otsustusvõimet. Arst avab tervise infosüsteemis elektroonse elulõpu tahteavalduse. Juhul, kui arst hindab Endli otsustusvõimeliseks selgitab arst elulõpu tahteavalduse olemust, millised on pöördumatud seisundid ja nendega seotud ravimeetodid aga ka hooldusvõimalused. Arst tutvustab Endlile, millistest ravivõimalustest saab loobuda ja millised on selliste otsuste tagajärjed. Nõustamise eesmärk on aidata Endlil teha teadlik ja kaalutletud otsus, vähendades riski, et ta ei mõistaks oma tahteavalduse tähendust. Endel võib arstliku nõustamise läbida ka haiglaravil olles, sellisel juhul viib nõustamise läbi Endli raviarst.
3. Elulõpu tahteavalduse täitmine. Arst täidab Endli soovide kohaselt elektroonse elulõpu tahteavalduse vormi, märkides näiteks eelistused elustamise, kunstliku hingamise ja toitmise osas.
4. Dokumendi kinnitamine, allkirjastamine ja tervisesüsteemi edastamine.
◦ Arst prindib välja Endli elulõpu tahteavalduse.
◦ Endel allkirjastab väljaprinditud tahteavalduse omakäeliselt.
◦ Arst laeb Endli allkirjastatud elulõpu tahteavalduse pdf failina või pildina ülesse ja kinnitab läbiviidud nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel ning esitab koostatud dokumendid tervise infosüsteemi. Protsess on sarnane nagu ambulatoorse epikriisi vormistamine ja kinnitamine (lisatakse kaasa elulõpu tahteavaldus, arst kinnitab sooritatud tegevuse ID kaardi PIN 1-ga).
◦ Elulõpu tahteavalduse muutub pärast selle edastamist tervise infosüsteemi kehtivaks ja kättesaadavaks tervishoiutöötajatele.
5. Elulõpu tahteavalduse kehtivus. Pärast allkirjastatud elulõpu tahteavalduse edastamis tervise infosüsteemi on Endli elulõpu tahteavaldus kehtiv niikaua, kuni ta otsustab selle tühistada. Selleks tuleb koostada uus elulõpu tahteavaldus ja minna arstilikule nõustamisele. Tahteavalduse täitmise protsess on sarnane nagu selle esmakordsel täitmisel.
6. Lähedaste vajaduspõhine teavitamine. Endel võib soovi korral teavitada oma lähedasi tahteavalduse olemasolust ja sisust, et nad oleksid tema soovidest teadlikud.
7. Usaldusisiku määramine. Usaldusisik võib Endlit arsti vastuvõtul elulõpu tahteavalduse koostamiseks saata. Usaldusisik saab anda oma nõusoleku elektrooniliselt (nagu Jane näite puhul) või allkirjastades paberdokumendi käsitsi. Kui nõusolek on antud paberkandjal, edastab arst allkirjastatud dokumendi tervise infosüsteemi sarnaselt Endli dokumendiga.
8. Elulõpu tahteavalduse tühistamine. Endlil on igal ajal võimalik oma elulõpu tahteavaldus tühistada, kui ta seda soovib andes sellest kas suuliselt või kirjalikult teada tervishoiutöötajatele.
Kõik isiku elulõpu tahteavaldamise koostamise teekonnad on nähtavad ka protsessijoonistena seletuskirja lisas 3.
Juhul kui isik ei saa ka paberil omakäelist allkirja anda vaid elulõpu tahteavaldus koostatakse tema ütluste järgi, tulenevalt tema haigusest või erivajadustest, kaasatakse tunnistaja (vt selgitusi § 599 juurest).
Paragrahv 598 reguleerib usaldusisikut.
Elulõpu tahteavalduse koostamisel saab inimene määrata usaldusisiku, kelle ülesanne on esindada ja kaitsta tema huve, kui ta satub otsustusvõimetusse seisundisse pärast elulõpu tahteavalduse koostamist. Tegemist on patsiendi valitud olulise inimesega, kelle nõu ja abi patsient on vajanud, keda ta usaldab, kes austab ja on valmis kaitsma patsiendi soove ka vastuolude korral tervishoiutöötajate ja lähedaste vahel. Usaldusisik võiks olla kättesaadav ja ise heas tervislikus seisundis, mis lubab tal oma rolli täita. Usaldusisik seisab hea elulõpu tahteavalduse teinud patsiendi tahte võimalikult täpse järgimise eest, aidates arstil otsustada, kas käesolev olukord vastab elulõpu tahtevalduses nimetatud olukorrale ja patsiendi enda poolt määratletud elukvaliteedile. Sel juhul ei pöördu arst sugulaste ja lähedaste poole, vaid määratud usaldusisiku poole.
Usaldusisikuks tohib olla täisealine teo- ja otsusevõimega isik. Need tingimused on vajalikud, et usaldusisikuks oleks inimene, kes saab selle rolli olulisusest aru ning mõistab tegevuste tagajärgi.
Usaldusisikule on tagatud juurdepääs isiku elulõpu tahteavaldusele. See tagab usaldusisikule kogu vajaliku teabe isiku soovide edastamiseks otsustusvõimetu seisundi tekkimisel. Rõhutada tuleb, et usaldusisik näeb vaid elulõpu tahteavaldust, kuid mitte muid isiku terviseandmeid. Usaldusisik on ka see, kes võib täita või asjaomaseid isikuid teavitada raviga mitteseotud elulõpu soovidest ja juhistest. Näiteks kui isik soovib, et viimastel päevadel külastaks teda vaimulik ja see on elulõpu tahteavalduses kirjas, on eelkõige usaldusisik see, kes saab korraldada vaimuliku külastuse isiku juurde. Samas ei ole see usaldusisikule kohustuslik.
Usaldusisiku rolli kinnitamiseks elulõpu tahteavalduses peab dokumendis olema usaldusisiku omakäeline või digitaalallkiri, millega ta väljendab nõusolekut selles rollis tegutseda.
Usaldusisikule saadetakse terviseportaali kaudu teavitus, et konkreetne inimene on teinud elulõpu tahte avalduse (digitaalsel allkirjastatud) ja määranud ta usaldusisikuks. Usaldusisikul on terviseportaali kaudu ülesanne allkirjastada konkreetse inimese elulõpu tahteavaldus, et kinnitada nõusolek usaldusisiku rolli võtmiseks. Kui usaldusisik allkirjastab elulõpu tahteavalduse, muutub see isikule tervise infosüsteemis nähtavaks terviseportaali kaudu. Kui usaldusisik ei saa teatud põhjustel digitaalset allkirja anda, siis annab ta omakäelise allkirja paberil ja arst laeb üles allkirjastatud variandi kas pdf faili või pildina ja edastab tervise infosüsteemi, ning usaldusisik muutub elulõpu tahteavalduses nähtavaks selle jõudmisel tervise infosüsteemi. Usaldusisik näeb tervise infosüsteemis terviseportaali kaudu isiku elulõpu tahteavaldust, kelle usaldusisik ta on.
Paragrahv 599 sätestab tunnistaja institutsiooni.
Kui isik ei saa mingil põhjusel elulõpu tahteavaldust ise koostada ega digitaalset või omakäelist allkirja anda (tulenevalt terviseseisundist või inimese erivajadusest), on ette nähtud tunnistaja abi. Näiteks isik ei saa liigutada käsi, kuid tema tahe on siiski arusaadav – suuline väljendamine, silmade abil lugemine teatud masina abil vms. Tunnistaja peab andma digitaalallkirja või omakäelise allkirja elulõpu tahteavalduse tegija asemel. Sarnane regulatsioon on ka pärimisseaduses, kus on määratletud tunnistaja institutsioon. Tunnistaja peab olema teadlik elulõpu tahteavalduse sisust selle koostamise hetkel, et kinnitada allkirjastatava dokumendi sisu vastavust isiku soovidele.
Tunnistajaks võib olla vähemalt 18-aastane isik, kelle teovõime ja otsustusvõime on täielik ning kes on elulõpu tahteavalduse koostaja poolt heaks kiidetud. Tunnistajaks ei sobi aga arst, kes on nõustanud isikut elulõpu tahteavalduse koostamisel, et vältida võimalikku huvide konflikti. Tunnistaja tagab selle, et koostatud elulõputahteavaldus vastab selle koostaja tahteavaldusele. Pärast elulõpu tahteavalduse koostamist ei ole tunnistajal võimalik näha enda tervise infosüsteemis koostaja poolt tehtud elulõpu tahteavaldust. Tunnistaja roll on üksnes kinnitada elulõpu tahteavalduse tegemise fakti ning selle vastavust arsti poolt tervise infosüsteemis kinnitatud elulõpu tahteavaldusele.
Masinloetavust nõudvad andmeväljad täidab tervishoiutöötaja elektrooniliselt, tagades, et andmed vastavad paberil olevatele. Tunnistaja omakäelise allkirjaga elulõpu tahteavalduse laeb ülesse arst kas pdf faili või pildina ülesse ja edastab tervise infosüsteemi, et see oleks tervishoiutöötajatele kättesaadav.
Alljärgnevalt on esitatud näitlikult sellise inimese teekond elulõpu tahteavalduse sõlmimiseks, kus tulenevalt inimese tervislikust seisundist või erivajadustest tulenevalt on vajalik tunnistaja kaasamine.
Milvi soovib koostada elulõpu tahteavaldust. Antud kirjelduses erineb ülaltoodud Endli kasutajaloost, kuna siin on toodud sisse tunnistaja roll. Tunnistaja allkirjastab elulõpu tahteavalduse Milvi eest, kuna ta ei ole ise võimeline dokumenti koostama ega allkirjastama. Tunnistaja roll on siin tagada Milvi soovide kinnitamine ja tahteavalduse kehtivus, täites seeläbi olulise osa elulõpu tahteavalduse vormistamisel.
1. Tahteavalduse koostamise soov ja lähedaste vajaduspõhine kaasamine.
Milvi soovib alustab elulõpu tahteavalduse koostamist, kui tunneb valmisolekut väljendada oma soove elulõpu olukordade tarbeks, vajadusel kaasates arutellu oma perekonna ja lähedased. Ajaliselt on see paindlik ja sõltub Milvi enda valmisolekust. Kuna Milvil ei ole ise võimalik elulõpu tahteavaldust täita, annab ta sellest eelkõige teada oma raviarstile haiglas või võimalusel abistatakse teda arsti vastuvõtule pääsemisel.
2. Kohtumine arstiga nõustamiseks. Arstlikul nõustamisel kontrollib arst Milvi isikusamasust ja otsustusvõimet. Arst kaasab tunnistaja või on Milvil endal olemas tunnistaja või usaldusisik. Arst tuvastab tunnistaja isikusamasuse, vanuse ja otsustusvõime. Arst avab tervise infosüsteemis elektroonse elulõpu tahteavalduse. Juhul, kui arst hindab Milvi otsustusvõimeliseks selgitab arst elulõpu tahteavalduse olemust, millised on pöördumatud seisundid ja nendega seotud ravimeetodid aga ka hooldusvõimalused. Arst tutvustab Milvile, millistest ravivõimalustest saab loobuda ja millised on selliste otsuste tagajärjed. Nõustamise eesmärk on aidata Milvil teha teadlik ja kaalutletud otsus, vähendades riski, et ta ei mõistaks oma tahteavalduse tähendust.
3. Dokumendi täitmine ja soovide sõnastamine. Arst täidab Milvi soovide kohaselt elektroonse elulõpu tahteavalduse vormi, märkides näiteks eelistused elustamise, kunstliku hingamise ja toitmise osas.
4. Dokumendi kinnitamine tunnistaja kaasabil, allkirjastamine ja tervisesüsteemi edastamine.
• Arst prindib välja tunnistaja juuresolekul koostatud Milvi elulõpu tahteavalduse.
• Arst näitab Milvile tunnistaja juuresolekul koostatud elulõpu tahteavaldust.
• Arst kinnitab läbiviidud nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel ning esitab koostatud dokumendi tervise infosüsteemi. Protsess on sarnane nagu ambulatoorse epikriisi vormistamine ja kinnitamine (lisatakse kaasa elulõpu tahteavaldus, arst kinnitab sooritatud tegevuse ID kaardi PIN 1-ga).
◦ Juhul, kui tunnistaja saab anda digitaalallkirja, saab ta tervise infosüsteemis teate, allkirjastada elulõpu tahteavaldus Milvi eest. Juhul kui tunnistaja annab oma digitaalallkirjaga, muutub Milvi elulõpu tahteavaldus pärast allkirjastamist tervise infosüsteemis kehtivaks ja kättesaadavaks tervishoiutöötajatele.
◦ Juhul, kui tunnistaja ei saa anda digitaalset allkirja annab ta selle paberil ning arst laeb tunnistaja poolt allkirjastatud Milvi elulõpu tahteavalduse pdf failina või pildina ülesse ja kinnitab läbiviidud nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel ning esitab koostatud dokumendid tervise infosüsteemi.
◦ Elulõpu tahteavalduse muutub pärast selle edastamist tervise infosüsteemi kehtivaks ja kättesaadavaks tervishoiutöötajatele.
5. Lähedaste vajaduspõhine teavitamine. Milvi võib teavitada oma lähedasi tahteavalduse olemasolust ja selle sisust, et tagada nende teadlikkus tema soovidest.
6. Usaldusisiku määramine. Milvi võib määrata usaldusisiku, kes toetab tema soove elulõpu tahteavalduse rakendamisel otsustusvõimetuse olukorras. Juhul, kui usaldusisik on Milvi elulõpu tahteavalduse koostamise juures, ei ole vaja täiendavalt tunnistajat kaasata, vaid usaldusisik täidab kahte rolli. Usaldusisik allkirjastab elulõpu tahteavalduse nõusoleku kas elektrooniliselt või paberil. Kui nõusolek antakse paberkandjal, laeb arst selle ülesse ja edastab tervise infosüsteemi.
7. Elulõpu tahteavalduse kehtivus. Pärast allkirjastatud elulõpu tahteavalduse edastamist tervise infosüsteemi, on Milvi elulõpu tahteavaldus kehtiv niikaua, kuni ta otsustab selle tühistada. Selleks tuleb koostada uus elulõpu tahteavaldus ja minna arstilikule nõustamisele ja kaasata tunnistaja. Tahteavalduse täitmise protsess on sarnane nagu selle esmakordsel täitmisel.
Paragrahv 5910 reguleerib tahteavalduse tühistamist. Kuni tühistamiseni on elulõpu tahteavaldus kehtiv ja seda ollakse kohustatud täitma. Automaatset kehtetust ehk tühisust TTKS ette nägema ei hakka. Kui isik enam ei soovi elulõpu tahteavaldust, saab ta selle tühistada. Oluline on siinkohal see, et isikul võib olla mistahes põhjus elulõpu tahteavalduse tühistamiseks. Kui isikul tekib kasvõi ajutiselt soov saada teenuseid, millest ta elulõpu tahteavalduses loobus, on tal õigus tahteavaldus tühistada. Lisaks võib isik igal ajahetkel, olles otsusevõimeline, koostada arsti nõustamisel uue elulõpu tahteavalduse.
Elulõpu tahteavalduse igal ajahetkel ja mistahes vormis tühistamine on kooskõlas biomeditsiini konventsiooni artikli 5 lõikega 3. Kui isik loobub elulõpu tahteavaldusest suuliselt, väljendades seda kohal viibivale tervishoiutöötajale, piisab suulisest ütlusest. Sellisel juhul loetakse nõusolek teenuse osutamiseks antuks ning varasem mittenõusolek kaotab kehtivuse. Hilisem nõusolek tühistab varasema mittenõusoleku. Soovi korral võib isik oma tahteavalduse esitada ka kirjalikult – kirjutades selle paberile, tahvelarvutisse või muule sobivale vahendile. Kirjaliku avalduse saab tervishoiutöötaja jäädvustada, näiteks tehes sellest pildi ja lisades selle tervise infosüsteemi epikriisi juurde. Nii suuline kui ka kirjalik tahteavaldus loetakse kohaviibijale edastatuks ja kätte saaduks, kui see on selgelt väljendatud ja tervishoiutöötaja poolt fikseeritud. Juhul, kui haiglas ei ole tervishoiutöötajat läheduses ning isik väljendab tahet siiski raviteenust saada, st tahab tühistada elulõpu tahteavalduse, siis võib juuresolev kolmas isik salvestada isiku soovi videona või panna muul moel kirja. Juuresolev kolmas isik annab teate edasi arstile või muule tervishoiutöötajale. Sel puhul ravi jätkub ja arst tühistab viivitamatult tahteavalduse infosüsteemis.
Oluline on rõhutada, et vaikimisega ei saa elulõpu tahteavaldust koostada ega ka tühistada. Tegemist on niivõrd olulise õigusliku hüvega – inimese eluga – mille kohta tahet väljendatakse, et see peab olema tehtud muul moel kui vaikimisega. Kaitstava õigushüve olulisuse tõttu ei saa elulõpu tahteavaldust koostada suuliselt, kuid tühistada saab. Kui isik on elulõpu tahteavalduse koostanud, siis tühistanud, peab ta uuesti koostamiseks järgima seaduses sätestatud nõudeid ning seda saab uuesti teha arsti nõustamisel ja tervise infosüsteemi vahendusel.
Paragrahv 5911 kehtestab rahastamise aluse. Nimelt muutub elulõpu tahteavalduse koostamine ja selle nõustamine uueks tervishoiuteenuseks, mis saab kirja ravikindlustuse seaduse alusel kehtestatavasse Vabariigi Valitsuse määrusesse „Tervisekassa tervishoiuteenuste loetellu“. Uue tervishoiuteenuse eest hakkab tasuma Tervisekassa ravikindlustuse eelarve eest.
Paragrahviga 2 muudetakse võlaõigusseadust.
VÕS on TTKS suhtes tervishoiuteenuse osutamisel üldnormiks, reguleerides tervishoiuteenuse osutamise lepingu sõlmimise eelduseks olevat patsiendi nõusoleku saamist, sh kui patsient on otsustusvõimetus seisundis. Kuna otsustusvõimetu patsiendi eeldatava tahte kohta luuakse võimalus teha etteulatuvalt ravist keeldumise tahteavaldus ja selle koostamise eriregulatsioon saab olema TTKS-is, siis peab õigusselguse tagamiseks tegema täpsustused ka VÕS-is.
Punktiga 1 täiendatakse §-i 759 uue lõikega. Paragrahv 759 on eriregulatsioon tavalisele lepingu sõlmimise regulatsioonile. Leping sõlmitakse tavaolukorras pakkumuse esitamise ja sellele nõustumise andmisega kuni on selge, et pooled on saavutanud kokkuleppe. Tervishoiuteenust aga osutatakse ka isikule, kes pole tahet avaldanud. Nimelt on oluline siiski isiku elu päästa ja teda ravida, kuigi ta pole sõnaselgelt või kirjalikult enda tahet avaldanud. Alati kui tervishoiuteenuse osutaja hakkab enda kutsetegevuses tervishoiuteenust osutama, loetakse leping sõlmituks. Otsusevõimetule patsiendile tervishoiuteenust osutades ei teki käsundita asjaajamise õigussuhet, vaid lepinguline suhe. Tegelikku tahet tuleb sisustada nii, et see on patsiendi varem avaldatud tahe, mistahes vormis.14
Oluline on luua erinorm elulõpu tahteavalduse puhuks, sest juhul kui isikul on see koostatud, siis ei saa lugeda temaga tervishoiuteenuse osutamise lepingut sõlmituks. Kohe kui isik on otsusevõimetus seisundis, peab arst kontrollima tervise infosüsteemist, kas isikul on koostatud elulõpu tahteavaldus. Kui on, siis tuleb seda rakendada. Kui ei ole, siis tuleb lähtuda isiku tegelikust ja eeldatavast tahtest. Elulõpu tahtevalduses nimelt isik avaldabki enda tahet tuleviku olukordadeks ning seda ei saa eirata.
Punktiga 2 täiendatakse §-i 766 uue lõikega 41. Sama sätte kehtiva lõike 3 alusel osutatakse patsiendile teenust tema nõusolekul, kusjuures nõusolek võib olla mistahes vormis ning tervishoiuteenuse osutaja nõudmisel kirjalikku taasesitamist võimaldavas vormis. Kui patsient keeldub nõusoleku andmisest, siis ei tohi teenust osutada. Teenuse mittesaamisest tulenevate kahjulike tagajärgede riski kannab sel juhul patsient ise. Nõusolek peab olemas olema teenuse osutamise algushetkel. Teenuse saamise hetkel ei pea isik olema otsusevõimeline. Otsusevõimet tuleb hinnata nõusoleku saamise hetkel. Nõusolek tervishoiuteenuse osutamiseks ei ole tehing, õigem on pidada nõusolekut õigusvastasust välistava asjaoluga sarnaseks instituudiks. Andes nõusoleku tervishoiuteenuse osutamiseks, teostab patsient enda kehalise enesemääramise õigust (PS § 19). Küll aga on tahteavaldus see, kui patsient sõlmib tervishoiuteenuse osutamise lepingu.15 Seega võib elulõpu tahteavaldust käsitleda teatud juhtudel kui tahteavaldust tuginedes TsÜS analoogiale kui ka deliktiõiguses tuntud õigusvastasust välistava asjaoluna. Kui isik on nõustunud talle tervishoiuteenuse osutamisega, viibib haiglaravil, siis on tegemist lepinguga.
Elulõpu tahteavalduse regulatsiooniga tekitatakse olukord, kus isik ei anna nõusolekut tuleviku tervishoiuteenuste osutamiseks ning lepingut ei saa lugeda sõlmituks ka seaduse alusel. Seega on oluline teha erisus ka VÕS-is. Vajalik on luua erisus lõike 4 tarbeks, sest elulõpu tahteavaldust ei saa mitte ühelgi juhul koostada isiku seaduslik esindaja. Elulõpu tahteavaldust saab teha üksnes isik ise, nagu abielluda ja testamenti koostada. Juhul kui isik on piiratud teovõimega ning ei ole ka otsusevõimeline, siis elulõpu tahteavalduse koostamine võimalik ei ole ning talle osutatakse tervishoiuteenuseid, mis on tema huvides.
Patsiendil on õigus ise otsustada enda ravi üle. Tervishoiuteenuse osutamiseks on patsiendi nõusoleku saamine lepinguõiguses üks tervishoiuteenuse osutaja kohustusi. Deliktiõiguses välistab patsiendi nõusolek talle tekitatud kahju õigusvastasuse.16 Elulõpu tahteavaldusega antud nõustumus tervishoiuteenust mitte osutada on kooskõlas seadusega, kuna isik teostab enda kehalise enesemääramise õigust (PS § 19), milline õigus on tal ka teadvusel olles, kui keeldub tervishoiuteenusest.
Punktiga 3 täiendatakse §-i 767 lõikega 11. Kuigi § 767 lõige 1 hõlmab juba nõuet, et tervishoiuteenuse osutamine peab vastama teenuse osutamisel otsusevõimetu patsiendi varem avaldatud või eeldatavale tahtele, mis võib olla arstile varem teada antud eelistuste või patsienditestamendina (sh eelnõuga kavandatav elulõpu tahteavaldus). Kui patsient ei suuda mingit tahet väljendada, loetakse tervishoiuteenuse osutamise leping sõlmituks seaduse alusel, sest võib eeldada, et patsient soovib tervishoiuteenust saada.17 Samas, kui isikul on tehtud elulõpu tahteavaldus, siis selles nimetatud teenustest ja ravist keeldumisel ei saa lugeda, et leping on sõlmitud seaduse alusel.
Õigusselguse eesmärgil peab VÕS-is viitama selgelt ka elulõpu tahteavaldusele, mis sisult on etteulatuvalt nõusoleku mitteandmine seal nimetatud tervishoiuteenuste osutamiseks.
Paragrahv 767 lõige 1 näeb ette, et patsiendi varem avaldatud või eeldatav tahe tuleb vastavalt võimalustele selgitada välja patsiendi omaste kaudu. Selline kord ei sobi elulõpu tahteavalduse olemasolul, sest sellega on oma tahte patsient juba andnud. Elulõpu tahteavalduses nimetatud teenuste ja ravi keeldude puhul ei tule ka omaste kaudu patsiendi tahet tuvastada. Paragrahvi 767 lisatava lõike 11 kohaselt tuleb otsusevõimetu patsiendi puhul tervishoiuteenuse osutamisel lähtuda tema koostatud elulõpu tahteavaldusest. Tervishoiuteenuse osutajal tuleb elulõpu tahteavalduse olemasolu tuvastada “varem avaldatud või eeldatavale tahte” tuvastamiseks (sisuliselt, kas on keeldutud teenusest) tervise infosüsteemist. Elulõpu tahteavalduse rakendumisega lõpevad eelnevad nõustumused tervishoiuteenuste osutamiseks, sh püsiraviks osas, mis langeb kokku elulõpu tahteavalduses nimetatud tervishoiuteenuste osutamise keeluga (senine teenusleping lõpeb).
Kui arst rakendab elulõpu tahteavaldust, siis tuleb võimalusel omakseid teavitada vastavalt lõikes 1 nimetatud korrale. Võimalusel tähendab seda, et kui lihtsal moel (telefoni teel, e-kirja teel, külastuse ajal) ei ole omaksed kättesaadavad, siis arst ei pea tegema suuri lisapingutusi nende otsimiseks.
Arsti vastutus
1. novembril 2024. aastal jõustus tervishoiuteenuse osutaja kohustusliku vastutuskindlustuse seadus (TOKVS), mille sisuks on, et kindlustusandja täidab tervishoiuteenuse osutaja asemel kohustuse hüvitada kahju, mille kindlustusvõtja on tekitanud kolmandale isikule. Kõikidel tervishoiuteenuse osutajatel, kelle on tegevusluba, on kohustus kindlustusleping sõlmida. Seega on elulõpu tahteavalduse koostamisel patsiendi nõustamine kaetud vastutuskindlustusega. Samuti tahteavalduse rakendamine. Tervishoiuteenuse osutaja vastutus ja kindlustusandja vastutuse ulatus ei ole võrdsed.
Tervishoiuteenuse osutamise leping on olemuslikult käsundusleping. Seega on isikul õigus esitada nõue tervishoiuteenuse osutaja vastu eelkõige lepingu rikkumisele tuginedes. VÕS § 770 alusel vastutab TTO enda süüliselt tekitatud kahju eest. Süü vormideks on tahtlus, hooletus, raske hooletus. Samas on isikul õigus nõuda ka lepinguvälise võlasuhte (VÕS § 1044) alusel, kui talle on tekitatud tervisekahju. Välistada ei saa ka käsundita asjaajamist. Kuigi VÕS alusel eeldatakse lepingu sõlmimist, kui see on patsiendi huvides, siis elulõpu tahteavalduse puhul võib olla vastupidi. Isik on väljendanud tahet, et talle teenust ei osutata, kuid arst seda siiski teeb. Sellisel juhul saabki isik nõuda kahju hüvitamist käsundita asjaajamise sätete alusel.
Kui arst rakendab elulõpu tahteavaldust korrektselt ning jätab osutamata teenused, millest isik on loobunud, et ole tegemist kahju tekkimisega ega kindlustusjuhtumiga TOKVS tähenduses. Kui arst on aga diagnoosinud valesti ning hinnanud isiku seisundit valesti, mistõttu on elulõpu tahteavaldust valesti rakendatud, siis võib kõne alla tulla arsti vastutus kas siis VÕS või TOKVS alusel.
Paragrahviga 3 kehtestatakse eelnõu seadusena jõustumise aeg, milleks on 1. jaanuar 2027. aastal. Selleks ajaks valmib elulõpu tahteavalduse rakendamiseks vajalik IT-lahendus ning see annab ka arstidele piisava aja saamaks koolitusi ja tegemaks ettevalmistusi oskuslikuks nõustamiseks. Samuti on see piisav vacatio legis ühiskonnale tervikuna tutvumaks ja harjumaks uue regulatsiooniga.
3.2. Kooskõla Eesti Vabariigi põhiseadusega
Elulõpu tahteavalduse koostamise võimalusega antakse inimesele võimalus säilitada otsustusõigus oma keha üle kuni elu lõpuni. Elulõpu tahteavaldusega otsustab inimene ette, millist ravi ta soovib või ei soovi saada olukorras, kui ta ei ole tervise halvenemise tõttu enam võimeline ravi puudutavaid valikuid tegema. Inimesele antakse valikuvabadus teha etteulatuvalt otsuseid, mis aitaksid tal elu lõpus vältida kannatusi ja keelduda küll elu pikendavatest, ent samas tulututest ja pahatihti piinarikastest ravivõtetest. Elulõpu tahteavaldusega ei saa soovida eutaneerimist (surmamist) ehk elu loomuliku kulu katkestamist. Elulõpu tahteavaldusega saab vaid loobuda elu mis tahes hinnaga tervist taastavast ja säilitavast ravist, mille tulemusena ei suudeta tagada patsiendile inimväärset elukvaliteeti.
3.2.1. Elulõpu tahteavalduse legitiimne eesmärk
Elulõpu tahteavalduse sätestamise aluspõhimõtted ja idee tulenevad muuhulgas Eesti Vabariigi Põhiseadusest (edaspidi PS). Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine kaitseb eelkõige inimese enesemääramisõigust, mis tuleneb PS §-s 10 sätestatud inimväärikuse ja §-s 19 kehtestatud vaba eneseteostuse põhimõtetest, §-st 20 tulenevast õigusest vabadusele ja isikupuutumatusele, §-s 26 nimetatud eraelu puutumatuse nõudest, samas vastandub §-s 28 sätestatud õigusega tervise kaitsele ja §-s 16 sätestatud igaühe õigusega elada ning keeluga meelevaldselt kelleltki elu võtta. Viimane on otseses seoses tervishoiutöötajate tegevuse ja tegevusetusega elulõpu tahteavalduse täitmisel.
Riigile paneb PS § 28 lõige 1 kohustuse kaitsta inimese tervist ehk riigil tuleb muuhulgas tagada ravi saamine. Ebapiisav raviteenuse osutamine võib kujutada endast riigipoolset tegevusetust elu ja tervisekaitse põhiõiguste tagamisel. Samas on inimesel õigus kehalisele puutumatusele ja enesemääramisõigus, mis tähendab inimese õigust teha otsuseid, mis puudutavad tema keha ja annavad seeläbi õiguse keelduda ravist isegi juhul, kui see seab ohtu tema enda tervise või elu. Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine kaitseb inimväärikust ja inimese kehalist puutumatust olukorras, kus inimene ise on otsusevõimetu.
Õigus koostada elulõpu tahteavaldus ei ole uudne võimalus, sest see on tuletatav võlaõigusseaduse (VÕS) § 766 lõikest 3, mis näeb ette, et patsiendi võib läbi vaadata ja talle tervishoiuteenust osutada üksnes patsiendi nõusolekul. Samuti tuleb VÕS § 767 lõike 1 kohaselt otsustusvõimetule patsiendile tervishoiuteenuse osutamisel järgida muuhulgas tema poolt varem avaldatud tahet.
Samas vastavalt PS § 13 lõikest 2 tuleneva õigusselguse nõudele peavad seadused ja muud õigusaktid olema sõnastatud selgelt ja arusaadavalt ning olema piisavalt ammendavad ja täpsed, et igaühel oleks võimalik mõista regulatsiooni sisu ning selle kohaselt seada oma käitumine. Käesoleva eelnõuga kehtestatakse täpsemad, ammendavad ja selgemad reeglid selle koostamiseks ja rakendamiseks, selleks, et elulõpu tahteavaldusega seonduv oleks üheselt arusaadav, nii tegijale kui ka rakendajale. Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine loomine eeldab muudatusi seaduse tasemel, mida täiendavad vajalikud muudatused asjassepuutuvates rakendusaktides. VÕS-i kui eraõigusliku seaduse täiendamist samasisulise korraga ei peeta sobivaks, kuna soovitakse luua avalik-õiguslik, riiklikult tagatud elulõpu tahteavalduse koostamise mehhanism. Seni VÕS alusel koostatud ja notariaalselt kinnitatud elulõpu tahteavaldus ei ole end praktikas õigustanud, kuna on jäänud õigel ajal tervishoiutöötajatele kättesaamatuks. Seetõttu on esmatähtis luua kiire ja töökindel lahendus, et elulõpu tahteavaldus jõuaks õigeaegselt arstideni.
3.2.2. Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine on proportsionaalne meede
3.2.2.1. Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine on sobiv meede eesmärkide saavutamiseks
Inimväärikuse ning inimese enesemääramise, vaba eneseteostuse, isiku- ja eraelu puutumatusele põhimõtetest18 tulenevalt tuleb tervishoiuteenuse osutamisel austada inimest kui iseseisvat subjekti, tagada tema eneseväärikus, arvestada tema vaateid ning nendest raviotsuste tegemisel lähtuda. Ravi eesmärk on haiguse või muu terviserikke ravimisel pakkuda parimat ravi ning leevendada kannatusi, seejuures tuleb arvesse võtta patsiendi õigused. Olenemata patsiendi võimalikust soovist surra, ei tohi ravi eesmärk kunagi olla patsiendi surma põhjustamine, isegi kui patsiendi surma peetakse peatseks. Samas võib isik elu pikendavast ravist ja kannatusi põhjustavast ravist loobuda. Idee elu pikendavast ja kannatusi põhjustavast ravist loobuda põhineb patsiendi enesemääramisõigusel. Enesemääramisõigus kui samuti isiku põhiõigus, tähendab õigust ise otsustada oma isikupuutumatuse üle. Elulõpu tahteavalduses formuleerub etteulatuvalt elupikendavast ravist loobumine, st kui patsient ei ole teadvusel ega saa oma ravi heaks kiita või teisalt sellest loobuda. Sellisel juhul ei loeta seaduse alusel (VÕS § 767) tervisehoiuteenuse leping sõlmituks.
Elulõpu tahteavaldus on sobiv meede, sest selle koostamise üksikasjalik regulatsioon võimaldab isikul teha oma ravi puudutavaid otsuseid, mis tal on tavaolukorras. Ehk teisisõnu on patsiendil õigus keelduda tema jaoks kavandatud või juba alustatud ravist, mis omakorda tagab talle soovitud väärika elulõpu. Samas on elulõpu tahteavalduse rakendamata jätmiseks tehtud sellest loobumine patsiendile lihtsaks ja vormivabaks. Kui isik ei saa ise anda digitaalallkirja elulõpu tahteavaldusele, siis on tal võimalik see allkirjastada omakäeliselt, kui ka see on võimatu, siis saab seda tema eest anda allkirja tunnistaja. Tunnistajaks tohib olla elulõpu tahteavalduse koostaja heakskiidetud vähemalt 18-aastane teo- ja otsusevõimeline isik. Tunnistaja peab olema teadlik tahteavalduse sisust.
Elulõpu tahteavalduse saab koostada isik, kes on täisealine teo- ja otsusevõimeline isik. Samuti on see õigus piiratud teovõimega täiskasvanul, kes on võimeline kaaluma kõiki tulevikujuhises antud korralduste tagajärgedest tulenevaid poolt- ja vastuargumente. Piiratud teovõimega patsiendi korral otsustab arst patsiendi nõustamise käigus, kas patsiendi otsus- ja arusaamisvõime on piisav, et mõista elulõpu tahteavalduse olemust ja tagajärgi. Alaealine ei saa õigust elulõpu tahteavaldust koostada, sest arvestades elulõpu tahteavalduse otsuse tegemise kaalukust, ei saa eelduslikult väita tema võimelisust kaaluda kõiki tulevikujuhises antud korralduste tagajärgedest tulenevaid poolt- ja vastuargumente. Vanemate osaluseta seda teha oleks mõeldamatu.
3.2.2.2. Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine on vajalik meede eesmärkide saavutamiseks
Elulõpu tahteavaldus on vajalik meede, sest selle koostamise võimaldamine tagab isikule õiguse avaldada selgelt ja vormikohasele oma soov elulõpu ravi suhtes. Tahteavaldus tehakse tervise infosüsteemis (isik terviseportaali kaudu), seetõttu on see nähtav kõikidele tervishoiuteenuse osutajatele ning mis tagab tahteavalduse ajakohasuses ning alalise kättesaadavuse ning ei teki olukord, kus ühes haiglas teatakse isiku soovist teenusest loobuda, kuid teises mitte.
Õigus koostada elulõpu tahteavaldus on hetkel tuletatav VÕS § 766 lõikest 3, mis näeb ette, et patsiendi võib läbi vaadata ja talle tervishoiuteenust osutada üksnes patsiendi nõusolekul. Sellest põhimõttest tulenevalt toimub ravi patsiendi nõusolekul19. Otsusevõimetu patsient tervishoiuteenuse osutamiseks nõusolekut anda ega tervishoiuteenusest keelduda ei saa, kuid kehtiv regulatsioon ei välista võimalust anda nõusolek või keelduda sellest etteulatuvalt, tulevikus aset leidva haigestumise puhuks. Sellises olukorras kohaldub VÕS § 767 lõige 1, millest nähtub, et kui patsient on teadvuseta või ei ole muul põhjusel võimeline tahet avaldama (otsusevõimetu patsient) ning tal ei ole seaduslikku esindajat või seaduslikku esindajat ei ole võimalik kätte saada, on tervishoiuteenuse osutamine lubatud ka patsiendi nõusolekuta, kui see on patsiendi huvides ja vastab tema poolt varem avaldatud või tema eeldatavale tahtele ja tervishoiuteenuse viivitamatu osutamata jätmine oleks ohtlik patsiendi elule või kahjustaks oluliselt patsiendi tervist. Kui patsient ei suuda mingit tahet väljendada, loetakse tervishoiuteenuse osutamise leping sõlmituks seaduse alusel, sest võib eeldada, et patsient soovib tervishoiuteenust saada.20 Patsiendi varem avaldatud või eeldatav tahe selgitatakse võimalust mööda välja patsiendi omaste kaudu. Kuna viidatud sätte kohaselt saab patsiendile tervishoiuteenust osutada ka siis, kui ta selleks ise tahet avaldada ei suuda, siis saab patsient elulõpu tahteavaldusega keelata arstidel osutada tervishoiuteenuseid otsusevõimetus seisundis.
VÕS sätted küll võimaldavad tõlgendust, mis annab eraõigusliku aluse elulõpu tahteavalduse tegemiseks, ent nende sisu ei ole õigusselge määral, mis võimaldaks kõikidel soovijatel seda teha ning kindel olla, et see jõuab õigel ajal arstideni ja et seda ka järgitakse. Elulõpu tahteavalduse sisu ja koostamise protseduur peavad olema selle tegijale ja rakendajale üheselt arusaadavad, ammendavad ja täpsed, et tagada inimese tahte avaldamine puhuks, kui ta ise oma soovi enam avaldada ei saa.
Üksikasjalikult reguleeritud elulõpu tahteavalduse koostamine tagab ühelt poolt inimestele selguse sellise institutsiooni olemasolust, muutes selle soovijatele kättesaadavamaks, ning teisalt täitjatele ehk rakendajatele õigusselguse ja –kindluse, mida VÕS regulatsioon ei taga. Elulõpu tahteavalduse koostamise protsess ja tahteavalduse sisu reguleeritakse koostamises osalejatele ja rakendajatele üheselt arusaadavalt ja ammendavalt seaduse ja selle alusel antava rakendusmäärusega.
Üksikasjalik elulõpu tahteavalduse regulatsioon on vajalik ka selleks, et selgelt reguleerida elulõpu tahteavalduse täitmise raames raviteenuse osutamata jätmisel arsti ja üldiselt tervishoiutöötajate vastutus. Elulõpu tahteavaldust järgides on tervishoiutöötaja vabastatud vastutusest patsiendi tervise kahjustamise või elu ohustamise eest, kuna ta on järginud isiku enda avaldatud tahet. Vastavalt elulõpu tahteavaldusele tegutsedes ja seeläbi patsiendi isikuautonoomiat austades, on tervishoiutöötaja kaitstud võimaliku kohtusse kaebamise ja sellega kaasneva kahjunõude eest süüdistatuna ebapiisavas ravimises. Arst saab elulõpu tahteavaldus kaudu kindluse, et ta võib tervishoiuteenuse jätta osutamata, kui patsient on selleks elulõpu tahteavalduses soovi avaldanud. Elulõpu tahteavaldus teeb arstidele raviotsuste tegemise lihtsamaks, kuna nad ei pea arvestama patsiendi lähedaste arvamustega, eelistades seejuures neist kellegi seisukohta teiste omadele. Meditsiinilisest aspektist vaadatuna edendab elulõpu tahteavalduse patsiendikeskset lähenemist, sest jäetakse kõrvale arsti domineerimisel realiseeruv arsti-patsiendi suhe21.
3.2.2.3. Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine on mõõdukas meede eesmärkide saavutamiseks
Elulõpu tahteavaldus on mõõdukas meede, sest selle koostamise võimaldamine tagab isiku enesemääramise ja inimväärikuse, kui kliiniline seisund ei võimalda tema jaoks enam elus olemist temale sobival moel. Inimesel on õigus teha otsuseid, mis puudutavad tema keha ja annavad seeläbi õiguse keelduda ravist isegi juhul, kui see tundub kõrvalseisjale ebaloogilise ja valena või seab ohtu tema enda tervise või elu. Inimväärikus ja kehaline puutumatus peavad olema kaitstud ka siis, kui inimene on otsusevõimetu ning seda elulõpu tahteavaldus võimaldabki. Elulõpu tahteavalduses nimetatud terviseteenustest keeldumine saab toimuda üksnes siis, kui otsusevõimetu isik on pöördumatus terviseseisundis, millest paranemise võimalus on vähetõenäoline ja millega kaasneb püsivalt elukvaliteet, mida isik ei soovi. Seega ei ole elulõpu tahteavaldus kujundatud absoluutse enesemääramisõigusena.
Elulõpu tahteavalduse koostamine on kavandatud reguleeritud menetlusena. Elulõpu tahteavaldus koostatakse tervise infosüsteemis, kust see on peale arsti nõustamise läbimist ja isiku (lisaks usaldusisiku või tunnistaja, kui nad on kaasatud) poolt allkirjastamist kättesaadav kõikidele tervishoiuteenuse osutajatele.
Eesti täisealine inimene saab soovi korral teha elulõpu tahteavalduse, mille koostamisel peab läbima kohustusliku arstliku nõustamise. Lisaks tahteavalduse sisu ja tagajärgede selgitamisele, hindab arst nõustamine käigus inimese otsusevõimet ja tahteavalduse täitmise tagajärgede arusaamise piisavust.
Arst üksnes selgitab nõustamise käigus loobumise sisu ja tagajärgi. Nõustamine ei hõlma arsti nõusolekut loobutavate tervishoiuteenuste, sh raviviiside ja protseduuride, suhtes. Mis tähendab, et isikul on õigus märkida ära siiski need protseduurid ja raviviisid, milliste osutamisest ta on otsustanud keelduda. Sellega on tagatud isiku enesemääramis põhiõigus. Vajalik on seal juures aga isikul aru saada, millest ta loobub. Kohustuslik nõustamine on enesemääramisõiguse riive, kuid nõustamine aitab kaasa enesemääramisõiguse teostamisele ning sel on legitiimine põhjus. Nii nagu otsustusvõimelises seisundis terviseteenusest loobumine eeldab, et patsienti on teavitatud eelolevast ravist ja -protseduuridest. Arsti nõustamise eesmärk suhestub isiku tervisekaitse põhiõigusega (PS § 28 lg 1). Riigil tuleb tagada, et terviseteenuste osutamisel võetaks kasutusele sobivad meetmed inimese elu ja tervise kaitseks. Patsiendile tuleb tagada usaldus tervishoiutöötajate ja teenuse osutamise vastu. Riigil tuleb tagada inimese vaba ja teavitatud nõusoleku põhine ning inimese seisundile vastav (sobiv) terviseabi.22 Seega läbi arstliku nõustamise saab isik piisavalt teavet elulõpu tahteavalduse olemusest, pöördumatutest haigusseisunditest ning raviviiside sisust ja nendest loobumise võimalikest tagajärgedest. Arst saab nõustamise kaudu selgitada patsiendile, millistest ravivõimalustest on võimalik loobuda ning millised on sellise otsuse tagajärjed, aidates seeläbi tagada, et elulõpu tahteavaldus on tehtud teadlikult. Nõustamise eesmärk on viia miinimumini võimalus, et inimene, kes koostab elulõpu tahteavalduse, ei saa aru selle tähendusest ja tagajärgedest. Informeeritud nõusolek – kas siis keeldumine ravist või sellega nõustumine – võimaldab realiseerida meditsiinis isikuautonoomiat hoolimata selle tagajärgedest. Kui patsienti on tervishoiutöötaja poolt informeeritud ja ta on teinud ravi osas autonoomse tema tahtele vastava valiku etteulatuvalt otsusevõimetuse puhuks, peab ta leppima selle otsuse tagajärgedega.23
Tahteavaldus on tähtajatu, samas inimesel on seda võimalik muuta (kohaldub arsti nõustamine). Elulõpu tahteavalduse tühistamiseks ei ole arsti nõustamine vajalik.
Kokkuvõttes – elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamisel on legitiimne eesmärk, sest arvestab inimese enesemääramise, sh inimväärikuse ja kehalise puutumatuse, raviga mittenõustumise, põhiõigusega, ja see on proportsionaalne meede. Seetõttu on selline tahteavaldus põhiseadusega kooskõlas.
3.3. Teiste riikide õigusaktidest ja praktikatest24
Tulevikujuhis (ingl k advance directive/decision, advance healthcare directive, medical directive) on kirjalik juhis selle kohta, millist ravi inimene soovib või ei soovi olukorras, kus ta ise pole enam võimeline otsuseid langetama. Tulevikujuhist nimetatakse ka patsiendikorralduseks (ingl k patient’s directive, sks k Patientenverfügung), patsienditestamendiks (ingl k patient’s will) või elutestamendiks (ingl k living will). Ameerika Ühendriikide ja Euroopa õigusaktides ning õiguskirjanduses peetakse patsienditestamenti või elutestamenti tulevikujuhise üheks vormiks. Tulevikujuhiste teiseks vormiks peetakse pikaajalist eestkostevolitust (ingl k lasting (or durable or continuing) powers of attorney for health care), mille kohaselt isiku määratud esindaja (ingl k health care proxy, substitute decision maker) aitab tagada tema tahet tervishoiualastes küsimustes siis, kui ta selleks ise võimeline ei ole.
Praeguseks hetkeks on tulevikujuhised reguleeritud 16 Euroopa riigis: Austrias, Belgias, Hispaanias, Hollandis, Itaalias, Luksemburgis, Lätis, Portugalis, Prantsusmaal, Saksamaal, Sloveenias, Soomes, Suurbritannias, Taanis, Ungaris, ka Eestis. Ameerika Ühendriikides on tulevikujuhised reguleeritud kõigis 51 osariigis.
Järgnevalt on ülevaatlikult toodud Soome ja Saksamaa regulatsioonid. Soome on Euroopas üks esimestest riikidest, mis võttis patsientide õigusi reguleeriva õigusakti vastu juba 1992.
Soomes kehtiv regulatsioon
Soome regulatsiooni kohaselt on ravijuhis patsiendi tahteavaldus, mis määrab tema ravi põhimõtted juhul, kui ta ei ole enam võimeline oma tahet väljendama. Soomes kasutatakse tulevikujuhiste puhul mõistet „hoitotahto“25 (eesti k ravitahe) kui tahte väljendust lõpetada ravi, kui patsient on parandamatult haige ja ei saa oma tahet enam väljendada. Seda kohaldatakse olukordades, kus raviprotseduuridega oleks võimalik vaid pikendada kannatava patsiendi eluiga. Ravitahte regulatsioon põhineb Soomes patsiendiseadusel, mille kohaselt tähendab enesemääramisõigus patsiendi õigust ise otsustada oma isikupuutumatuse üle. Ravitahe on Soome tervishoiusüsteemis igapäevase töö osa ning on siduv ja omastega arutatakse, milline on patsiendi varasem tahe. See on siduv kõigile tervishoiutöötajatele ning seda saab kasutada näiteks otsustamaks elu säilitavate ravide, elustamise või kunstliku toitmise lõpetamise üle. Ravijuhis võib sisaldada ka isiklikke hooldussoove, näiteks toidu, muusika või keskkonna osas, mida püütakse võimalusel järgida.
Ravitahte võib teha igaüks, kes mõistab ravitahte sisu ja tähendust ning vajadusel saab selle kohta küsida arsti kinnitust. Teatud juhtudel võib ravitahte tegemist takistada haigus, näiteks raske depressioon, mistõttu võib vajalik olla psühhiaatriga konsulteerimise vajadus.
Soomes kehtib suuliselt, kirjalikult, elektrooniliselt või videosalvestusega väljendatud ravitahe, mille juures tunnistajaid vaja ei ole. Ravitahe talletatakse patsiendiportaali kanta.fi veebilehel või täidetakse see elektrooniliselt selles keskkonnas, et see oleks alati kättesaadav. Veebikeskkonnas versioon salvestatakse koheselt ja on tervishoius kasutamiseks saadaval. Ravitahte olemasolu puhul peab haigusloos olema fikseeritud, et isikule on antud selgitus, mida teatud ravivõttest keeldumine endaga kaasa toob. Muudatus või tühistamine fikseeritakse samuti. Soovitatav on ravitahte sisu üle vaadata iga 5–10 aasta tagant. Näited ja standardvormid on kõigile kättesaadavad näiteks Terveyskirjasto, Soome tervise ja heaolu instituudi, Muistiliitto ning paljude haigla ja omavalitsuste veebilehtedel. Patsient võib oma juhist igal ajal muuta või tühistada, kuid lähedastel pole selleks õigust.
Soome ravitahtes võib volitada teist isikut tegema raviotsuseid, milleks on kasutusel pikaajalised eestkostevolitused nii rahalistes kui ka isiklikes küsimustes, sealhulgas tervishoius. Erinevalt ravitahtest on Soomes pikaajaliste eestkostevolituste tegemisel mitmeid vormi- ja sisunõudeid. Otsusevõimelisena võib isik volitada vähemalt 18-aastast isikut ennast esindama ravialastes küsimustes ning see võetakse kasutusele alles siis, kui volitaja ei suuda haiguse, psüühikahäire, tervise halvenemise või muul põhjusel oma elu ise korraldada. Volitus peab olema kirjalikult tehtud, allkirjastatud selle tegija poolt kahe tunnistaja juuresolekul, kes teavad, et tegemist on eestkostevolituse määramisega. Tunnistajad peavad samuti volikirja allkirjastama. Eestkostevolikirja jõustumiseks peab Soome Digi- ja rahvastikuteabe amet selle registreerima ja kinnitama vastavalt eestkosteseadusele ning kinnitamise eelduseks on volitaja otsusevõimetuse kaotus ning arstitõend tema otsusevõimetuse kohta.
Saksamaal kehtiv regulatsioon
Saksamaal jõustusid tulevikujuhiseid reguleerivivad seadusesätted 2009. aastal. Saksamaal nimetatakse tulevikujuhiseid „Patientenverfügung“26 (eesti k patsiendikorraldus). Patsiendikorraldus on kirjalik korraldus, mille täisealine nõusolekuvõimeline isik on nõusolekuvõimetuks muutumise puhuks teinud, milles ta nõustub oma terviseseisundit puudutavate konkreetsete uuringute, ravi või meditsiinilise sekkumisega või keeldub nendest. Selline korraldus kehtib hoolimata haiguse iseloomust ja staadiumist ning mitte kedagi ei tohi kohustada patsiendikorralduse tegemiseks. Patsiendikorralduses on nähtud selged sisunõuded, mis kirjeldavad konkreetseid ravisituatsioone ja eluolukordi, kus see korraldus peab kehtima, ja sisaldab võimalikult täpselt, milliste ravivõtetega selle koostaja kas nõustub või millest keeldub.
Saksamaal pole nõutud arstipoolne nõustamine, sellepärast et tulevikujuhise õiguslikke protseduurilisi eeldusi oleks võimalikult vähe ning et patsiendikorraldus on instruktsioon tuleviku puhuks, kus juriidiliselt on oluline keeld eluiga pikendavatele meetmetele. Sellega seoses keelab patsient selgesõnaliselt oma kehasse sekkumise, st füüsilise vigastuse, mis on seadusega põhimõtteliselt karistatav ning mille nõustamiseks ei saa patsiendikorralduse tegemisel kedagi kohustada ning riskid patsiendikorraldusest ja muudest ravisoovidest tulenevast võtab patsient ise. Patsiendi soovide parima võimaliku elluviimise tagamiseks ja paljude probleemide vältimiseks soovitatakse küsida nõu selle puhul perearstilt.
Vormistamise puhul on piirdutud patsiendikorralduse kirjaliku nõudega, mille kirjutamise ajal peab isik olema täisealine ja otsusevõimeline ja patsiendikorraldus peab olema omakäeliselt allkirjastatud. Koostatud patsiendikorralduse koos volitatud esindajaga saab registreerida Saksamaa Liitvabariigi Notarite Koja koduleheküljel. Tegemist on üleriigilise registriga, kus patsiendikorraldused on kättesaadavad. Patsiendikorraldust soovitatakse uuendada 1-2 aasta tagant ja tühistamine ei ole seotud kindla vormiga. Üldjuhul antakse Saksamaal asendusotsustuse tegemise volitus tervishoiuteenuste üle osutamiseks usaldusisikule, kes hiljem osaleb patsiendikorralduse rakendamise tagamisel, toimides samaaegselt patsiendikorralduse sisu autentsuse ja õigsuse tunnistajana. Otsusevõimetu tahte tagamisel on Saksamaal seadusandjad näinud ette volikirja sisule erinõuded. Vorminõuetele vastava volituse saanud esindaja (või ka eestkostekohtu poolt määratud esindaja) juriidilised õigused ja kohustused tekivad patsiendi otsusevõimetuse korral. Erilist rolli on Saksamaal pööratud asendusotsustajatele, kes aitavad otsusevõimetu isiku tahet tagada kõige tugevamini.
4. Eelnõu terminoloogia
Eelnõus võetakse kasutusele uus termin „patsiendi elulõpu tahteavaldus“.
5. Eelnõu vastavus Euroopa Liidu õigusele
Euroopa Liidu õigusega on seos isikuandmete kaitse üldmäärusega. Samuti on seosed Oviedo konventsiooniga „Inimõiguste ja biomeditsiini konventsioon inimõiguste ja inimväärikuse kaitse bioloogia ja arstiteaduse rakendamisel“27, mille Eesti on 2002. aastal ratifitseerinud. Oviedo konventsiooni II peatüki kohaselt on tervisealane sekkumine lubatud vaid juhul, kui isik on andnud informeeritud ja vabatahtliku nõusoleku. Erandina tuuakse välja ka olukorrad kus patsient ei ole meditsiinilise sekkumise ajal võimeline oma tahet väljendada – sellisel juhul tuleb järgida tema varasemaid soove ning tagada tema huvide kaitse.
6. Seaduse mõjud
Seadusemuudatusega tekib kõikidel täiskasvanud teo- ja otsusevõimelistel inimestel ning arsti hinnangul selleks võimelistel piiratud teovõimega isikutel võimalus vormistada enda elulõpu tahteavaldus, kuhu tahteavalduse koostaja märgib tervishoiutöötajale juhised olukorraks, mil ta on sattunud otsustusvõimetusse seisundisse ega ole võimeline enda tahet avaldama. Muudatuse mõju on hinnatud elulõpu tahteavalduse rakendumise ning tahteavalduse koostamisega kaasneva kohustusliku arstiliku nõustamise vaatest.
Eelnõus esitatud muudatuste rakendamisel võib eeldada peamiselt sotsiaalset mõju, majanduslikku mõju ning mõju riigivalitsemisele. Mõjude olulisuse tuvastamiseks hinnati mõju nelja kriteeriumi alusel: mõju ulatus, mõju avaldumise sagedus, mõjutatud sihtrühma suurus ja ebasoovitavate mõjude kaasnemise risk.
6.1. Sotsiaalne mõju
Sihtrühm 1: Patsiendi elulõpu tahteavalduse koostajad
Elulõpu tahteavalduse koostamise õigus tekib seaduse muudatuse jõustumisel kõikidel vähemalt 18-aastased teo- ja otsusevõimelistel isikutel ning ka piiratud teovõimega isikutel, kelle puhul on arst nõustamise käigus hinnanud, et patsient on võimeline kaaluma poolt- ja vastuargumente elulõpu tahteavalduse koostamisel.
2023. aastal oli Eesti aastakeskmine rahvaarv vähemalt 18-aastaste seas 1 101 791 inimest28. Sihtrühmast jäävad välja teovõimetud isikud, keda oli 2023. aasta jooksul vaid 152. Teatud mööndusega sihtrühma kuuluvaid piiratud teovõimega inimesi, kel oli 2023. aastal vähemalt ühel päeval kehtiv eestkostja määramise kohtulahend, oli 720129. Võimalus elulõpu tahteavaldus koostamiseks on seega olemas vähemalt 99%-l kogu täisealistest elanikkonnast.
Hinnates sihtrühma suurust võimaliku seadusemuudatuse mõju põhjal, on sihtrühm suur. Samas on keeruline prognoosida, kui suur on tegelikkuses elanikkonna valmisolek elulõpu tahteavalduse koostamiseks. Eesti ühiskonna valmisolek elulõpu tahteavalduse koostamiseks on järkjärguline protsess, mis sõltub laiemalt sotsiaalsetest hoiakutest ja tervishoiusüsteemi valmisolekust. Eestis on küll inimese enesemääramisõigus laialt aktsepteeritud, kuid elulõpuotsustega seotud teemade arutelu on ühiskonnas alles tekkimas. Ühiskonna valmisolek elulõpu tahteavalduste omaksvõtuks areneb samas tempos teavitustöö ja arutelude laienemisega. Kui ühiskonnas suureneb teadlikkus elulõpu tahteavaldustest ja selle seostest enesemääramisõiguse teostamisel, on inimesed rohkem valmis sellist sammu kaaluma. Arstide ja õigusteadlaste aktiivne kaasamine teavituskampaaniatesse aitab tõsta ühiskonna teadlikkust ning mõista tahteavalduste olulisust ja praktilist tähendust. Lisaks aitab teavitus ka võimalikku esmast hirmu või väärarusaamu vähendada, muutes elulõpu tahteavalduse loomulikumaks osaks terviseotsustuste tegemisel.
Lähiriikide ja rahvusvahelised uuringud viitavad, et elulõpu tahteavalduste populaarsus võib ulatuda täisealise elanikkonna hulgas 10–20%-ni, sõltudes teavitustöö ulatusest ja ühiskonna teadlikkusest. Eestis läbi viidud muude tahteavalduste sisu tutvustavad kampaaniad on näidanud, et sihipärase info levitamisega on võimalik tahteavalduste koostajate arvu märkimisväärselt suurendada – näiteks Tervisekassa elundidoonorluse kampaania tulemusel suurenes 2020. aastal koostatud tahteavalduste arv kolm korda. Kuigi elulõpu tahteavaldus ei ole teiste tahteavaldustega otseselt võrreldav, siis võib eeldada, et elulõpu tahteavalduse koostajate sihtrühma suurus saab esialgu olema juba rakendatavate tahteavaldustega vähemalt samal tasemel. Kõiki hetkel tervise infosüsteemis kättesaadavaid tahteavaldusi on 2023. aasta lõpu seisuga vormistatud kokku 75 953. Kõige enam, kokku 45 426 avaldust, on vormistatud surmajärgse elundite või kudede loovutamise kohta (4,1% täiskasvanud rahvastikust)30. Võttes arvesse praegu kättesaadavate koostatud tahteavalduste arvu tõusu ajas ning ka teema aktuaalsust ühiskonnas, võib eeldada, et info levimisel tõuseb elulõpu tahteavalduse koostajate arv ajas.
Eelnevat arvesse võttes võiks Eestis, kus vanemaealiste osakaal on suur, realistlikuks elulõpu tahteavalduse täitjate prognoosiks olla 5–10% täiskasvanutest esimese viie aasta jooksul pärast elulõpu tahteavalduse võimaluse rakendamist. Seega võib elulõpu tahteavalduse koostajate sihtrühm olla esialgu väike ning teavitustöö ja info leviku tulemusel tõusta keskmisele tasemele kogu täiskasvanud rahvastikust.
Seadusemuudatusega on elulõpu tahteavalduse koostajate ringist välja arvatud alaealised ning täiskasvanud piiratud teovõimega isikud, kelle puhul arst on otsustanud, et patsiendi tervislik seisund ei võimalda elulõpu tahteavalduse sisu täielikult mõista. Alaealiste emotsionaalne küpsus, enesekontroll ja võime pikaajalisi tagajärgi hinnata on veel arenemisjärgus, mistõttu ei ole alla 18-aastased piisavalt küpsed, et võtta vastu otsust elu ja surma puudutate küsimuste üle ning mõista kõiki otsusega seotud tagajärgi. Samuti ei ole kohane anda võimalust elusäilitavast ravist loobuda piiratud teovõimega inimestele, kelle vaimne seisund ei ole niivõrd olulise otsuse tegemiseks vastav.
Kuigi VÕS § 766 lõike 4 kohaselt on piiratud teovõimega isiku, sealhulgas ka alaealise isiku seaduslikul esindajal õigus anda nõusolek tervisehoiuteenuse osutamiseks niivõrd, kuivõrd patsient ei ole võimeline poolt- ja vastuväiteid vastutustundeliselt kaaluma, siis ei laiene elulõpu tahteavalduse vormistamise õigus alaealiste ega täiskasvanud piiratud teovõimega inimeste seaduslikele esindajatele. Eestkostjal ei ole õigust teise inimese eest niivõrd isiklikku ja pöördumatut otsust kui elusäilitavast ravist loobumine vastu võtta. Elulõpu otsuse tegemine ületab eestkostja volituse piire – sarnaselt abiellumise ja testamendi koostamisega on need otsused liiga kaalukad, et neid teise inimese eest teha. Alaealiste puhul oleks mõeldamatu niivõrd kaalukat otsust teha ilma lapsevanemata, kuid praktikas on ebatõenäoline, et vanemad nõustuksid oma lapse elusäilitavast ravist loobuma, mis muudab alaealistele elulõpu tahteavalduse koostamise õiguse andmist praktiliselt teostamatuks. Samuti pole Eestis lapse õigusi tervishoius piisavalt reguleeritud ega arutatud, mistõttu ei ole asjakohane alustada alaealiste õiguste laiendamist elulõpu tahteavalduse koostamise võimalusega.
Mõju inimeste õigustele
Elulõpu tahteavalduse koostamise suurendab inimese enesemääramisõigust ja vabadust otsustada oma elu lõppjärgus tehtavate meditsiiniliste sekkumiste üle, kui ta ise on otsustusvõimetus seisundis. Seega avaldab see positiivset mõju inimeste põhiõiguste kaitsele Eestis. Eeskätt tagatakse PS §-s 10 sätestatud inimväärikuse ja §-s 19 kehtestatud vaba eneseteostuse põhimõtete teostamise võimalusi ning kindlustatakse PS §-st 20 tulenevat õigust vabadusele ja isikupuutumatusele ning §-s 26 toodud eraelu puutumatuse nõuet. Loetletud PS sätted kaitsevad inimese kehalist puutumatust ja enesemääramisõigust, mis tähendab inimese õigust teha otsuseid, mis puudutavad tema keha ja annavad seeläbi õiguse keelduda ravist isegi juhul, kui see seab ohtu tema enda elu. Elulõpu tahteavalduse uus regulatsioon luuakse kaitsma inimväärikust ja inimese kehalist puutumatust olukorras, kui inimene ise on otsusevõimetu.
Samuti aitab elulõpu tahteavalduse üksikasjaliku regulatsiooni sätestamine kaasa PS § 13 lõikest 2 tulenevale õigusselguse nõude järgimisele. Selle sätte kohaselt peavad seadused ja muud õigusaktid olema sõnastatud selgelt ja arusaadavalt ning olema piisavalt ammendavad ja täpsed, et igaühel oleks võimalik mõista regulatsiooni sisu ning selle kohaselt oma käitumist suunata. Inimesele eluliselt olulise dokumendi, nagu seda on elulõpu tahteavaldus, mõiste ja sisu peavad vastama nimetatud tunnustele. VÕS § 766 lõige 3 ja § 767 lõige 1 järgi on elulõpu tahteavalduse koostamise õigus juba olemas, kuid sätted on tõlgendusliku iseloomuga ega taga elulõpu tahteavalduse koostaja õigusi parimal võimalikul moel.
Mõju tervisele ja tervishoiukorraldusele
Patsiendi elulõpu tahteavalduse rakendamine võimaldab patsiendil säilitada kontrolli oma ravi ja elukvaliteedi üle ka siis, kui ta ei ole enam võimeline ise otsuseid langetama. Elulõpu tahteavalduse vormistamisega on võimalik vältida olukordi, kus patsiendid tunnevad, et nende elu pikendatakse viisil, mis on nende väärikusega vastuolus. Elulõpu tahteavaldus annab inimesele võimaluse otsustada, millistel tingimustel ning millises vaimses ja füüsilises tervislikus seisundis ta soovib elada. Kui patsiendi elulõpu tahteavaldus on tervishoiutöötajale kergesti kättesaadav, saab elu lõpus vältida protseduure, mis ei vasta patsiendi soovidele, näiteks elustamist või intensiivravi juhtudel, kui patsient eelistaks loomulikku elulõppu. Selline regulatsioon loob võimaluse ka suuremaks patsiendikesksuseks tervishoiusüsteemis. Olukord, kus elulõpu tahteavalduse vormistanud inimene loobub vabatahtlikult elusäilitavast ravist, kui tema tervistumise prognoos on marginaalne, annab võimaluse vahendite ümberjagamiseks tervishoiusüsteemis, kuid seda on täpsemalt kirjeldatud allpool.
Mõju võrdsetele võimalustele
VÕS-i alusel on võimalus elulõpu tahteavalduse tegemiseks olemas juba täna, kuid seda vaid notariaalselt ning see lahendus ei ole levinud. Eeltäidetud elulõpu tahteavalduse kasutuselevõtuga muutub elu lõpuga seotud tahte avaldamise võimalus paremini kättesaadavaks kõikidele ühiskonnagruppidele. Muudatuse jõustumisel muutub elusäilitava ravi üle otsustamise võimalus senisest paremini kättesaadavaks ka kehvema sotsiaalmajandusliku taustaga inimestele. Erinevalt praegu saadaval olevast, kuid vähekasutatavast notariaalsest lahendusest, on elulõpuravi kohta tahte avalduse koostamine tervise infosüsteemis patsiendile tasuta. Digitaalsete lahenduste laialdase kasutuselevõtu kaudu võimaldab seadus inimesel teha ja hallata oma elulõputahteavaldust tervise infosüsteemis, mis lihtsustab juurdepääsu ja annab võimaluse oma tahteavalduse ajakohastamiseks. Kui aga inimese digipädevus on madal, puuduvad tehnilised võimalused või inimesel on tervisest tulenev erivajadus, on ette nähtud erilahendused: elulõpu tahteavalduse saab koostada arsti või tunnistaja abil, kes kinnitab selle autentsust ja aitab dokumentide edastamisega tervise infosüsteemi. See tagab, et ka madalama digipädevusega isikutel või haavatavamatel sihtrühmadel, sh vaegkuuljatel ja -nägijatel, on võimalus oma soovide väljendamiseks ja nende arvesse võtmiseks, mis omakorda toetab võrdsust tervishoiuteenuste osutamisel.
Kokkuvõttes on enamikul Eesti täisealistest inimestest võimalus koostada elulõpu tahteavaldus, mis tähendab, et seadusemuudatusel on potentsiaalselt suur sihtrühm. Tegelikku elulõpu tahteavalduse koostajate hulka ei ole võimalik täpselt prognoosida, kuid ühiskonnas info levimisel ning enamikkonna teadlikkuse suurenemisel jõuab sihtrühma suurus tõenäoliselt keskmisele tasemele (enam kui 5% täisealisest rahvastikust). Kuna tegemist on äärmiselt tundliku teemaga ning varem laiemat avalikkust elulõpu tahteavalduse vormistamise võimalusest teavitatud ei ole, siis võib niivõrd kaaluka otsuse tegemine inimeste käitumist mõjutada (vajalik teema lahtimõtestamine, suurenenud vajadus leida teemakohast lisainformatsiooni) ning mõju ulatust võib elulõpu tahteavalduse andjate jaoks hinnata keskmiseks. Mõju avaldumise sagedus on väike, sest kuigi elulõpu tahteavalduse puhul on tegemist ajas vabalt muudetava ja tühistatava dokumendiga, siis tehakse neid toiminguid siiski harva. Muudatusega kaasnevate ebasoovitavate mõjude kaasnemise risk on elulõpu tahteavalduse koostaja seisukohast samuti väike: elulõpu tahteavalduse koostamisega tekib inimestel võimalus avaldada isiklikku tahet elusäilitava ravi osutamise ja saadava elukvaliteedi üle juhul, kui ta ise enam otsuse tegemiseks otsustusvõimeline ei ole. Otsuse tegemise riski maandab asjaolu, et koostatud tahteavaldust on igal hetkel võimalik tühistada. Eelnevat arvestades on elulõpu tahteavalduse koostajate jaoks kokkuvõttes tegemist olulise mõjuga.
Sihtrühm 2: Elulõpu tahteavalduse koostaja lähedased ja usaldusisik
Lisaks elulõpu tahteavalduse koostajale on selle tahteavalduse rakendumine vajalik ja oluline ka tahteavalduse andja lähedastele ning eelkõige tahteavaldusse märgitud usaldusisikule. Elulõpu tahteavalduse koostamine mõjutab usaldusisiku ning kaudselt ka teiste lähedaste vaimset tervist. Kui elulõpu tahteavalduse koostaja on saanud vajalikku nõustamist ja teinud enda ravi kohta autonoomse, tema tahtele vastava valiku enda otsusevõimetuse puhuks, peavad tema lähedased leppima selle otsuse tagajärgedega. Sageli ei tea omaksed patsiendi tahet, kuna nad pole sellest varem omavahel rääkinud või on omastel selle kohta patsiendist erinev arvamus. Patsiendi lähedased pole alati võimelised täpsemalt ette nägema patsiendi soove tulevase ravi ja elukvaliteedi eelistuste kohta. Üldises plaanis on kellegi teise eest otsustamine põhimõtteliselt keerukas isegi siis, kui tegemist on väga lähedase isikuga. Seega on elulõpu tahteavaldus omastele selgeks abiks patsiendi tahte väljaselgitamisel ning vabastab elulõpu tahteavalduses märgitud usaldusisiku elu lõpuga seotud otsuste vastuvõtmisest keerulisel perioodil. Kuna elulõpu tahteavalduse koostaja on tahteavaldusega määranud usaldusisiku enda tahet arstile tõlgendama, siis on elulõpu tahteavalduses märgitud usaldusisiku arvamus elulõpu tahteavalduse koostaja teiste lähedaste suhtes ülemuslik ning usaldusisikul lasub kohustus tahteavalduse koostaja varem väljendatud tahet arstile edastada.
Elulõpu tahteavalduse koostaja usaldusisik on ka ise eelnevalt kirjeldatud võimalikus elulõpu tahteavalduse andjate sihtrühmas ehk usaldusisiku rolli võivad sattuda kõik täisealised Eesti elanikud (1 101 791 inimest23). Seega, kui vaadata mõju avaldumise ehk usaldusisikuks saamise võimalust, võib sihtrühma suurust hinnata suureks, kuid reaalne mõju, mis avaldub elulõpu tahteavalduse koostaja teovõimetusse seisukorda sattumisel ning elulõpu tahteavaldusse märgitud soovide järgimisel, rakendub eeldatavasti väikese suurusega sihtrühmale, sest ligikaudse prognoosi kohaselt jääb elulõpu tahteavalduse koostajate hulk esimestel aastatel umbes 5–10% juurde kogu täiskasvanud rahvastikust. Usaldusisikute sihtrühm, kellele elulõpu tahteavalduse rakendumise mõju avaldub, on tahteavalduse koostajate sihtrühmast väiksem – usaldusisik märgitakse tahteavaldusele vabatahtlikkuse põhimõttel ning kõikidel juhtudel ei teki olukorda, mil elulõputahteavaldust reaalselt rakendatakse. Olukorras, kus inimene märgitakse elulõpu tahteavalduses usaldusisikuks, kuid tahteavaldust ei ole vaja järgida (st elulõpu tahteavalduse koostaja ei satu otsustusvõimetusse olukorda), usaldusisikule mõju ei avaldu.
Mõju avaldub usaldusisikule alles siis, kui elulõpu tahteavalduse koostaja satub seisukorda, mil dokumenti rakendatakse – usaldusisik mängib rolli elulõpu tahteavalduse täitmise tagamisel, vahendades patsiendi soove ning tagades, et raviga mitteseotud juhised jõuavad õigete osapoolteni, eriti juhul, kui elulõpu tahteavalduses väljendatud soovid erinevad teiste lähedaste arvamustest või tõekspidamistest. Sellises olukorras on usaldusisiku ülesanne edastada patsiendi soovid vastavalt tahteavaldusele, mis võib usaldusisikule olla emotsionaalselt keeruline, eriti kui usaldusisiku otsused ei ühti teiste lähedaste omadega. Eelnevat arvesse võttes on mõju ulatus mõõdukas. Mõju avaldumise sagedus on väike, sest elulõpu tahteavalduse rakendamine on ühekordne toiming. Ebasoovitavate mõjude risk sõltub sellest, kui sageli ja mil määral erimeelsused teiste lähedastega esile kerkivad, kuid arvestades tahteavaldusega kaasnevat kergendavat mõju usaldusisiku otsustuskoormusele seoses oma lähedase elusäilitava ravi üle otsustamisega, on risk siiski väike.
Kokkuvõttes on usaldusisikutele avalduv mõju väheoluline. Elulõpu tahteavaldus aitab vähendada usaldusisikute otsustuskoormust ja suunata raviotsuseid vastavalt patsiendi soovidele. Samas võib usaldusisiku sekkumine vaidluste korral põhjustada pingeid. Selliste olukordade ennetamiseks on oluline tagada elulõpu tahteavalduse olemuse selge kommunikatsioon ning põhjalik teavitustöö elanikkonna seas.
Sihtrühm 3: Tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandesüsteem ning süsteemi töötajad
Mõju tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemile
Pikas perspektiivis avaldab elulõpu tahteavalduse rakendumine mõju Eesti tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandesüsteemile tervikuna.
Tervishoiusüsteemis toimub elulõpu tahteavalduse rakendumisel vahendite ümberjagamine patsientidele, kes seda enam soovivad ja vajavad. „Üksikisiku kasust ei ole vähem tähtis tulevikujuhiste kasu tervishoiusüsteemile üldisemalt, kuna nende laialdasem rakendamine võib mõjutada tervishoiuvaldkonnas olevate vahendite jaotumist. Inimesed, kes elu pikendavat ravi saada ei soovi ja on seda selgelt väljendanud, seisavad ühelt poolt ka nende eest, kes tegelikult ravi saada sooviksid, mistõttu on võimalik tervishoiuvaldkonnas vahendeid ümber suunata sinna, kus seda enam vajatakse“ 31.
Seadusemuudatusega kaasnevat mõju võib eeldada ka sotsiaalsüsteemile. Elulõpu tahteavalduse rakendumisega välditakse eeldatavasti sotsiaalsüsteemi tuge vajavate inimeste hulga suurenemist nende arvelt, kes loobuvad elupäästvast ravist olukorras, kus nende otsustusvõimetu seisund on pöördumatu või haigusseisund tõenäoliselt pöördumatu ning patsiendi seisukohast vastuvõetamatu elukvaliteediga, sest suure tõenäosusega vajaks sama inimgrupp pärast elupäästva ravi rakendamist ka pikemalt sotsiaalkaitsesüsteemi abi. Võib eeldada, et väheneda võib seeläbi ka sotsiaalteenuste kasutamise juurdekasv ning sotsiaalkindlustushüvitiste ja -toetuste saajate arv või väheneda periood, mil teenuseid kasutatakse/hüvitisi välja makstakse. Tõenäoliselt satub elulõpu tahteavalduse rakendumisel hoolekandeasutustesse vähem raskes seisundis patsiente.
Elulõpu tahteavaldus koostamisega kaasnevat kokkuhoitud kulu suurusjärku tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemis on väga keeruline prognoosida, sest pole teada, kui suur hulk elanikkonnast on valmis elulõpu tahteavaldust koostama ning kui paljudel juhtudel tekib reaalne olukord, mil vormistatud dokumenti rakendatakse. Samuti varieeruvad oluliselt ka ravikulud, mille võimalikku kokkuhoidu hinnata. Märkimisväärsem on aga asjaolu, et arvestades ressursside nappust tervishoiusüsteemis nii personali kui ka rahastuse vaatest, avaldab elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine ümber paigutada vahendeid patsientidele, kes ravi vajavad ja soovivad. Teisalt on oluline rõhutada, et elulõpu tahteavalduse koostamine on ja jääb iga inimese autonoomseks ja vabatahtlikuks otsuseks, seega ei saa võimalik mõju tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemile kunagi olla argumendiks elulõpu tahteavalduse koostamise üle otsustamisel.
Mõju tervishoiutöötajatele ja hooldajatele
Elulõpu tahteavaldus rakendumise mõju avaldub kõikidele arstidele seoses tahteavalduse järgimise ning ka tahteavalduse koostamiseks nõutud arstliku nõustamisega. Elulõpu tahteavaldus koostamiseks läbitava kohustusliku nõustamise võivad läbi viia kõik pere- või eriarstid, kuid võib eeldada, et enim nõustamisi hakkavad läbi viima perearstid või arstid, kes puutuvad kokku patsientidega, kelle tervenemise prognoos on marginaalne. Patsiendi elulõpu tahteavalduse järgimiseks peavad olema valmis kõik tervishoiutöötajad, kuid elulõpu tahteavaldustega puutuvad enim kokku palliatiivravi, intensiivravi, onkoloogia, geriaatria, erakorralise meditsiini ja neuroloogia või hooldusravi osakondades töötavad arstid ja õed.
Elulõpu tahteavalduse rakendumise mõju võib avalduda ka tervishoiu- kui sotsiaalsüsteemis töötavatele hooldajatele, kelle tööülesandeks on patsientidele toidu ja vedeliku manustamisega läbi toitesondi, seda küll täites tervishoiutöötajatelt tulnud korraldusi, sest hooldajad ise elulõpu tahteavaldusele ligi ei pääse.
Tervishoiutöötajaid oli 2023. aastal kokku 15 80532, kellest 4772 olid arstid ning 9103 õed. Lisaks tervishoiutöötajatele avaldab elulõpu tahteavalduse rakendumine mõju ka kõikidele tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeasutustes töötavatele hooldajatele (2024. a teise kvartali seisuga 7275 inimest)33.
Elulõpu tahteavalduse koostamise eelduseks on arstlik nõustamine, mille käigus perearst või raviarst selgitab dokumendi sisu ja hindab patsiendi arusaamisvõimet tehtavast otsusest. Kuna elulõpu tahteavalduste koostajate võimalik arv on esialgu hinnanguliselt umbes 4-5% täisealisest elanikkonnast, saab nõustamisi ajas hajutada, vältides seeläbi olulist mõju muude tervishoiuteenuste kättesaadavusele.
Elulõpu tahteavaldus annab tervishoiutöötajatele selged juhised olukordades, kus patsient ei ole enam võimeline ise otsuseid langetama, vähendades ebaselgust ja võimalikke eetilisi dilemmasid. Tahteavalduse olemasolu aitab arstidel teha patsiendi soovidega kooskõlas olevaid otsuseid patsiendi elupäästva ravi või elukvaliteedi säilitamise osas. Tahteavaldusse märgitud selged juhised vähendavad vaidlusi lähedastega, kes võivad olla eriarvamusel, kuid tervishoiutöötajatele pakub see selgust ja kindlustunnet patsiendi autonoomse tahte järgimisel. Tervishoiutöötajad saavad elulõpu tahteavalduse rakendamisel kindluse, et nad toimivad kooskõlas patsiendi enda soovidega, vabastades nad vastutusest seoses otsustega, mis võivad mõjutada patsiendi elu. Elulõpu tahteavaldust järgides on tervishoiutöötaja vabastatud vastutusest patsiendi tervise kahjustamise või elu ohustamise eest, kuna ta on järginud autonoomse isiku enda avaldatud tahet.
Sõltuvalt töö iseloomust on seadusemuudatusest mõjutatud suuremal või vähemal määral kõik tervishoiutöötajad ja hooldustöötajad. Sihtrühma suurus on sellest tulenevalt suur. Mõju ulatust võib hinnata suureks, sest arstidele lisandub kohustus läbi viia nõustamisi ning tervishoiutöötajatele kohustus kontrollida elulõpu tahteavalduse olemasolu ning seda järgida. Muudatuste rakendumisel on vajalik tervishoiutöötajate ja teiste patsiendi elulõpu tahteavalduse rakendamisega seotud spetsialistide koolitamine, et tagada pädevus elulõpu tahteavalduse koostamisega seotud nõustamise läbiviimiseks, tahteavalduse sisu mõistmiseks ja rakendamiseks ning valmisolek lähedastele olukorra selgitamiseks. Olenevalt tervishoiutöötaja erialast ja ülesannetest võib mõju avaldumise sagedus varieeruda. Mõju sagedust võib hinnata suureks tervishoiutöötajatel, kes töötavad peamiselt erakorraliste ning raskes seisundis patsientidega. Ainult nõustamisega kokkupuutuvatel arstidel on mõju ulatus keskmine – nõustamised toimuvad teatud regulaarsusega, kuid mitte igapäevaselt. Ebasoovitavate mõjude kaasnemise riskid sõltuvad sellest, kui sageli kerkivad esile erimeelsused patsiendi lähedastega.
Kokkuvõttes toetab elulõpu tahteavaldus patsiendikeskset ravi ja hooldust, kuid nõuab tervishoiutöötajatelt täiendavat ettevalmistust ja kohanemist. Eelnevat arvesse võttes avaldab patsiendi elulõpu tahteavalduse rakendamine tervishoiutöötajatele olulist mõju.
6.2. Mõju riigivalitsemisele
Sihtrühm: Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskus, Tervisekassa
Patsiendi elulõpu tahteavalduse rakendumisel avaldub kõikidest riigiasutustest mõju Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskusele (edaspidi TEHIK), Tervisekassale ja Sotsiaalministeeriumile.
Elulõpu tahteavalduse regulatsiooni mõju riigieelarvele taandub peaasjalikult tervise infosüsteemi arendamise kuludele. TEHIK-u eelhindamise põhjal on IT arenduste maksumus 400 000 eurot (Tabelis 1 on täpsemalt avatud kulukomponendid), millele lisandub arendatud funktsionaalsuse ülalpidamis- ja hoolduskulu 20 000 eurot aastas. IT arenduste ettevalmistavad kulud ca 100 000 eurot tekivad 2025. aastal ja IKT arendus ca 300 000 eurot tehakse 2026. aastal. 2025. aasta kulud kaetakse Sotsiaalministeeriumi valitsemisala eelarvete arvelt prioriteetide ümberseadmisega. 2026. aasta IKT arenduse osas esitatakse võimaluse korral riigi eelarvestrateegia 2026-2029 (RES) protsessi lisataotlus. Kui RES 2026-2029 protsessi pole võimalik lisataotlust esitada või taotlus ei rahuldata, vaadatakse üle Sotsiaalministeeriumi valitsemisala IKT arenduste prioriteedid ja asutuste tegevused ning kate leitakse Sotsiaalministeeriumi valitsemisala seest.
Tabel 1. Elulõputahteavalduse funktsionaalsuse arendamine
jrk
Elulõpu tahteavalduse funktsionaalsus
hinnang
1
Tervise infosüsteemi kesksüsteemi arendused:
• elulõpu tahteavalduse andmestandard
• elulõpu tahteavalduse täitmine
• salvestamine
• pärimine
• tühistamine
• allkirjastamine
• tahteavaldust saab pärida kiirabi, haiglate infosüsteemis jne.
samadel alustel nagu tervise juhtimise töölaud.
100 000
2
Terviseportaali peamine positiivne stsenaarium:
• Patsient avab esmalt terviseportaali ja täidab tahteavalduse vormi (staatus: koostamisel, teine staatus: arsti nõustamisel)
• Patsient avab terviseportaalis arsti kinnitusega tahteavalduse vormi ja allkirjastab selle. Elulõpu tahteavaldus jõustub.
Staatus: valmis/allkirjastatud.
40 000
3
Tervise juhtimise töölaua peamine positiivne stsenaarium:
• Arst avab tervisejuhtimise töölaual vastuvõtule tulnud patsiendi elulõpu tahteavalduse vormi, teostab patsiendile nõustamise, märgib viimaseks kokkulepitud märkeruudud tahteavalduses, kinnitab ja suunab patsiendile tagasi allkirjastamiseks. Tahteavalduse staatuseks saab „Patsiendi allkirjastamisel“.
60 000
4
Võimalik erijuht:
• Patsient on digikauge ja täidab elulõpu tahteavalduse paberil, mistõttu kaasub uus roll, nn. tunnistaja või usaldusisik, kelle TP töölauale tahteavaldus allkirjastamiseks saadetakse. Tahteavalduse staatus „Tunnistaja allkirjastamisel“.
20 000
5
TEHIKu personalikulu (1-aastase projekti puhul):
• tooteomanik 3 FTE (töökuud)
• teenusehaldur 3 FTE
• arhitekt 0,5 FTE
• ärianalüütik 2 FTE
• andmekorraldusanalüütik 4 FTE
• testijad 3 FTE
• rakendusadministraator 3 FTE
• andmeanalüütikud ja andmelao arendajad 3 FTE
• eri rollide poolt kokku 21,5 töökuud
150 000
6
• Turvatestimine
30 000
KOKKU: 400 000 €
Sotsiaalministeerium koos Tervisekassaga analüüsivad järgmisel aastal, kas on vaja eraldi hinnastada ja lisada Tervisekassa tervishoiuteenuste loetellu elulõpu tahteavaldusega seotud arstlik nõustamine. Elulõpu tahteavaldusega seotud nõustamine nõuab arstilt põhjalikku selgitust dokumendi olemuse, pöördumatute haigusseisundite korral võimalikest tervishoiuteenustest loobumise ning sellise loobumise võimalike tagajärgede kohta. Hetkel saab sellist nõustamist kasutada juba olemasolevate tervishoiuteenuste raames näiteks perearsti tavavastuvõtu või ambulatoorse visiidi käigus või haiglaravil olles. Võttes arvesse, et elulõpu tahteavalduste koostajate arv on esialgu väike ning nõustamisi saab paindlikult planeerida ei mõjuta see tervishoiuteenuste üldist kättesaadavust.
Oluline on ka välja töötada selged juhised tervishoiutöötajatele elulõpu tahteavalduse nõustamise läbiviimiseks ning planeerida vajalikud koolitused antud vallas. Sotsiaalministeerium koostöös arstidest ekspertidega teevad koostööd, et luua asjakohased koolitusmaterjalid, mis tagavad nõustamise kvaliteedi ja ühtsuse.
Kuna elulõpu tahteavaldusi koostab esialgu väike osa elanikkonnast, on nõustamise vajadus piiratud. Seetõttu on mõju tervishoiuteenuste kättesaadavusele ja Tervisekassa eelarvele tõenäoliselt minimaalne. Nõustamiste sagedus sõltub sellest, kui suur hulk inimesi soovib elulõpu tahteavaldust koostada. Esialgu on oodata, et selliste nõustamiste arv on pigem harv, mistõttu ei ole ette näha ka olulist töökoormuse kasvu tervishoiutöötajatele.
Kokkuvõttes on seadusemuudatusest mõjutatud kolm riigiasutust, seega on sihtrühm väike. Seadusemuudatus toob TEHIK-ule, Tervisekassale ja Sotsiaalministeeriumile ülesanded, mille sisu ei erine oluliselt nende igapäevatööst, seega asutuste käitumises tervikuna märkimisväärseid muudatusi ei toimu ning mõju ulatust võib lugeda väikeseks. TEHIK-ule kaasneb elulõpu tahteavalduse rakendumisega ühekordne IT-lahenduse loomise roll ning ka regulaarne iga-aastane loodava digiarenduse ülalpidamis- ja hoolduskoormus ning -kulu, mistõttu võib mõju avaldumise sagedust hinnata keskmiseks. Elulõpu tahteavalduse koostamiseks tekib suure tõenäosusega vajadus hinnastada uus tervishoiuteenuste loetelu teenus, millega kaasneb Tervisekassale vähene töökoormuse suurenemine, kuid arvestades, et asutuse igapäevatöö hõlmab juba tervishoiuteenuste valiku ja hindade uuendamist, siis on Tervisekassale avalduva mõju ulatus ja sagedus väikesed. Sotsiaalministeerium vastutab koos rakendusasutuste ja ekspertidega vajalike koolitusmaterjalide loomise eest, kuid märkimisväärset töökoormuse tõusu ega uudseid ülesandeid see kaasa ei too ning olulist mõju seega ei avalda. Ebasoovitavate mõjude risk riigiasutuste vaatest on väike.
Kokkuvõttes on riigiasutuste vaatest tegemist vähese mõjuga.
6.3. Majanduslik mõju
Sihtrühm 1: tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeasutused
Elulõpu tahteavalduse rakendumine mõjutab ühtviisi nii era- kui avaliku sektori asutusi, mistõttu on majandusliku mõju all käsitletud kõiki asutusi, olenemata nende omandivormist, s.o sõltumata sellest, kas asutus kuulub era- või avalikku sektorisse.
Seadusemuudatusega seotud majanduslik mõju avaldub tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeasutustele. 2023. aastal oli nimetatud asutusi 2604, mis moodustavad kõikidest majanduslikult aktiivsetest ettevõtetest (2023. aasta seisuga 153 883 üksust) ligikaudu 1,7%34, seega on sihtrühm väike.
Seadusemuudatus ei too tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeasutustele otseseid kulusid. Küll aga kaasneb asutustele kohustus kontrollida elulõpu tahteavalduse olemasolu ja seda vajadusel järgida. Samuti peavad arstid pakkuma nõustamist tahteavalduse koostamiseks. Nende kohustuste täitmine on aga tervishoiutöötajate igapäevatöö osas ning seega saab mõju hinnata väikseks.
Elulõpu tahteavalduse rakendumisel peavad nimetatud asutused vaatama üle elulõpu tahteavalduse järgimist puudutavad tööprotsessid, mis tagaks, et iga töötaja on otsustusvõimetule patsiendile teenust osutades kindel elulõpu tahteavalduse olemasolus või ka olukordadeks, kus otsustusvõimetu patsiendi otsustusvõime taastub ja ta soovib elulõpu tahteavalduse tühistada. Seetõttu on oluline, et selline info jõuaks esimesel võimalusel kõikidele vajalikele tervishoiuteenuste osutajateni ehk tervise infosüsteemi, et vältida elupäästva ravi osutamata jätmist, kui elulõpu tahteavalduse koostaja on selle osas ümber mõelnud. Nimetatud muudatuste sisseviimisel võib eeldada teatud kaudset kulu seoses personali koolitamise ning protsesside väljatöötamisega.
Tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeasutuste osakaal kõigi ettevõtete hulgas on väike. Kuigi seadusemuudatus ei too kaasa otseseid kulutusi, nõuab elulõpu tahteavalduse olemasolu kontrollimine ja järgimine tööprotsesside kohandamist, mis võib põhjustada mõõdukat mõju asutuste igapäevatööle. Majanduslik mõju piirdub peamiselt kohanemisperioodiga, ilma püsivate lisakuludeta, seega on mõju ulatus väike. Elulõpu tahteavalduse rakendamine võimaldab elupäästva ravi üle otsustada patsiendikeskselt, mis on kasulik nii arstidele kui ka patsientidele, vähendades ebasoovitavate mõjude riski.
Kokkuvõttes on majanduslik mõju tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeasutuste vaatest väheoluline.
Sihtrühm 2: Elulõpu tahteavalduse koostaja lähedane või pereliige
Elulõpu tahteavalduse koostamine võib kaudselt mõjutada elulõpu tahteavalduse koostaja lähedaste majanduslikku olukorda. Kui isik ei ole sellist avaldust teinud ja satub seisundisse, kus ta vajab pidevat hooldust ning tervenemise väljavaated on vähesed, võib see panna lähedased olukorda, kus nad peavad pakkuma omastehooldust või katma hooldusteenuste kulud. Elulõpu tahteavalduse kaudu elupäästvast ravist loobumine võib lühendada perioodi, mil patsient vajab intensiivset hooldust, vähendades seeläbi lähedaste koormust ja võimalikke majanduslikke kaotusi. Seega aitab elulõpu tahteavaldus vältida olukordi, kus lähedased peavad teadmata ajaks tööturult kõrvale jääma, sissetulekuid kaotama või tasuma ööpäevaringse hoolduse eest.
Elulõpu tahteavalduse koostaja lähedaste sihtrühma suurust, kellele võimalik majanduslik mõju avaldub, ei ole võimalik välja tuua, sest olenevalt elulõpu tahteavalduse koostaja pereliikmete arvust ja lähedaste isiklikest põhimõtetest võib isikute ring, kes vastutaks tema teovõimetusse olukorda sattumisel tema hooldamise ja/või hooldusteenuste tasumise eest, suurel määral varieeruda. Majanduslik mõju elulõpu tahteavalduse koostaja lähedastele avaldub ainult siis, kui tahteavalduse koostaja muutub teovõimetuks ja tahteavaldust rakendatakse, mistõttu on mõju avaldumise sagedus väike. Elulõpu tahteavalduse rakendumine võimaldab lähedastel majanduslikus vaates suurema tõenäosusega oma igapäevaeluga tavapäraselt jätkata, mistõttu on mõju ulatus väike. Kuivõrd seadusemuudatus vähendab lähedaste vaatest potentsiaalset hoolduskoormust või selle eest tasumist, siis on lähedaste vaatest tegemist kergendava majandusliku mõjuga ning ebasoovitavaid mõjusid ei kaasne.
Eelnevat arvesse võttes on majanduslik mõju elulõpu tahteavalduse koostajate vaatest väheoluline.
Andmekaitsealane mõjuhinnang
Elulõpu tahteavaldus koostatakse tervise infosüsteemis. Isikul on juurdepääs tervise infosüsteemis olevale elulõpu tahteavaldusele terviseportaali kaudu. Arstil on juurdepääs tervisejuhtimise töölaua kaudu. Elulõpu tahteavalduse allkirjastab (omakäeline või digitaalallkiri) selle koostanud isik. Arst kinnitab tervise infosüsteemis, et ta on isikut nõustanud samamoodi nagu täna on üles ehitatud ambulatoorse epikriisi kinnitamine. Kui isik nimetab elulõpu tahteavalduse täitmisse kaasatud usaldusisiku, siis allkirjastab pärast elulõpu tahteavalduse jõustumist selle ka tema, kui ta on nõus olema usaldusisikuks. Tunnistaja allkiri lisatakse elulõpu tahteavalduse juurde koostamisel, kui isik ei saa elulõpu tahteavaldust ise allkirjastada. Seega kogutakse tervise infosüsteemi ka usaldusisiku ja tunnistaja üldandmeid. See toimub aga nii seaduse kui nende nõusoleku alusel. Usaldusisikuks ja tunnistajaks saab olla vaid nende isikute endi nõusolekul.
Tervise infosüsteemis salvestatud eeltäidetud elulõpu tahteavalduse kavandile on ligipääs kõigil tervishoiutöötajatel, kuid isiku eeltäidetud avalduse võib avada vaid arst, kelle poole isik nõustamiseks on pöördunud. Elulõpu tahteavalduse koostamiseks osutatav nõutamine on tervishoiuteenus. Elulõpu tahteavalduse täitmisel on patsiendile teenust osutaval tervishoiuteenuse osutajal ligipääs elulõpu tahteavaldusele TTKS § 41 lõike 1 alusel.
Kehtiva elulõpu tahteavalduse sisu on kättesaadav koostajale, usaldusisikule ja tervisehoiutöötajatele, seega vaid kitsas ring isikuid saab teada elulõpu tahteavalduse olemasolust ja sisust. Selle sisu saab teha (teatud juhul tuleb teha) kättesaadavaks ka seotud isikutele. Näiteks usaldusisik omab õigust elulõpu tahteavaldust näha, sest sealt tulevad talle kohustused. Kui isik ei soovi olla usaldusisik, siis ta ei anna sellele allkirja ning siis ei ole see talle ka terviseportaali kaudu tervise infosüsteemist nähtav. Täna on isikul õigus lubada kolmandatel isikutel näha enda tervisedokumente (vaatamisõiguslik isik). Usaldusisikule saab teabe nähtavaks teha ja see on seotud isiku üldise õigusega määrata, kes saab tema andmetele ligi (vaatamisõiguslik isik). Tunnistajale elulõpu tahteavaldust terviseportaali kaudu nähtavaks ei tehta, samas koostamisel on tal õigus selle sisu näha ning teada, sest vastasel juhul ei saa ta olla tunnistaja, kui ei tea, mis asjaolusid tunnistab.
Elulõpu tahteavalduse saab selle koostanud isik tühistada igal ajahetkel tervise infosüsteemis või muul moel, kuid selge teave peab jõudma arstini. Kui isik tühistab elulõpu tahteavalduse muul moel kui tervise infosüsteemis, peab arst elulõpu tahteavalduse tühistamisest teada saades tegema viivitamatult kande tervise infosüsteemis. Kui isik ise logib tervise infosüsteemi terviseportaali kaudu, siis ta tühistabki selle infosüsteemis. Kui aga isik ise ei saa sisse logida, kuid annab info edasi nii, et see jõuab arstini, siis arst tühistab dokumendi.
Kui elulõpu tahteavalduse suhtes on määratud usaldusisik, siis elulõpu tahteavalduse tühistamise ja usaldusisikust loobumise korral elulõpu tahteavaldusele ligipääs usaldusisikul kaob, sh ei ole see nähtav tema terviseportaalis.
Andmekaitsealane mõju on minimaalne. Juba praegu töödeldakse tervise infosüsteemis isiku isikuandmeid ning andmeesitajad rakendavad kõiki kehtivaid isikuandmetega seotud nõudeid. Kogu protsessist jäävad maha logid. Kuna andmete töötlus ja andmete kättesaadavus lähtub minimaalsuse põhimõttest – andmed on kättesaadavad vaid seaduses nimetatud isikutele ja ulatuses, tagatud on riiklike andmekogude turvasüsteemide nõuded, siis saab järeldada, et muudatuste tulemusena ei lisandu negatiivset mõju andmesubjektidele.
7. Seaduse rakendamisega seotud riigi ja kohaliku omavalitsuse tegevused, eeldatavad kulud ja tulud
Elulõpu tahteavalduse arendamisele tervise infosüsteemi tekivad kulud, mille esialgseks suuruseks on TEHIK pakkunud 400 000 eurot, millest ettevalmistavad kulud ca 100 000 eurot tekivad 2025. aastal ja IKT arendus ca 300 000 eurot tehakse 2026. aastal. 2025. aasta kulud kaetakse Sotsiaalministeeriumi valitsemisala eelarvete arvelt prioriteetide ümberseadmisega. 2026. aasta IKT arenduse osas esitatakse võimaluse korral riigi eelarvestrateegia 2026-2029 (RES) protsessi lisataotlus. Kui RES 2026-2029 protsessi pole võimalik lisataotlust esitada või taotlus ei rahuldata, vaadatakse üle Sotsiaalministeeriumi valitsemisala IKT arenduste prioriteedid ja asutuste tegevused ning kate leitakse Sotsiaalministeeriumi valitsemisala seest.
8. Rakendusaktid
Rakendusaktide kavandid on lisatud seletuskirja lisana 2. Eelnõu seadusena jõustumisel kehtestatakse uus terviseministri määrus, milles reguleeritakse tervishoiuteenuseid, millest saab isik keelduda ning nimetab pöördumatud seisundid. Samuti on tarvis muuta järgmiseid määruseid:
1. sotsiaalministri 18. septembri 2008. a määruse nr 56 „Tervishoiuteenuse osutamise dokumenteerimise tingimused ja kord“;
2. sotsiaalministri 17. septembri 2008. a määruse nr 53 „Tervise infosüsteemi andmekoosseisud ja nende esitamise tingimused“ muutmine;
3. Vabariigi Valitsuse 1. detsembri 2016. a määruse nr 128 “Tervise infosüsteemi põhimäärus” muutmine.
9. Seaduse jõustumine
Seadus jõustub 01.01.2027. a, mis jätab TEHIKule piisava aja vajalike IT-arenduste tegemiseks ja avalikkuse, eeskätt eelnõu sihtrühma teavitamiseks seaduses kehtestatavatest muudatustest. Seaduse jõustumise aeg annab arstidele piisava aja saamaks koolitusi ja tegemaks ettevalmistusi oskuslikuks nõustamiseks. Samuti on see piisav vacatio legis ühiskonnale tervikuna tutvumaks ja harjumaks uue regulatsiooniga.
10. Eelnõu kooskõlastamine, huvirühmade kaasamine ja avalik konsultatsioon
Elulõpu tahteavalduse eelnõu koostamisele on eelnevalt suure panuse andnud laiapõhjaline asjatundjate töörühm, mis oli ellu kutsutud 2020. aastal Eesti Arstide Liidu eetikakomitee ja Tartu Ülikooli eetikakeskuse eestvedamisel. Töörühm võttis endale eesmärgiks kaardistada ja lahti rääkida elulõpu tahtevalduse koostamise ja rakendamisega seotud probleemid, et Sotsiaalministeerium saaks leida lahenduse kaasaegse ja toimiva elulõpu tahteavalduse süsteemi loomiseks. Asjatundjate töörühm teavitas algatusest Sotsiaalministeeriumi, kes kinnitas oma toetust töörühma tegevustele. 2021. aasta lõpuks oli töörühm välja töötanud elulõpu tahteavalduse koostamise protsessi kirjeldused ja sisunäidised, mis saadeti aruteluks ja tagasiside kogumiseks organisatsioonidele, keda töörühma liikmed esindasid. Probleemi mitmetahulisusele tõi olulist tähelepanu Eesti Arstide Liidu eetikakomitee korraldatud konverents „Patsienditestament inimese autonoomia teenistuses“ 18. septembril 2020.
2022. aastal võeti projekt “Patsiendi elulõpu tahteavalduse koostamise ja rakendamise protsess Eesti tervishoiusüsteemis” Riigikantselei innovatsiooniprogrammi. Ettepaneku esitas Eesti Arstide Liit, Tartu Ülikooli eetikakeskus, Õiguskantsleri Kantselei, Eesti Perearstide Selts, Eesti Patsientide Liit, Põhja-Eesti Regionaalhaigla ja Sotsiaalministeerium. Innovatsiooniprojekti metoodika abil testiti elulõpu tahteavalduse rakendamist erinevate sihtrühmadega, töötati välja elulõpu tahteavalduse koostamise protsessi kirjeldus ning koostati juhendmaterjalide kavandid nii patsientidele kui arstidele. Projekti tulemused, sealhulgas valminud materjalid, anti 2022. aasta lõpus üle Sotsiaalministeeriumile ja TEHIKule ning neid on kasutatud eelnõu koostamise alusena.
2024. aastal moodustati Sotsiaalministeeriumis patsiendi elulõpu tahteavalduse töörühm, milles osalesid lisaks sotsiaalministeeriumi ekspertidele ka välisekspertidena Katrin Elmet (Eesti Arstide Liit, Tartu Ülikooli Kliinikum), Ruth Kalda (Tartu Ülikooli Peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituut), Pille Sillaste (palliatiivse ravi erialaselt Pallium, Põhja-Eesti Regionaalhaigla), Hele Eesmaa (Ida-Tallinna Keskhaigla) ja Margit Sutrop (Tartu Ülikooli eetikakeskus).
23. jaanuaril 2024 toimunud Riigikogu Sotsiaalkomisjoni istungil tutvustasid Eesti Arstide Liidu eetikakomitee ja Tartu Ülikooli eetikakeskuse töörühm ning innovatsiooniprogrammi projektijuht elulõpu tahteavalduse senist arengut ja tehtud tööd. Sotsiaalministeeriumi esindajad esitlesid elulõpu tahteavalduse projekti kavandit ja jagasid ülevaadet käsilolevatest ülesannetest.
Käesoleva aasta juulis saatis Sotsiaalministeerium partneritele kaasa mõtlemiseks ja tagasiside saamiseks patsiendi elulõpu tahteavalduse väljatöötamiskavatsuse (edaspidi VTK). VTK saadeti ministeeriumitele, Riigikogu sotsiaalkomisjonile, Õiguskantsleri Kantseleile, TEHIK-ule, Tervisekassale, Eesti Puuetega Inimeste Kojale, Eesti Arstide Liidule, Eesti Patsientide Liidule, Eesti Patsientide Esindusühingule ning Eesti Perearstide Seltsile, Eesti Psühhiaatrite Seltsile, Eesti Õdede Liidule ja Eesti Kirikute Nõukogule.
Riigikogu sotsiaalkomisjoni istungil 9. septembril 2024 andsid töörühma esindajad ülevaate patsiendi elulõpu tahteavalduse väljatöötamiskavatsusest (VTK) ning sellele saadud tagasisidest. Istungil tutvustati VTK olulisemaid kommentaare ja ettepanekuid, mida on arvesse võetud eelnõu koostamisel.
Eelnõu saadetakse kooskõlastamisele ministeeriumitele eelnõude infosüsteemis EIS kaudu ja arvamuse avaldamiseks Õiguskantsleri Kantseleile, TEHIK-ule, Tervisekassale, Eesti Puuetega Inimeste Kojale, Eesti Arstide Liidule, Eesti Patsientide Liidule, Eesti Patsientide Esindusühingule ning Eesti Perearstide Seltsile.
Samuti saadetakse eelnõu arvamuse avaldamiseks Õiguskantslerile, TEHIKule, Tervisekassale, Terviseametile, Andmekaitseinspektsioonile, Eesti Perearstide Seltsile, Eesti Puuetega Inimeste Kojale, Eesti Arstide Liidule, Eesti Õdede Liidule, Eesti Tervishoiutöötajate Kutseliidule, Eesti Patsientide Liidule ja Eesti Patsientide Esindusühingule, Eesti Psühhiaatrite Seltsile, Eesti Anestesioloogide Seltsile, Eesti Erakorralise Meditsiini Arstide Seltsile, Eesti Kirikute Nõukogule, Eesti Haiglate Liidule, Eesti Eratervishoiuasutuse Liidule, Eesti Kiirabi Liidule, Esmatasandi Tervisekeskuste Liidule, Eesti Palliatiivse Ravi Selts Pallium MTÜ-le, Eesti Arstiteaduse Üliõpilaste Seltsile.
Algatab Vabariigi Valitsus „…“ „…………………“ 2025. a.