Arvamuse edastamine

Sihtasutus Eesti Teadusagentuur Soola 8 Tartu 51004 Tel 730 0324 etag@etag .ee www.etag.ee

Eesti Teadusagentuuri arvamus isikuandmete kaitse seaduse muutmise seaduse väl jatöötamiskavatsuse kohta

Austatud Liisa-Ly Pakosta

Täname võimaluse eest avaldada arvamust isikuandmete kaitse seadusesse plaanitavate

muudatuste kohta. Nõustume, et kehtivas regulatsioonis on segaseid kohti, mis vajaksid

täpsustamist, aga pakutud lahendused kohati suurendavad segadust ja kasvatavad

prognoosimatult eetikakomiteede koormust, väljudes kohati ka eesmärgist, miks eetikakomiteede

süsteem üldse tekkinud on.

Toome oma vastuse esimeses pooles välja konkreetsemad ettepanekud ja teises, pikemas arutelus

avame probleeme, millest need on võrsunud. Eesti Teadusagentuur on valmis osalema nimetatud

probleemkohtadele mõistlike lahenduste leidmisel ja seetõttu palume oma esindaja, teaduseetika

valdkonna juhi Marten Juuriku ([email protected]; 731 738) kaasata isikuandmete kaitse

seaduse muutmisega seotud aruteludesse.

I. Kokkuvõte ettepanekutest

Järgnevalt on esitatud konkreetsed ettepanekud, millega tuleks IKS muutmise kavandamisel

arvestada. Ettepanekute taustaks olevaid probleeme on pikemalt käsitletud arvamuse teises

pooles.

1. Sätestada konkreetselt, millisel õiguslikul alusel isikuandmete töötlemist IKS § 6 reguleerib.

Võimalusel lisada konkreetne viide IKÜM art 6 lg 1 punktile e. Näiteks:

(1) Isikuandmeid võib teadus- või ajaloouuringu või riikliku statistika eesmärgil töödelda Euroopa

Parlamendi ja nõukogu määruse (EL) 2016/679 artikli 6 lõikes 1 punktis e nimetatud alusel

käesolevas paragrahvis sätestatud tingimustel.

Liisa-Ly Pakosta Teie: 10.04.2025.a nr 8-3/3312-1

Justiitsministeerium [email protected] Meie: 09.05.2025. a nr 1.2-6/25/2-2

2. Selgelt tuleks eristada teadusuuringute läbiviimisega seotud küsimused (IKÜM art 6 lg 1 p

e, art 9 lg 2 p j , art 89 lg 1-2) ning andmekogudest isikuandmete väljastamisega seotud

küsimused.

Soovitatav oleks luua kaks eraldi paragrahvi, millest esimene käsitleb neid küsimusi, mis on

relevantsed kõigile teadus- ja ajaloouuringutele, sh sellistele, mis avalike andmekogude andmeid

ei kasuta: 1) avalikes huvides ülesande õigusliku aluse kasutamine; 2) eriliiki isikuandmete

töötlemise keelu erand avalikes huvides teadusuuringutele (art 9 lg 2 p j); 3) andmesubjekti õiguste

piiramine teadusuuringutes (art 89 lg 2). Eraldi paragrahvis tuleks reguleerida need tingimused,

mille alusel toimub isikuandmete avalikest andmekogudest väljastamine.

3. Reguleerida andmekogudest andmete saamise ja nende sidumise õigus ühtmoodi nii

teadusuuringutele kui ka täidesaatva r i ig ivõimu ning KOV uuringutele.

Kui turvalise andmetöötluskeskkonna kaudu muutub avalike andmekogude isikuandmete teisene

kasutus samaaegselt lihtsamaks ja turvalisemaks täidesaatvale riigivõimule, peaks selline võimalus

olema kasutatav ka teadlastele ja teadusasutustele.

4. Mitte kehtestada seadusega kohustus eetikakomitee kooskõlastuse saamiseks kõikidele

nõusolekuta töödeldavatele ja isiku tuvastamist võimaldaval kujul tehtavatele

teadusuuringutele.

Komitee kooskõlastus oleks mõistlik piirata vaid (teatud) riiklikest registritest eriliiki isikuandmete

väljastamisega, kuid mitte laiendada seda kogu tuvastatavate isikuandmetega tehtavale

teadusele.

5. Reguleerida pseudonüümimist seaduse tasandi l võimal ikult vähe.

Pseudonüümimine, krüpteerimine, turvaline andmetöötluskeskkond on kõik asjakohased

kaitsemeetmed, kuid tegemist on kiiresti areneva valdkonnaga, mistõttu ei saa seadus kunagi anda

ammendavat loetelu võimalikest samaväärset kaitset võimaldavatest lahendustest ja nendega

seotud tingimustest. Leppida tuleks sellega, et arusaam pseudonüümsusest ja anonüümsusest

muutub ajas koos tehnoloogia arenguga ning seadus ei peaks andma juhendit isikuandmete

pseudonüümimiseks.

6. Mitte võrdsustada kõiki tä idesaatva r iigivõimu pol iitikakujundamise eesmärgil tehtud

uuringuid ja analüüse teadusuuringutega.

Kui need on teadusuuringud, kohaldub neile teadusuuringute regulatsioon niikuinii. Kui need pole

teadusuuringud, võiks reguleerida sarnaselt pakutud KOV uuringutega andmete saamise õigus.

Pidada silmas, et IKÜM art 9 lg 2 p j sätestatud eriliiki isikuandmete töötlemise erand kehtib ainult

siis, kui see on vajalik avalikes huvides toimuva arhiveerimise, teadus- või ajaloouuringute või

statistilisel eesmärgil.

II. Arvamused IKS VTK-ga seotud probleemide osas

Järgnevas osas on täpsemalt kirjeldatud IKS VTK dokumendis esinevaid probleeme

teadusuuringute vaatest. Arvamuse avaldamisel oleme arvesse võtnud nii IKS VTKs tõstatatud

murekohti kui ka teadusuuringute läbiviijate vajadusi ja praktikat. Mitmed probleemkohad on

pigem kontseptuaalset laadi ning püüavad selgitada konkreetse VTK dokumendis plaanitud

regulatiivse lahenduse puudusi või väljakutseid.

1. IKS peaks käsitlema kõiki teadusuuringune määratletavaid tegevusi ühetaol iselt.

VTK dokumendis on tsiteeritud NJORD Advokaadibüroo analüüsi raportist järgnevalt:

„Poliitikakujundaja ei saa andmepõhiste otsuste tegemiseks piisavalt kiiresti ligipääsu vajalikele

isikuandmetele. Analüüside ja uuringute tegemiseks vajalike isikuandmete töötlemine on

võrdsustatud ajamahukate teadusuuringute protsessiga.“ Täiendavalt on selgitatud, et VTK üheks

eesmärgiks on tagada, et „täidesaatva riigivõimu asutused saavad kiirelt ja andmesubjekti

põhiõigusi kõige vähem riivavamal moel teha andmetel põhinevaid otsuseid“. Võimaliku

lahendusena on VTK lisas 3 välja pakutud lahendus, mis senisega võrreldes lihtsamini ja kiiremini

tagaks riigivõimu asutustele ligipääsu andmekogudes olevatele isikuandmetele.

Iseenesest on mõistlik ja hea, kui riik saab teha andmepõhiseid otsuseid kiiresti ja lihtsasti. Samas

ei ole selge, miks on riigiasutuste kiire ja lihtne ligipääs isikuandmetele olulisem kui teadlaste

ligipääs isikuandmetele? Pakutud lahendus ei kohtle uuringute läbiviijaid võrdselt ning võtab

eelduseks, et riigiasutuste ligipääs andmetele on olulisem, luues neile privilegeeritud võimaluse

turvalise andmetöötluskeskkonna vahendusel kiirendatud korras isikuandmeid uuringute

eesmärgil töödelda, samas kui teadlased ja teadusasutused peavad endiselt järgime „ajamahukat

teadusuuringute protsessi“.

Meeles tuleks pidada, et IKÜM kontekstis on suuremad erandid andmekaitse regulatsioonis tehtud

vaid olulise avaliku huviga tegevustele - ajakirjandus, eneseväljendusvabadus, teadustöö,

statistika, arhiivindus - kuid mitte riigiasutustele oma tavapärase töö jaoks vajalike otsuste

tegemiseks. Kui riigil on vaja andmeid saada kätte kiiremini, siis ei ole sobiv lahendus selline, kus

kõigepealt võrdsustatakse riigiasutuste uuringud teadusuuringutega, et toetuda teadusele tehtud

eranditele, kuid seejärel väidetakse, et riigiasutuste jaoks on teadusuuringutele ette nähtud

menetlusprotsess liialt koormav, ning luuakse riigiasutustele veelgi lihtsam protseduur, mida

teadlased kasutada ei saa.

Kui IKS näeb ette erandid teadusuuringute jaoks isikuandmete töötlemisel, peavad need erandid

kohalduma ühetaoliselt kõigile teadusuuringute tegijaile, kes IKÜM art 6 lg 1 punktile e tuginedes

teadusuuringuid läbi viia võivad.

2. Täidesaatva riigivõimu uuringute ja teadusuuringute võrdsustamine põhjustab segadust

Lisaks esimeses punktis välja toodud probleemile, ei ole põhjendatud IKS-is kasutatav lahendus,

mis võrdsustab täidesaatva riigivõimu poliitika kujundamise eesmärgiga uuringud ja analüüsid

teadusuuringutega. Esiteks, IKÜM ei piira nende asutuste või isikute ringi, kes saavad

teadusuuringuid läbi viia. Kuna teadusuuringu määratlus on lai (IKÜM selgituspunkt 159) ja hõlmab

lisaks alus- ja rakendusuuringutele ka arendustegevust, siis ei ole põhjust eeldada, et täidesaatva

riigivõimu asutused ei saaks teadusuuringuid läbi viia. Lisaks on IKÜM selgituspunkti 159 määratlus

sarnane Frascati käsiraamatu (2015)1 määratlusele, mida on kasutatud ka hetkel riigikogus

arutamisel olevas teadus- ja arendustegevuse ning innovatsiooni seaduse (TAIKS) eelnõus. Kui

teadusuuringu eesmärk samastada teadus- ja arendustegevuse määratlusega, siis ei ole

teadusuuringu mõiste sisustamisel oluline mitte asutuse põhitegevus või õiguslik staatus, vaid

vaatama peab konkreetset uuringut. Seega on võimalik, et ka täidesaatva riigivõimu asutus viib

läbi teadus- ja arendustegevust või ostab sellist teenust hanke korras mõnelt teiselt asutuselt.

Mõlemal juhul tuleks lähtuda IKS-is teadusuuringute kohta sätestatust.

1 Frascati käsiraamat. (2015). Teadus- ja arendustegevust kirjeldavad mõisted ja määratlused. URL: https://www.etag.ee/wp-content/uploads/2016/11/FrascatiManual2015_2ptk.pdf

Teiseks, teadusuuringute ja poliitikakujundamise uuringute võrdsustamine on tekitanud

praktikutes korduvalt segadust, seda enam, et kumbki uuringute kategooria peab IKS-ist tulenevalt

järgima erinevat protseduuri. Praktikas ongi seetõttu kasutuses määratlus, mis põhineb uuringu

läbiviijal – poliitikakujundamise uuringut saab läbi viia vaid täidesaatva riigivõimu asutus, mis

poliitika kujundamisega tegeleb. Samas ei sõltu poliitikakujundamise uuringu määratlus sellest, kas

ja kuivõrd vastab see Frascati käsiraamatu teadus- ja arendustegevuse viiele kriteeriumile (uudsus,

loomingulisus, ettemääramatus, süstemaatilisus, korratavus). Seega võib poliitikakujundamise

eesmärgil tehtavate uuringute kategooria hõlmata uuringud, mis vastavad teadus- ja

arendustegevuse kriteeriumitele ja on olulise teadusliku komponendiga. Kuid samasse

kategooriasse võivad kuuluda ka regulaarsed analüüsid, mis oma piiratud uudsuse, loomingulisuse

või ettemääramatuse tõttu teadus- ja arendustegevuseks ei klassifitseeru. Neil põhjustel oleks ka

ekslik pidada kõiki täidesaatva riigivõimu uuringuid ja analüüse võrdväärseteks teadusuuringutega.

Täidesaatva riigivõimu võimalus isikuandmeid kasutada poliitiliste otsuste tegemiseks on siiski hea

ja oluline eesmärk ning riigil võiks olla mõistlik viis kasutada andmekogudes olevaid andmeid ka

sellistes uuringutes ja analüüsides, mis teadus- ja arendustegevuseks ei kvalifitseeru. Selgem ja

läbipaistvam oleks lahendus, kus riigiasutuste tarbeks andmetele ligipääs oleks reguleeritud

eraldiseisva eesmärgina ja eelistatult eraldi paragrahvina, mitte teadusuuringute läbiviimise

kaudu.

3. Teadusuuringute läbiviimise õiguslik alus ei ole VTK-s selge – kas IKS kohaldub vaid juhul,

kui õiguslikuks aluseks on avalikes huvides ülesanne (IKÜM art 6 lg 1 p e) või igal juhul, kui

õigusl ikuks aluseks pole nõusolek (IKÜM art 6 lg 1 p-d b – e)?

Praktikas on segadust ja erimeelsusi põhjustanud kehtiva IKS § 6 mitmeti tõlgendatava ja kohati

kehv sõnastus. Üldisem ettepanek on IKS muutmise raames oluliselt parandada § 6 sõnastuse

mõistelist ja keelelist selgust.

Üks konkreetne segadust tekitav küsimus puudutab õigusliku aluse küsimust. VTK dokumendi

sissejuhatuses on kirjas: „IKS § 6 põhineb ka IKÜM art 6 lõike 1 punktil e, mille kohaselt on

liikmesriigil võimalik õigusaktiga täpsustada avalikes huvides oleva ülesande täitmise aluseid.

Teadus- ja ajaloouuringud ning riiklik statistika on avalikes huvides olevad ülesanded.“ Sellest võiks

järeldada, et IKS § 6 sätestabki need tingimused, millisel juhul saab teadusuuringu läbiviija

õigusliku aluse osas tugineda avalikes huvides ülesandele (IKÜM art 6 lg 1 p e). Samas kasutatakse

§-s 6 läbivalt sõnastust „nõusolekuta“, mis keeleliselt tähendab, et õiguslikuks aluseks ei ole

nõusolek, kuid lisaks nõusolekule ja avalikes huvides ülesandele on IKÜM artikli 6 lõikes 1 veel neli

eraldiseisvat õiguslikku alust. Neist relevantseim oleks ehk õigustatud huvi (IKÜM art 6 lg 1 p f),

mida on Euroopa Andmekaitse Nõukogu oma juhises õigustatud huvi kohta (2024) eraldi maininud

kui võimalikku õiguslikku alust teadusuuringute läbiviimiseks (vt punkt 24). Tulenevalt praegusest

IKS § 6 sõnastusest ei ole selge, kas paragrahvis loetletud tingimused kehtivad vaid juhul, kui

teadusuuringu õiguslikuks aluseks on avalikes huvides ülesanne või kõigil juhtudel, kui õiguslikuks

aluseks pole nõusolek. Viimasel juhul pole ka selge, miks peaks seadusega täiendavalt piirama

õigustatud huvi alusel teadus- ja arendustegevuse läbiviimist.

Arvestama peaks ka sellega, et uuringu läbiviijal on võimalik küsida andmekogust andmete

väljastamiseks uuritavalt täiendav nõusolek (näiteks nõusolekuteenuse vahendusel). Samas IKS §

6 reguleerib vaid nõusolekuta teadusuuringuid, mistõttu ei ole selge, kas ja kuivõrd VTK

dokumendis plaanitud tingimused kehtiksid juhul, kui andmekogust teadusuuringuks

isikuandmete väljastamine põhineb andmesubjekti nõusolekul.

Õigusliku aluse osas võiks siiski seaduse tekstist selgemalt välja tulla, et teadusuuringud saavad

toetuda avalikes huvides ülesande alusele. Näiteks on Soome isikuandmete kaitse seaduses eraldi

välja toodud, et isikuandmeid võib töödelda IKÜM artikli 6 lõike 1 punkti e kohaselt, kui

„töötlemine on vajalik teadusliku või ajaloolise uurimistöö või statistilistel eesmärkidel ning on

proportsionaalne taotletava avaliku huvi eesmärgiga“ (automaattõlge, § 4 lg 3). Oluline on

märkida, et vastava õigusliku aluse kasutamiseks ei ole Soome seadusandja ette näinud ühtki

täiendavat tingimust, v.a. üldine avaliku huvi kriteerium.

Kui Eestis peaks siiski teadusuuringute suhtes olema täiendavalt piiratud see, milline asutus või

millisel juhul saab avalikes huvides ülesande (IKÜM art 6 lg 1 p e) õiguslikule alusele toetuda, võib

IKS § 6 ka vastavad tingimused sõnastada, kuid need peaksid olema selgelt eristatud teistest IKS §

6 reguleeritud teemadest nagu andmesubjekti õiguste piiramine (IKÜM art 89 lg 2) ning eriliiki

isikuandmete töötlemine avalikes huvides teadusuuringutele loodud erandi alusel (IKÜM art 9 lg

2 p j koosmõjus IKÜM art 89 lõikega 1).

Eelnev on seotud ka VTK-s tõstatatud probleemiga number 3 ehk tehnoloogiaarenduse teemaga.

VTK kohaselt peaks IKS § 6 sellisele andmetöötlusele kohalduma, kuid meie kogemusel on tehisaru

arenduste käigus isikuandmete töötlemise õigustatud aluseks reeglina õigustatud huvi. Tekib kohe

küsimus, kas sel juhul peaks ikkagi IKS § 6 kohaldama.

4. IKS VTK ettepanekud ei arvesta piisavalt teadusuuringute eripäradega, milles ei kasutata

aval ike andmekogude andmeid.

IKS VTK dokumendis on läbivalt toodud näiteid ja selgitusi, mis on kohased olukorras, kus

andmekogu pidaja väljastab või seob andmeid teadusuuringute eesmärgil (nt LISA 1 § 6 lg 2

sõnastus), kuid tähelepanuta on jäänud tõsiasi, et paljud nõusolekuta teadusuuringud ei kasuta

andmekogude andmeid. On mitmeid distsipliine, kus uurimismaterjal sisaldab isikuandmeid, kuid

uurimismaterjali kogumine või analüüsimine ei põhine inimese nõusolekul. Sellised on näiteks:

1) Meedia- ja sotsiaalmeedia sisu – kogutakse eri meetodeil avaldatud meediasisu, milles

kajastuvad isikustatud kujul andmed (tekst, pildid, heli, video) ning analüüsitakse neid

uurimisküsimustele vastamiseks. Nõusoleku küsimine igalt inimeselt, kelle andmed võivad

uuritavas materjalis kajastuda, ei ole enamikel juhtudel võimalik ja ei ole ka

uuringuvaldkonnas tavaks.

2) Kirjandus, kunst ja muu looming – analüüsitakse autorite loomingut ning neis avalduvaid

ideid. Näiteks uuritakse mõne filosoofi või teoreetika vaateid läbi aastakümnete, mille

kaudu võib avalduda teavet ka autori poliitiliste, filosoofiliste või usuliste vaadete kohta,

kuid selline loomingu uurimine ei põhine autori nõusolekul, isegi kui autor veel elab.

3) Avalikud dokumendid – kogutakse ja analüüsitakse dokumentide või muus vormis esinevat

avalikku teavet uurimisküsimustele vastamiseks. Näiteks võivad õigusteadlased või

sotsioloogid uurida kohtudokumente ja süütegudega seotud materjale.

4) Arhiivi- või muuseumide materjalid – analüüsitakse arhiivimaterjale, mis võivad kajastada

elavate inimestega seotud seiku või sündmusi. Näiteks kui teadlased uurivad nõukogude

võimu viimase kümnendi repressioone käsitlevaid arhiivimaterjale, mis on olulise avaliku

huviga. Muuseumid saavad inimeste annetuste teel lugusid inimeste elust, mida võidakse

hiljem kasutada teatud sotsiaalsete nähtuste või ajastute uurimiseks ning näituste

korraldamiseks. Samas ei põhine selline hilisem kogudes olevate materjalide uurimine

inimese nõusolekul.

5) Avaliku ruumi vaatlused – kogutakse vaatluse meetodil teavet avalikus ruumis toimuvate

sündmuste või inimeste käitumise kohta. Üldiselt on kirjeldused suure üldistusastmega ja

ei võimalda inimesi tuvastada, kuid süsteemse ja detailse vaatluse korral ei saa tuvastamist

välistada. Avalikust ruumist kogutavat teavet võivad kasutada ka tehnilised seadmed (nt

isesõitvad masinad kaamerate või sensorite abil), mis võivad kasutada kogutud

informatsiooni oma operatsioonide täiustamiseks (treeningandmed).

6) Kaugseire – tänapäevase tehnoloogia puhul on võimalik ka kaugseire meetodil inimesi

tuvastada ja koguda seire käigus tuvastatavate isikute kohta täiendavat teavet (Mikiver,

20252). Kaugseire meetodil ei koguta enamasti küll teadlikult isikuandmeid, kuid välistada

ei saa, et kogutud teavet seostatakse tuvastatavate isikutega.

Loetelu ei ole ilmselt ammendav, kuid annab ülevaate eriilmelisest teaduslikust uurimistööst, mille

uurimismaterjal sisaldab isikuandmeid, kuid kus puudub vahetu kontakt teadlase ja uuritavate

isikute vahel, mistõttu ei ole tavaks nõusolekut küsida või ei ole see sootuks võimalik. VTK

dokumendi kohaselt rakenduksid IKS nõuded ka sellisele uurimistööle, kuna see on nõusolekuta.

Neis uuringuvaldkondades ei ole tavaks iga läbiviidavat uuringut eetikakomiteega kooskõlastada.

Kooskõlastuse vajadus tuleneb kas valdkondlikest tavadest, rahastaja seatud nõuetest, kirjastaja

nõuetest või harvemal juhul seadusest (nt kehtiv IKS § 6 lg 4). VTK dokument pakub aga uue

sõnastuse lõikele 4, mis toob eetikakomitee kooskõlastuse kohustuse kaasa suurele hulgale

uuringutele, millel seni vastavat kohustust olnud ei ole.

VTK versiooni sõnastus on järgnev: „(4) Kui teadus- või ajaloouuringus kasutatakse isiku

tuvastamist võimaldavaid , sealhulgas eriliiki isikuandmeid, siis kontrollib asjaomase valdkonna

eetikakomitee enne teadusuuringu läbiviimist käesolevas paragrahvis sätestatud tingimuste

täitmist.“ Eelnevas loetelus punktides 1-4 käsitletud uuringud koguvad peaaegu alati esmajärgus

andmed isikustatud kujul, kuna selliselt on need uuritavas materjalis avaldatud. Sõltuvalt uuringu

võimalustest ja uurimisvaldkonna tavadest võidakse isikuandmed uuringu käigus pseudonüümida,

kuid see ei muuda asjaolu, et vähemalt kogumise hetkel on andmed isikustatud kujul. VTK-s

esitatud sõnastuse kohaselt peaksid seega kõik need uuringud saama kooskõlastuse

eetikakomitees.

Eelnevast tulenevalt ei saa nõustuda ka VTK-s antud hinnanguga mõjule teadusuuringute tegijaile,

mille kohaselt halduskoormus teadustöö tegijaile ei suurene. Praeguses sõnastuses suureneb

halduskoormus nii uurijatele kui ka uuringuid hindavatele eetikakomiteedele märkimisväärselt.

5. Eetikakomitee kooskõlastuse nõue peaks piirduma vaid eriliiki isikuandmete töötlemisega

andmeväl jastuse kontekstis (IKÜM art 9 lg 2 p j).

Teadusuuringute hindamine eetikakomitees on meditsiiniliste uuringute valdkonnast välja

kasvanud tava, mis on inimuuringute õigusraamistikus kasutusel kui meede uuringus osalevate

inimeste põhiõiguste täiendavaks kaitseks. Kuigi eetikakomitees hinnatavatel uuringu eetilistel

aspektidel on puutumus ka privaatsusega, ei ole isikuandmete töötlemine eetikakomitee

2 Mikiver, M. (2025) Ka aerofotod võivad olla jälgimisühiskonna kullaauk. ERR. URL: https://www.err.ee/1609652765/monika-mikiver-ka-aerofotod-voivad-olla-jalgimisuhiskonna- kullaauk

põhifookus. Eetikakomitee hindab eelkõige uuringu eetilist aktsepteeritavust lähtuvalt

põhimõtetest nagu inimese autonoomia austamine, kahjude minimeerimine, heategemine ja

õiglus. Kokkuvõttes väljendab eetikakomitee positiivne hinnang, et kavandatav uuringuga kaasnev

eelduslik kasu kaalub üles võimaliku koormuse ja kahju. Koormuse ja kahju sisustamisel on

lähtutud peamiselt füüsilisest ja vaimsest sekkumisest ehk hinnatakse seda, kuivõrd uuringus

osalemisega kaasneb mõju inimese füüsilisele või vaimsele tervisele või tema keha talitlusele.

Autonoomia põhimõttest tulenevalt hinnatakse täiendavalt seda, kuidas inimest uuringu

asjaoludest informeeritakse, ja veendutakse, et inimesele jääb täielik vabadus otsustada uuringus

osalemise üle ja see igal hetkel tagajärgedeta katkestada. Isikuandmete aspekt on olnud

hindamisel sekundaarne ning lähtutakse vaid põhimõttest, et uuritavate ja tema andmetele tuleb

tagada võimalikult suur konfidentsiaalsus. Praktikas on konfidentsiaalsuse tagamiseks piisanud

uuringus kogutud andmete pseudonüümimisest.

Eelneva kirjelduse põhjal võib aimata, et eetikakomitee tavapärased hindamispõhimõtted ei

sobitu olukorras, kus töödeldakse nõusolekuta isikuandmeid. Esiteks, sellistes uuringutes ei olegi

inimestel otsustusvabadust, mis on iseenesest vastuolus inimuuringute keskse, autonoomia

austamise põhimõttega. Teiseks, isikuandmete töötlemisega kaasnev kahju tuleks sisustada

privaatsusesse sekkumise kaudu, kuna isikuandmete töötlemisega ei esine sekkumist inimese

kehalisse ega vaimsesse terviklusse. Eraellu sekkumise osas puudub aga uuringueetika

kontseptuaalne ja protseduuriline selgus, millest lähtuvalt ja kuidas seda hinnata, eriti kui tegemist

on tavaliste ja vähe tundlike isikuandmetega.

Lisaks tuleb arvestada, et isikuandmete kaitse õiguse nõuete kontrollimine ei ole eetikakomitee

põhiülesanne ja selline vastavuskontroll suurendab eetikakomiteede koormust. Samuti ei ole

eetikakomitee ülesanne hinnata uuringu õiguspärasust – see on eelkõige vastutava töötleja

vastutus, et uuring oleks õiguspäraselt läbiviidud. Eetikakomiteede mittesobivust andmekaitseliste

aspektide hindamisel on mitmel korral maininud ka riigikantselei tellitud NJORD Advokaadibüroo

õigusanalüüs (2024).

Kui siiski eetikakomiteele anda täiendav ülesanne teadusuuringus isikuandmete kasutamise

suhtes, siis peaks see olema proportsionaalne ja piirduma vaid selliste uuringutega, kus võib

eeldada suuremat riski inimeste privaatsusele. Seega on ettepanek sarnaselt hetkel kehtivale

seadusele piiritleda eetikakomitee kooskõlastuse vajadus vaid nendeks juhtudeks, kus eriliiki

isikuandmete töötlemine põhineb IKÜM art 9 lg 2 p j sõnastatud erandil. Eetikakomitee

kooskõlastuse kohustuse alt peaksid välja jääma IKÜM art 9 lg 2 punktides a (andmesubjekt on

andnud nõusoleku) ja e (andmesubjekt on isikuandmed ilmselgelt avalikustanud) nimetatud

eranditel põhinevad teadusuuringud, kuna neil juhtudel on andmesubjektil suurem kontrolliõigus

ja -võimalus oma isikuandmete üle.

Oluline on silmas pidada ka seda, et isikuandmete kaitse ei ole ainuke valdkond, mis

teadusuuringus osalevate inimeste õigusi kaitseb, vaid lisaks tuleb teadusuuringute läbiviijail

järgida inimuuringute õigusraamistikku ning teaduseetika raamistikku, mis kumbki näeb ette

täiendavad alused, millisel juhul plaanitav uuring eetikakomitee kooskõlastust vajab. Riigikogus

arutamisel olev TAIKS eelnõu muudab teadus- ja arendustegevusega tegijaile teaduseetika

raamistiku järgimise kohustuslikuks.

Samuti tuleb arvestada, et IKS ei ole ainus õigusakt, mis isikuandmete töötlemise osas

eetikakomitee kooskõlastuse ette näeb. Näiteks on geenivaramu (IGUS) ja tervise infosüsteemi

(TTKS) andmete teisene kasutus teadusuuringutes täiendavalt reguleeritud ja sellisel juhul on ette

nähtud eetikakomitee kooskõlastuse kohustus, mis on ka mõistlik. Võimalik on eetikakomitee

kooskõlastuse tingimus ette näha vaid tundlikumaid andmeid sisaldavatele andmekogudele, kuid

mitte laiendada seda kõikvõimalikele eriliikide töötlemise juhtudele. Selle saaks lahendada

konkreetset andmekogu reguleerivas õigusaktis. Mõned eriliigid on ka raskest määratletavad – nt

andmed, millest ilmneb isiku etniline päritolu, võivad katta nii inimese kodakondsust, päritoluriiki,

emakeelt jms andmeid, mille kaudu rahvuslikku kuuluvust saab tuletada. Seega võib nii inimeste

keeleoskuse uuringud kui ka suguhaiguste uuringud ühtviisi töödelda inimeste eriliiki

isikuandmeid, kuid ometi on uuringu sisu poolest üks tundlikum ja eraelu suhtes suurema riivega

kui teine. Konkreetse andmekogu põhine regulatsioon aitaks tagada proportsionaalsema

lahenduse, nähes ette eetikakomitee kooskõlastuse vaid sellistele andmekogudele, kus hoitakse

tundlikumaid andmeid.

Üldiselt tasuks kaaluda, kas eelkontrolli asemel ei aitaks teadusuuringute osas sama eesmärk täita

muud, asjakohasemad kaitsemeetmed. Mida andmemahukamaks muutub teadus ja riigijuhtimine

ning mida rohkem tehakse uuringuid, seda koormavamaks muutub eelkontroll kui kaitsemeede.

Eelnevast tulenevalt teeme IKS VTK osas kaks ettepanekut:

1. Asendada eetikakomitee kooskõlastus mõne muu kaitsemeetmega. Ettepanek oleks

isikuandmete kaitse seadusest üldine eetikakomitee kooskõlastuse nõue eemaldada (jättes

selle alles IGUS-sse,TTKS-i ja RTHS-i ning vajadusel muudesse eriseadustesse), kuna tegemist

ei ole isikuandmete kaitse alase meetmega. Selle asemel võiks eriliiki isikuandmete IKÜM art 9

lg 2 p j erandi alusel töötlemiseks ette näha muud, andmekaitse vaatest kohasemad meetmed.

Aluseks võib võtta näiteks hetkel Euroopa Andmekaitse Nõukogu poolt koostatavad suunised

teadusuuringutes isikuandmete töötlemise kohta. Eeskujuks võib võtta ka Soome või mõne

muu Euroopa riigi

2. Pi iritleda eetikakomitee kooskõlastuse kohustus minimaalse vajalikuga. Ettepanek oleks

piiritleda eetikakomitee kooskõlastus vaid olukordadele, kus toimub teadusuuringute

eesmärgil eriliiki isikuandmete väljastamine andmekogust ilma andmesubjekti nõusolekuta.

Sel juhul oleks eetikakomitee hinnang uuringu eetiliste aspektide osas täiendav kaitsemeede.

6. Seaduses tuleks võimalikult vähe reguleerida seda, millisel kujul ja kuidas isikuandmeid

töödeldakse.

VTK dokumendist on arusaadav mure, et praktikas on tekkinud pseudonüümimisega seoses

küsimusi või probleeme. VTK dokumendis on kirjeldatud probleemi: „Andmete psedonüümimise

tingimusi aga kõnealuses sättes kindlaks määratud ei ole, seega võiks IKS § 6 kontekstis näiteks

lihtsalt inimese nime asendada numbriga ja väita, et tegemist on pseudonüümitud andmetega.“

Ning probleemi osas on antud hinnang: „Kuna kehtiv regulatsioon ei täpsusta, millised tingimused

peavad olema täidetud, et teadusuuringut läbi viia pseudonüümitud või samaväärset andmekaitse

taset võimaldavate andmetega, ning selliste tingimuste järele on vajadus, siis ei ole võimalik

eesmärki saavutada mitteregulatiivse lahenduse kaudu.“

Probleem on osaliselt ekslikult määratletud, kuna VTKs kirjeldatud probleemid ei tulene sellest, et

seaduses pole piisavalt tingimusi, vaid sellest, et isikuandmete töötlejad ei tea, mida

pseudonüümimine tähendab ja ei oska andmeid korrektselt pseudonüümida. Sel juhul oleks

mõistlik lahendus suurendada analüütikute ja uurijate teadmisi ja oskusi korrektsete

pseudonüümimise tehnikate kasutamisel. Regulatiivne lahendus ei ole vajalik – seadus ei saa anda

detailset juhendit, kuidas andmeid pseudonüümida. Lisaks võib seaduses kitsendavate tingimuste

lisamine osutuda liialt piiravaks ning ei suuda sammu pidada privaatsuskaitse tehnoloogiate kiire

arenguga. Kui seadusesse sisse kirjutada liialt jäigad tingimused, siis võib tekkida oht, et IKS vajab

regulaarselt uuendamist.

Teisalt on lisas 1 esitatud IKS § 6 lg 2 sõnastus piisavalt üldsõnaline, et ka praegusel juhul ei välista

see sõnaselgelt seda, et mõni asutus pseudonüümib andmed selliselt, et isikute nimed

asendatakse numbrikoodiga. Seega ei lahenda ka praegune, senisega võrreldes palju detailsem

pseudonüümimise tingimus VTKs tõstatatud probleemi, et andmekogu pidajad või uuringute

läbiviijad ei rakenda isikuandmete töötlemisele kohast pseudonüümimise tehnikat.

Lugupidamisega

(allkirjastatud digitaalselt)

Anu Noorma

juhatuse esimees

Marten Juurik

[email protected]

Sihtasutus Eesti Teadusagentuur Soola 8 Tartu 51004 Tel 730 0324 etag@etag .ee www.etag.ee

Eesti Teadusagentuuri arvamus isikuandmete kaitse seaduse muutmise seaduse väl jatöötamiskavatsuse kohta

Austatud Liisa-Ly Pakosta

Täname võimaluse eest avaldada arvamust isikuandmete kaitse seadusesse plaanitavate

muudatuste kohta. Nõustume, et kehtivas regulatsioonis on segaseid kohti, mis vajaksid

täpsustamist, aga pakutud lahendused kohati suurendavad segadust ja kasvatavad

prognoosimatult eetikakomiteede koormust, väljudes kohati ka eesmärgist, miks eetikakomiteede

süsteem üldse tekkinud on.

Toome oma vastuse esimeses pooles välja konkreetsemad ettepanekud ja teises, pikemas arutelus

avame probleeme, millest need on võrsunud. Eesti Teadusagentuur on valmis osalema nimetatud

probleemkohtadele mõistlike lahenduste leidmisel ja seetõttu palume oma esindaja, teaduseetika

valdkonna juhi Marten Juuriku ([email protected]; 731 738) kaasata isikuandmete kaitse

seaduse muutmisega seotud aruteludesse.

I. Kokkuvõte ettepanekutest

Järgnevalt on esitatud konkreetsed ettepanekud, millega tuleks IKS muutmise kavandamisel

arvestada. Ettepanekute taustaks olevaid probleeme on pikemalt käsitletud arvamuse teises

pooles.

1. Sätestada konkreetselt, millisel õiguslikul alusel isikuandmete töötlemist IKS § 6 reguleerib.

Võimalusel lisada konkreetne viide IKÜM art 6 lg 1 punktile e. Näiteks:

(1) Isikuandmeid võib teadus- või ajaloouuringu või riikliku statistika eesmärgil töödelda Euroopa

Parlamendi ja nõukogu määruse (EL) 2016/679 artikli 6 lõikes 1 punktis e nimetatud alusel

käesolevas paragrahvis sätestatud tingimustel.

Liisa-Ly Pakosta Teie: 10.04.2025.a nr 8-3/3312-1

Justiitsministeerium [email protected] Meie: 09.05.2025. a nr 1.2-6/25/2-2

2. Selgelt tuleks eristada teadusuuringute läbiviimisega seotud küsimused (IKÜM art 6 lg 1 p

e, art 9 lg 2 p j , art 89 lg 1-2) ning andmekogudest isikuandmete väljastamisega seotud

küsimused.

Soovitatav oleks luua kaks eraldi paragrahvi, millest esimene käsitleb neid küsimusi, mis on

relevantsed kõigile teadus- ja ajaloouuringutele, sh sellistele, mis avalike andmekogude andmeid

ei kasuta: 1) avalikes huvides ülesande õigusliku aluse kasutamine; 2) eriliiki isikuandmete

töötlemise keelu erand avalikes huvides teadusuuringutele (art 9 lg 2 p j); 3) andmesubjekti õiguste

piiramine teadusuuringutes (art 89 lg 2). Eraldi paragrahvis tuleks reguleerida need tingimused,

mille alusel toimub isikuandmete avalikest andmekogudest väljastamine.

3. Reguleerida andmekogudest andmete saamise ja nende sidumise õigus ühtmoodi nii

teadusuuringutele kui ka täidesaatva r i ig ivõimu ning KOV uuringutele.

Kui turvalise andmetöötluskeskkonna kaudu muutub avalike andmekogude isikuandmete teisene

kasutus samaaegselt lihtsamaks ja turvalisemaks täidesaatvale riigivõimule, peaks selline võimalus

olema kasutatav ka teadlastele ja teadusasutustele.

4. Mitte kehtestada seadusega kohustus eetikakomitee kooskõlastuse saamiseks kõikidele

nõusolekuta töödeldavatele ja isiku tuvastamist võimaldaval kujul tehtavatele

teadusuuringutele.

Komitee kooskõlastus oleks mõistlik piirata vaid (teatud) riiklikest registritest eriliiki isikuandmete

väljastamisega, kuid mitte laiendada seda kogu tuvastatavate isikuandmetega tehtavale

teadusele.

5. Reguleerida pseudonüümimist seaduse tasandi l võimal ikult vähe.

Pseudonüümimine, krüpteerimine, turvaline andmetöötluskeskkond on kõik asjakohased

kaitsemeetmed, kuid tegemist on kiiresti areneva valdkonnaga, mistõttu ei saa seadus kunagi anda

ammendavat loetelu võimalikest samaväärset kaitset võimaldavatest lahendustest ja nendega

seotud tingimustest. Leppida tuleks sellega, et arusaam pseudonüümsusest ja anonüümsusest

muutub ajas koos tehnoloogia arenguga ning seadus ei peaks andma juhendit isikuandmete

pseudonüümimiseks.

6. Mitte võrdsustada kõiki tä idesaatva r iigivõimu pol iitikakujundamise eesmärgil tehtud

uuringuid ja analüüse teadusuuringutega.

Kui need on teadusuuringud, kohaldub neile teadusuuringute regulatsioon niikuinii. Kui need pole

teadusuuringud, võiks reguleerida sarnaselt pakutud KOV uuringutega andmete saamise õigus.

Pidada silmas, et IKÜM art 9 lg 2 p j sätestatud eriliiki isikuandmete töötlemise erand kehtib ainult

siis, kui see on vajalik avalikes huvides toimuva arhiveerimise, teadus- või ajaloouuringute või

statistilisel eesmärgil.

II. Arvamused IKS VTK-ga seotud probleemide osas

Järgnevas osas on täpsemalt kirjeldatud IKS VTK dokumendis esinevaid probleeme

teadusuuringute vaatest. Arvamuse avaldamisel oleme arvesse võtnud nii IKS VTKs tõstatatud

murekohti kui ka teadusuuringute läbiviijate vajadusi ja praktikat. Mitmed probleemkohad on

pigem kontseptuaalset laadi ning püüavad selgitada konkreetse VTK dokumendis plaanitud

regulatiivse lahenduse puudusi või väljakutseid.

1. IKS peaks käsitlema kõiki teadusuuringune määratletavaid tegevusi ühetaol iselt.

VTK dokumendis on tsiteeritud NJORD Advokaadibüroo analüüsi raportist järgnevalt:

„Poliitikakujundaja ei saa andmepõhiste otsuste tegemiseks piisavalt kiiresti ligipääsu vajalikele

isikuandmetele. Analüüside ja uuringute tegemiseks vajalike isikuandmete töötlemine on

võrdsustatud ajamahukate teadusuuringute protsessiga.“ Täiendavalt on selgitatud, et VTK üheks

eesmärgiks on tagada, et „täidesaatva riigivõimu asutused saavad kiirelt ja andmesubjekti

põhiõigusi kõige vähem riivavamal moel teha andmetel põhinevaid otsuseid“. Võimaliku

lahendusena on VTK lisas 3 välja pakutud lahendus, mis senisega võrreldes lihtsamini ja kiiremini

tagaks riigivõimu asutustele ligipääsu andmekogudes olevatele isikuandmetele.

Iseenesest on mõistlik ja hea, kui riik saab teha andmepõhiseid otsuseid kiiresti ja lihtsasti. Samas

ei ole selge, miks on riigiasutuste kiire ja lihtne ligipääs isikuandmetele olulisem kui teadlaste

ligipääs isikuandmetele? Pakutud lahendus ei kohtle uuringute läbiviijaid võrdselt ning võtab

eelduseks, et riigiasutuste ligipääs andmetele on olulisem, luues neile privilegeeritud võimaluse

turvalise andmetöötluskeskkonna vahendusel kiirendatud korras isikuandmeid uuringute

eesmärgil töödelda, samas kui teadlased ja teadusasutused peavad endiselt järgime „ajamahukat

teadusuuringute protsessi“.

Meeles tuleks pidada, et IKÜM kontekstis on suuremad erandid andmekaitse regulatsioonis tehtud

vaid olulise avaliku huviga tegevustele - ajakirjandus, eneseväljendusvabadus, teadustöö,

statistika, arhiivindus - kuid mitte riigiasutustele oma tavapärase töö jaoks vajalike otsuste

tegemiseks. Kui riigil on vaja andmeid saada kätte kiiremini, siis ei ole sobiv lahendus selline, kus

kõigepealt võrdsustatakse riigiasutuste uuringud teadusuuringutega, et toetuda teadusele tehtud

eranditele, kuid seejärel väidetakse, et riigiasutuste jaoks on teadusuuringutele ette nähtud

menetlusprotsess liialt koormav, ning luuakse riigiasutustele veelgi lihtsam protseduur, mida

teadlased kasutada ei saa.

Kui IKS näeb ette erandid teadusuuringute jaoks isikuandmete töötlemisel, peavad need erandid

kohalduma ühetaoliselt kõigile teadusuuringute tegijaile, kes IKÜM art 6 lg 1 punktile e tuginedes

teadusuuringuid läbi viia võivad.

2. Täidesaatva riigivõimu uuringute ja teadusuuringute võrdsustamine põhjustab segadust

Lisaks esimeses punktis välja toodud probleemile, ei ole põhjendatud IKS-is kasutatav lahendus,

mis võrdsustab täidesaatva riigivõimu poliitika kujundamise eesmärgiga uuringud ja analüüsid

teadusuuringutega. Esiteks, IKÜM ei piira nende asutuste või isikute ringi, kes saavad

teadusuuringuid läbi viia. Kuna teadusuuringu määratlus on lai (IKÜM selgituspunkt 159) ja hõlmab

lisaks alus- ja rakendusuuringutele ka arendustegevust, siis ei ole põhjust eeldada, et täidesaatva

riigivõimu asutused ei saaks teadusuuringuid läbi viia. Lisaks on IKÜM selgituspunkti 159 määratlus

sarnane Frascati käsiraamatu (2015)1 määratlusele, mida on kasutatud ka hetkel riigikogus

arutamisel olevas teadus- ja arendustegevuse ning innovatsiooni seaduse (TAIKS) eelnõus. Kui

teadusuuringu eesmärk samastada teadus- ja arendustegevuse määratlusega, siis ei ole

teadusuuringu mõiste sisustamisel oluline mitte asutuse põhitegevus või õiguslik staatus, vaid

vaatama peab konkreetset uuringut. Seega on võimalik, et ka täidesaatva riigivõimu asutus viib

läbi teadus- ja arendustegevust või ostab sellist teenust hanke korras mõnelt teiselt asutuselt.

Mõlemal juhul tuleks lähtuda IKS-is teadusuuringute kohta sätestatust.

1 Frascati käsiraamat. (2015). Teadus- ja arendustegevust kirjeldavad mõisted ja määratlused. URL: https://www.etag.ee/wp-content/uploads/2016/11/FrascatiManual2015_2ptk.pdf

Teiseks, teadusuuringute ja poliitikakujundamise uuringute võrdsustamine on tekitanud

praktikutes korduvalt segadust, seda enam, et kumbki uuringute kategooria peab IKS-ist tulenevalt

järgima erinevat protseduuri. Praktikas ongi seetõttu kasutuses määratlus, mis põhineb uuringu

läbiviijal – poliitikakujundamise uuringut saab läbi viia vaid täidesaatva riigivõimu asutus, mis

poliitika kujundamisega tegeleb. Samas ei sõltu poliitikakujundamise uuringu määratlus sellest, kas

ja kuivõrd vastab see Frascati käsiraamatu teadus- ja arendustegevuse viiele kriteeriumile (uudsus,

loomingulisus, ettemääramatus, süstemaatilisus, korratavus). Seega võib poliitikakujundamise

eesmärgil tehtavate uuringute kategooria hõlmata uuringud, mis vastavad teadus- ja

arendustegevuse kriteeriumitele ja on olulise teadusliku komponendiga. Kuid samasse

kategooriasse võivad kuuluda ka regulaarsed analüüsid, mis oma piiratud uudsuse, loomingulisuse

või ettemääramatuse tõttu teadus- ja arendustegevuseks ei klassifitseeru. Neil põhjustel oleks ka

ekslik pidada kõiki täidesaatva riigivõimu uuringuid ja analüüse võrdväärseteks teadusuuringutega.

Täidesaatva riigivõimu võimalus isikuandmeid kasutada poliitiliste otsuste tegemiseks on siiski hea

ja oluline eesmärk ning riigil võiks olla mõistlik viis kasutada andmekogudes olevaid andmeid ka

sellistes uuringutes ja analüüsides, mis teadus- ja arendustegevuseks ei kvalifitseeru. Selgem ja

läbipaistvam oleks lahendus, kus riigiasutuste tarbeks andmetele ligipääs oleks reguleeritud

eraldiseisva eesmärgina ja eelistatult eraldi paragrahvina, mitte teadusuuringute läbiviimise

kaudu.

3. Teadusuuringute läbiviimise õiguslik alus ei ole VTK-s selge – kas IKS kohaldub vaid juhul,

kui õiguslikuks aluseks on avalikes huvides ülesanne (IKÜM art 6 lg 1 p e) või igal juhul, kui

õigusl ikuks aluseks pole nõusolek (IKÜM art 6 lg 1 p-d b – e)?

Praktikas on segadust ja erimeelsusi põhjustanud kehtiva IKS § 6 mitmeti tõlgendatava ja kohati

kehv sõnastus. Üldisem ettepanek on IKS muutmise raames oluliselt parandada § 6 sõnastuse

mõistelist ja keelelist selgust.

Üks konkreetne segadust tekitav küsimus puudutab õigusliku aluse küsimust. VTK dokumendi

sissejuhatuses on kirjas: „IKS § 6 põhineb ka IKÜM art 6 lõike 1 punktil e, mille kohaselt on

liikmesriigil võimalik õigusaktiga täpsustada avalikes huvides oleva ülesande täitmise aluseid.

Teadus- ja ajaloouuringud ning riiklik statistika on avalikes huvides olevad ülesanded.“ Sellest võiks

järeldada, et IKS § 6 sätestabki need tingimused, millisel juhul saab teadusuuringu läbiviija

õigusliku aluse osas tugineda avalikes huvides ülesandele (IKÜM art 6 lg 1 p e). Samas kasutatakse

§-s 6 läbivalt sõnastust „nõusolekuta“, mis keeleliselt tähendab, et õiguslikuks aluseks ei ole

nõusolek, kuid lisaks nõusolekule ja avalikes huvides ülesandele on IKÜM artikli 6 lõikes 1 veel neli

eraldiseisvat õiguslikku alust. Neist relevantseim oleks ehk õigustatud huvi (IKÜM art 6 lg 1 p f),

mida on Euroopa Andmekaitse Nõukogu oma juhises õigustatud huvi kohta (2024) eraldi maininud

kui võimalikku õiguslikku alust teadusuuringute läbiviimiseks (vt punkt 24). Tulenevalt praegusest

IKS § 6 sõnastusest ei ole selge, kas paragrahvis loetletud tingimused kehtivad vaid juhul, kui

teadusuuringu õiguslikuks aluseks on avalikes huvides ülesanne või kõigil juhtudel, kui õiguslikuks

aluseks pole nõusolek. Viimasel juhul pole ka selge, miks peaks seadusega täiendavalt piirama

õigustatud huvi alusel teadus- ja arendustegevuse läbiviimist.

Arvestama peaks ka sellega, et uuringu läbiviijal on võimalik küsida andmekogust andmete

väljastamiseks uuritavalt täiendav nõusolek (näiteks nõusolekuteenuse vahendusel). Samas IKS §

6 reguleerib vaid nõusolekuta teadusuuringuid, mistõttu ei ole selge, kas ja kuivõrd VTK

dokumendis plaanitud tingimused kehtiksid juhul, kui andmekogust teadusuuringuks

isikuandmete väljastamine põhineb andmesubjekti nõusolekul.

Õigusliku aluse osas võiks siiski seaduse tekstist selgemalt välja tulla, et teadusuuringud saavad

toetuda avalikes huvides ülesande alusele. Näiteks on Soome isikuandmete kaitse seaduses eraldi

välja toodud, et isikuandmeid võib töödelda IKÜM artikli 6 lõike 1 punkti e kohaselt, kui

„töötlemine on vajalik teadusliku või ajaloolise uurimistöö või statistilistel eesmärkidel ning on

proportsionaalne taotletava avaliku huvi eesmärgiga“ (automaattõlge, § 4 lg 3). Oluline on

märkida, et vastava õigusliku aluse kasutamiseks ei ole Soome seadusandja ette näinud ühtki

täiendavat tingimust, v.a. üldine avaliku huvi kriteerium.

Kui Eestis peaks siiski teadusuuringute suhtes olema täiendavalt piiratud see, milline asutus või

millisel juhul saab avalikes huvides ülesande (IKÜM art 6 lg 1 p e) õiguslikule alusele toetuda, võib

IKS § 6 ka vastavad tingimused sõnastada, kuid need peaksid olema selgelt eristatud teistest IKS §

6 reguleeritud teemadest nagu andmesubjekti õiguste piiramine (IKÜM art 89 lg 2) ning eriliiki

isikuandmete töötlemine avalikes huvides teadusuuringutele loodud erandi alusel (IKÜM art 9 lg

2 p j koosmõjus IKÜM art 89 lõikega 1).

Eelnev on seotud ka VTK-s tõstatatud probleemiga number 3 ehk tehnoloogiaarenduse teemaga.

VTK kohaselt peaks IKS § 6 sellisele andmetöötlusele kohalduma, kuid meie kogemusel on tehisaru

arenduste käigus isikuandmete töötlemise õigustatud aluseks reeglina õigustatud huvi. Tekib kohe

küsimus, kas sel juhul peaks ikkagi IKS § 6 kohaldama.

4. IKS VTK ettepanekud ei arvesta piisavalt teadusuuringute eripäradega, milles ei kasutata

aval ike andmekogude andmeid.

IKS VTK dokumendis on läbivalt toodud näiteid ja selgitusi, mis on kohased olukorras, kus

andmekogu pidaja väljastab või seob andmeid teadusuuringute eesmärgil (nt LISA 1 § 6 lg 2

sõnastus), kuid tähelepanuta on jäänud tõsiasi, et paljud nõusolekuta teadusuuringud ei kasuta

andmekogude andmeid. On mitmeid distsipliine, kus uurimismaterjal sisaldab isikuandmeid, kuid

uurimismaterjali kogumine või analüüsimine ei põhine inimese nõusolekul. Sellised on näiteks:

1) Meedia- ja sotsiaalmeedia sisu – kogutakse eri meetodeil avaldatud meediasisu, milles

kajastuvad isikustatud kujul andmed (tekst, pildid, heli, video) ning analüüsitakse neid

uurimisküsimustele vastamiseks. Nõusoleku küsimine igalt inimeselt, kelle andmed võivad

uuritavas materjalis kajastuda, ei ole enamikel juhtudel võimalik ja ei ole ka

uuringuvaldkonnas tavaks.

2) Kirjandus, kunst ja muu looming – analüüsitakse autorite loomingut ning neis avalduvaid

ideid. Näiteks uuritakse mõne filosoofi või teoreetika vaateid läbi aastakümnete, mille

kaudu võib avalduda teavet ka autori poliitiliste, filosoofiliste või usuliste vaadete kohta,

kuid selline loomingu uurimine ei põhine autori nõusolekul, isegi kui autor veel elab.

3) Avalikud dokumendid – kogutakse ja analüüsitakse dokumentide või muus vormis esinevat

avalikku teavet uurimisküsimustele vastamiseks. Näiteks võivad õigusteadlased või

sotsioloogid uurida kohtudokumente ja süütegudega seotud materjale.

4) Arhiivi- või muuseumide materjalid – analüüsitakse arhiivimaterjale, mis võivad kajastada

elavate inimestega seotud seiku või sündmusi. Näiteks kui teadlased uurivad nõukogude

võimu viimase kümnendi repressioone käsitlevaid arhiivimaterjale, mis on olulise avaliku

huviga. Muuseumid saavad inimeste annetuste teel lugusid inimeste elust, mida võidakse

hiljem kasutada teatud sotsiaalsete nähtuste või ajastute uurimiseks ning näituste

korraldamiseks. Samas ei põhine selline hilisem kogudes olevate materjalide uurimine

inimese nõusolekul.

5) Avaliku ruumi vaatlused – kogutakse vaatluse meetodil teavet avalikus ruumis toimuvate

sündmuste või inimeste käitumise kohta. Üldiselt on kirjeldused suure üldistusastmega ja

ei võimalda inimesi tuvastada, kuid süsteemse ja detailse vaatluse korral ei saa tuvastamist

välistada. Avalikust ruumist kogutavat teavet võivad kasutada ka tehnilised seadmed (nt

isesõitvad masinad kaamerate või sensorite abil), mis võivad kasutada kogutud

informatsiooni oma operatsioonide täiustamiseks (treeningandmed).

6) Kaugseire – tänapäevase tehnoloogia puhul on võimalik ka kaugseire meetodil inimesi

tuvastada ja koguda seire käigus tuvastatavate isikute kohta täiendavat teavet (Mikiver,

20252). Kaugseire meetodil ei koguta enamasti küll teadlikult isikuandmeid, kuid välistada

ei saa, et kogutud teavet seostatakse tuvastatavate isikutega.

Loetelu ei ole ilmselt ammendav, kuid annab ülevaate eriilmelisest teaduslikust uurimistööst, mille

uurimismaterjal sisaldab isikuandmeid, kuid kus puudub vahetu kontakt teadlase ja uuritavate

isikute vahel, mistõttu ei ole tavaks nõusolekut küsida või ei ole see sootuks võimalik. VTK

dokumendi kohaselt rakenduksid IKS nõuded ka sellisele uurimistööle, kuna see on nõusolekuta.

Neis uuringuvaldkondades ei ole tavaks iga läbiviidavat uuringut eetikakomiteega kooskõlastada.

Kooskõlastuse vajadus tuleneb kas valdkondlikest tavadest, rahastaja seatud nõuetest, kirjastaja

nõuetest või harvemal juhul seadusest (nt kehtiv IKS § 6 lg 4). VTK dokument pakub aga uue

sõnastuse lõikele 4, mis toob eetikakomitee kooskõlastuse kohustuse kaasa suurele hulgale

uuringutele, millel seni vastavat kohustust olnud ei ole.

VTK versiooni sõnastus on järgnev: „(4) Kui teadus- või ajaloouuringus kasutatakse isiku

tuvastamist võimaldavaid , sealhulgas eriliiki isikuandmeid, siis kontrollib asjaomase valdkonna

eetikakomitee enne teadusuuringu läbiviimist käesolevas paragrahvis sätestatud tingimuste

täitmist.“ Eelnevas loetelus punktides 1-4 käsitletud uuringud koguvad peaaegu alati esmajärgus

andmed isikustatud kujul, kuna selliselt on need uuritavas materjalis avaldatud. Sõltuvalt uuringu

võimalustest ja uurimisvaldkonna tavadest võidakse isikuandmed uuringu käigus pseudonüümida,

kuid see ei muuda asjaolu, et vähemalt kogumise hetkel on andmed isikustatud kujul. VTK-s

esitatud sõnastuse kohaselt peaksid seega kõik need uuringud saama kooskõlastuse

eetikakomitees.

Eelnevast tulenevalt ei saa nõustuda ka VTK-s antud hinnanguga mõjule teadusuuringute tegijaile,

mille kohaselt halduskoormus teadustöö tegijaile ei suurene. Praeguses sõnastuses suureneb

halduskoormus nii uurijatele kui ka uuringuid hindavatele eetikakomiteedele märkimisväärselt.

5. Eetikakomitee kooskõlastuse nõue peaks piirduma vaid eriliiki isikuandmete töötlemisega

andmeväl jastuse kontekstis (IKÜM art 9 lg 2 p j).

Teadusuuringute hindamine eetikakomitees on meditsiiniliste uuringute valdkonnast välja

kasvanud tava, mis on inimuuringute õigusraamistikus kasutusel kui meede uuringus osalevate

inimeste põhiõiguste täiendavaks kaitseks. Kuigi eetikakomitees hinnatavatel uuringu eetilistel

aspektidel on puutumus ka privaatsusega, ei ole isikuandmete töötlemine eetikakomitee

2 Mikiver, M. (2025) Ka aerofotod võivad olla jälgimisühiskonna kullaauk. ERR. URL: https://www.err.ee/1609652765/monika-mikiver-ka-aerofotod-voivad-olla-jalgimisuhiskonna- kullaauk

põhifookus. Eetikakomitee hindab eelkõige uuringu eetilist aktsepteeritavust lähtuvalt

põhimõtetest nagu inimese autonoomia austamine, kahjude minimeerimine, heategemine ja

õiglus. Kokkuvõttes väljendab eetikakomitee positiivne hinnang, et kavandatav uuringuga kaasnev

eelduslik kasu kaalub üles võimaliku koormuse ja kahju. Koormuse ja kahju sisustamisel on

lähtutud peamiselt füüsilisest ja vaimsest sekkumisest ehk hinnatakse seda, kuivõrd uuringus

osalemisega kaasneb mõju inimese füüsilisele või vaimsele tervisele või tema keha talitlusele.

Autonoomia põhimõttest tulenevalt hinnatakse täiendavalt seda, kuidas inimest uuringu

asjaoludest informeeritakse, ja veendutakse, et inimesele jääb täielik vabadus otsustada uuringus

osalemise üle ja see igal hetkel tagajärgedeta katkestada. Isikuandmete aspekt on olnud

hindamisel sekundaarne ning lähtutakse vaid põhimõttest, et uuritavate ja tema andmetele tuleb

tagada võimalikult suur konfidentsiaalsus. Praktikas on konfidentsiaalsuse tagamiseks piisanud

uuringus kogutud andmete pseudonüümimisest.

Eelneva kirjelduse põhjal võib aimata, et eetikakomitee tavapärased hindamispõhimõtted ei

sobitu olukorras, kus töödeldakse nõusolekuta isikuandmeid. Esiteks, sellistes uuringutes ei olegi

inimestel otsustusvabadust, mis on iseenesest vastuolus inimuuringute keskse, autonoomia

austamise põhimõttega. Teiseks, isikuandmete töötlemisega kaasnev kahju tuleks sisustada

privaatsusesse sekkumise kaudu, kuna isikuandmete töötlemisega ei esine sekkumist inimese

kehalisse ega vaimsesse terviklusse. Eraellu sekkumise osas puudub aga uuringueetika

kontseptuaalne ja protseduuriline selgus, millest lähtuvalt ja kuidas seda hinnata, eriti kui tegemist

on tavaliste ja vähe tundlike isikuandmetega.

Lisaks tuleb arvestada, et isikuandmete kaitse õiguse nõuete kontrollimine ei ole eetikakomitee

põhiülesanne ja selline vastavuskontroll suurendab eetikakomiteede koormust. Samuti ei ole

eetikakomitee ülesanne hinnata uuringu õiguspärasust – see on eelkõige vastutava töötleja

vastutus, et uuring oleks õiguspäraselt läbiviidud. Eetikakomiteede mittesobivust andmekaitseliste

aspektide hindamisel on mitmel korral maininud ka riigikantselei tellitud NJORD Advokaadibüroo

õigusanalüüs (2024).

Kui siiski eetikakomiteele anda täiendav ülesanne teadusuuringus isikuandmete kasutamise

suhtes, siis peaks see olema proportsionaalne ja piirduma vaid selliste uuringutega, kus võib

eeldada suuremat riski inimeste privaatsusele. Seega on ettepanek sarnaselt hetkel kehtivale

seadusele piiritleda eetikakomitee kooskõlastuse vajadus vaid nendeks juhtudeks, kus eriliiki

isikuandmete töötlemine põhineb IKÜM art 9 lg 2 p j sõnastatud erandil. Eetikakomitee

kooskõlastuse kohustuse alt peaksid välja jääma IKÜM art 9 lg 2 punktides a (andmesubjekt on

andnud nõusoleku) ja e (andmesubjekt on isikuandmed ilmselgelt avalikustanud) nimetatud

eranditel põhinevad teadusuuringud, kuna neil juhtudel on andmesubjektil suurem kontrolliõigus

ja -võimalus oma isikuandmete üle.

Oluline on silmas pidada ka seda, et isikuandmete kaitse ei ole ainuke valdkond, mis

teadusuuringus osalevate inimeste õigusi kaitseb, vaid lisaks tuleb teadusuuringute läbiviijail

järgida inimuuringute õigusraamistikku ning teaduseetika raamistikku, mis kumbki näeb ette

täiendavad alused, millisel juhul plaanitav uuring eetikakomitee kooskõlastust vajab. Riigikogus

arutamisel olev TAIKS eelnõu muudab teadus- ja arendustegevusega tegijaile teaduseetika

raamistiku järgimise kohustuslikuks.

Samuti tuleb arvestada, et IKS ei ole ainus õigusakt, mis isikuandmete töötlemise osas

eetikakomitee kooskõlastuse ette näeb. Näiteks on geenivaramu (IGUS) ja tervise infosüsteemi

(TTKS) andmete teisene kasutus teadusuuringutes täiendavalt reguleeritud ja sellisel juhul on ette

nähtud eetikakomitee kooskõlastuse kohustus, mis on ka mõistlik. Võimalik on eetikakomitee

kooskõlastuse tingimus ette näha vaid tundlikumaid andmeid sisaldavatele andmekogudele, kuid

mitte laiendada seda kõikvõimalikele eriliikide töötlemise juhtudele. Selle saaks lahendada

konkreetset andmekogu reguleerivas õigusaktis. Mõned eriliigid on ka raskest määratletavad – nt

andmed, millest ilmneb isiku etniline päritolu, võivad katta nii inimese kodakondsust, päritoluriiki,

emakeelt jms andmeid, mille kaudu rahvuslikku kuuluvust saab tuletada. Seega võib nii inimeste

keeleoskuse uuringud kui ka suguhaiguste uuringud ühtviisi töödelda inimeste eriliiki

isikuandmeid, kuid ometi on uuringu sisu poolest üks tundlikum ja eraelu suhtes suurema riivega

kui teine. Konkreetse andmekogu põhine regulatsioon aitaks tagada proportsionaalsema

lahenduse, nähes ette eetikakomitee kooskõlastuse vaid sellistele andmekogudele, kus hoitakse

tundlikumaid andmeid.

Üldiselt tasuks kaaluda, kas eelkontrolli asemel ei aitaks teadusuuringute osas sama eesmärk täita

muud, asjakohasemad kaitsemeetmed. Mida andmemahukamaks muutub teadus ja riigijuhtimine

ning mida rohkem tehakse uuringuid, seda koormavamaks muutub eelkontroll kui kaitsemeede.

Eelnevast tulenevalt teeme IKS VTK osas kaks ettepanekut:

1. Asendada eetikakomitee kooskõlastus mõne muu kaitsemeetmega. Ettepanek oleks

isikuandmete kaitse seadusest üldine eetikakomitee kooskõlastuse nõue eemaldada (jättes

selle alles IGUS-sse,TTKS-i ja RTHS-i ning vajadusel muudesse eriseadustesse), kuna tegemist

ei ole isikuandmete kaitse alase meetmega. Selle asemel võiks eriliiki isikuandmete IKÜM art 9

lg 2 p j erandi alusel töötlemiseks ette näha muud, andmekaitse vaatest kohasemad meetmed.

Aluseks võib võtta näiteks hetkel Euroopa Andmekaitse Nõukogu poolt koostatavad suunised

teadusuuringutes isikuandmete töötlemise kohta. Eeskujuks võib võtta ka Soome või mõne

muu Euroopa riigi

2. Pi iritleda eetikakomitee kooskõlastuse kohustus minimaalse vajalikuga. Ettepanek oleks

piiritleda eetikakomitee kooskõlastus vaid olukordadele, kus toimub teadusuuringute

eesmärgil eriliiki isikuandmete väljastamine andmekogust ilma andmesubjekti nõusolekuta.

Sel juhul oleks eetikakomitee hinnang uuringu eetiliste aspektide osas täiendav kaitsemeede.

6. Seaduses tuleks võimalikult vähe reguleerida seda, millisel kujul ja kuidas isikuandmeid

töödeldakse.

VTK dokumendist on arusaadav mure, et praktikas on tekkinud pseudonüümimisega seoses

küsimusi või probleeme. VTK dokumendis on kirjeldatud probleemi: „Andmete psedonüümimise

tingimusi aga kõnealuses sättes kindlaks määratud ei ole, seega võiks IKS § 6 kontekstis näiteks

lihtsalt inimese nime asendada numbriga ja väita, et tegemist on pseudonüümitud andmetega.“

Ning probleemi osas on antud hinnang: „Kuna kehtiv regulatsioon ei täpsusta, millised tingimused

peavad olema täidetud, et teadusuuringut läbi viia pseudonüümitud või samaväärset andmekaitse

taset võimaldavate andmetega, ning selliste tingimuste järele on vajadus, siis ei ole võimalik

eesmärki saavutada mitteregulatiivse lahenduse kaudu.“

Probleem on osaliselt ekslikult määratletud, kuna VTKs kirjeldatud probleemid ei tulene sellest, et

seaduses pole piisavalt tingimusi, vaid sellest, et isikuandmete töötlejad ei tea, mida

pseudonüümimine tähendab ja ei oska andmeid korrektselt pseudonüümida. Sel juhul oleks

mõistlik lahendus suurendada analüütikute ja uurijate teadmisi ja oskusi korrektsete

pseudonüümimise tehnikate kasutamisel. Regulatiivne lahendus ei ole vajalik – seadus ei saa anda

detailset juhendit, kuidas andmeid pseudonüümida. Lisaks võib seaduses kitsendavate tingimuste

lisamine osutuda liialt piiravaks ning ei suuda sammu pidada privaatsuskaitse tehnoloogiate kiire

arenguga. Kui seadusesse sisse kirjutada liialt jäigad tingimused, siis võib tekkida oht, et IKS vajab

regulaarselt uuendamist.

Teisalt on lisas 1 esitatud IKS § 6 lg 2 sõnastus piisavalt üldsõnaline, et ka praegusel juhul ei välista

see sõnaselgelt seda, et mõni asutus pseudonüümib andmed selliselt, et isikute nimed

asendatakse numbrikoodiga. Seega ei lahenda ka praegune, senisega võrreldes palju detailsem

pseudonüümimise tingimus VTKs tõstatatud probleemi, et andmekogu pidajad või uuringute

läbiviijad ei rakenda isikuandmete töötlemisele kohast pseudonüümimise tehnikat.

Lugupidamisega

(allkirjastatud digitaalselt)

Anu Noorma

juhatuse esimees

Marten Juurik

[email protected]