Arvamus eelnõule

ERAELU KAITSE JA RIIGI LÄBIPAISTVUSE EEST

Tatari 39 / 10134 Tallinn / 627 4135 / [email protected] / www.aki.ee

Registrikood 70004235

Lp Karmen Joller Sotsiaalministeerium [email protected]

Teie 10.07.2025 nr 1.2-2/59-1 Meie 25.07.2025 nr 2.3-5/25/2223-2

Arvamus vähiregistri põhimääruse eelnõule Täname, et saatsite Andmekaitse Inspektsioonile arvamuse avaldamiseks sotsiaalministri määruse „Vähiregistri põhimäärus“ eelnõu. Meil on esitatud eelnõu osas järgmised tähelepanekud.

1. Põhimääruse eelnõu § 3 lõike 1 järgi koosneb andmekogu elektroonsest andmebaasist ja

arhiveeritud registriandmetest. Samas ei nähtu põhimäärusest ega seletuskirjast, kuidas

toimub andmete arhiveerimine ja arhiveeritud andmete töötlemine. Juhul kui andmed

mingil ajal arhiveeritakse, siis peab põhimäärusest ka selguma, mida arhiveerimine

sisuliselt tähendab ning milleks seda üldse vaja on. Vastasel juhul on tegemist sisutu

sättega. Lisaks selgitame, et eraldi ei ole vaja põhimääruses märkida, et andmekogu

koosneb elektroonsest andmebaasist. Infosüsteem on defineeritud küberturvalisuse

seaduses ning selle järgi kujutabki infosüsteem endast digitaalset (elektroonset)

andmetöötlust.

2. Põhimääruse eelnõu § 5 järgi on andmekogu andmetel informatiivne tähendus. Märgime,

et kuigi avaliku teabe seaduse (AvTS) seda nõuab, on selline säte sisutühi. Ilmselgelt

lähtub asutus oma töös andmekogusse kantud andmetest, vastasel juhul ei oleks

andmekogu pidamisel mõtet. Nii on kohatu põhimääruses märkida, et andmetel on vaid

statistiline või informatiivne tähendus. Seadus peab eristama üksnes neid juhte, kus

andmekogu andmetel on kolmandate isikute suhtes konstitutiivne tähendus. Soovitame

sätte põhimäärusest eemaldada.

3. Eelnõu § 6 lõige 4 loetleb andmekogule andmete esitamise viisid, milleks on paberil või

elektroonselt või riigi infosüsteemide andmevahetuskihi kaudu. Põhimääruse § 9 järgi

edastavad vähiregistrile andmeid ka teised andmekogud. Siinjuures juhime tähelepanu

sellele, et AvTS § 439 lõike 5 kohaselt peab andmevahetus riigi infosüsteemi kuuluvate

andmekogudega ja riigi infosüsteemi kuuluvate andmekogude1 vahel toimuma läbi riigi

infosüsteemi andmevahetuskihi ja muid võimalusi seadus andmekogude osas ette ei näe.

4. Eelnõu § 7 lõige 1 loetleb andmed, mida on tervishoiuteenuse osutaja kohustatud

vähiregistrile edastama. Sama lõike punkti 5 järgi on nendeks andmeteks ka vähihaige

elukoht. Seletuskirjas on selgitatud, et andmed elukoha kohta on samuti vajalikud, et

analüüsida tervise ja tervishoiuteenuste kättesaadavust erinevates piirkondades. Kui

elukohaandmete kogumise eesmärgiks on analüüsida erinevates piirkondades teenuse

1 Riigi infosüsteemi kuulub riigi infosüsteemi halduse infosüsteemis (RIHA) registreeritud andmekogu, mis on

liidestatud infosüsteemide andmevahetuskihiga (X-tee).

2 (2)

kättesaadavust, siis on küsitav, kuivõrd on selle eesmärgi täitmiseks vajalikud vähihaigete

elukoha andmed täies ulatuses. Isikuandmete töötlemisel tuleb alati järgida isikuandmete kaitse üldmääruse (IKÜM)

artiklis 5 toodud isikuandmete töötlemise põhimõtteid, milleks muu hulgas on ka

eesmärgipärasuse ja minimaalsuse põhimõtted. Nende kahe põhimõtte järgi tohib

isikuandmeid töödelda kindlal eesmärgil ja üksnes ulatuses, mis on selle konkreetse

eesmärgi täitmiseks vajalik. Kui eesmärgiks on analüüsida teenuste kättesaadavust

erinevates piirkondades, siis peaks eesmärgi saavutamiseks piisama ka näiteks elukoha

andmete esitamisest kohaliku omavalitsuse tasemel.

5. Eelnõu § 12 lõike 1 järgi võimaldatakse juurdepääs registri andmetele ja andmete

väljastamine kooskõlas isikuandmete kaitset reguleerivate õigusaktidega, arvestades

rahvatervishoiu seaduses sätestatud erisusi. Ebaselgeks jääb sätte eesmärk. Juhul kui sätte

eesmärgiks on sätestada, kuidas toimub juurdepääs andmekogu andmetele, sh kuidas

toimub andmete andmekogust väljastamine, siis tulekski põhimääruses täpsustada, kas,

kellele ja millistel juhtudel juurdepääs antakse või andmeid väljastatakse.

6. Eelnõu § 13 reguleerib andmete andmekogus säilitamist. Selle sätte järgi säilitatakse nii

andmekogusse kantud andmeid kui ka alusandmeid tähtajatult. Eelnõu seletuskirjas on

isikustatud kujul tähtajatut säilitamist põhjendatud andmekvaliteedi tagamise,

teadusuuringute tegemise ja tervisepoliitika väljatöötamisega. Lisaks on selgitatud, et

andmete tähtajatu säilitamine isikustatud kujul tagab isikute täpse vastavuse andmete

linkimisel eri andmebaaside või failide vahel, pidades silmas pikka mitmetesse

aastakümnetesse ulatuvat ajavahemikku ja võimalikku jälgimist põlvkonniti.

Eelnõust nähtuvalt kogutakse andmekogusse lisaks patsientide isikuandmetele ka muude

isikute isikuandmeid, mille puhul jääb selgusetuks nende andmete alalise säilitamise

eesmärk. Ilmselt ei saa näiteks andmete esitajat puudutavate isikuandmete säilitamise

vajaduseks olla ükski seletuskirjas toodud eesmärkidest.

IKÜM artikli 5 lõike 1 punktist e tulenevalt ei tohi ükski isikuandmete hulk olla igavene.

Isikuandmete säilitamiseks peab olema konkreetne põhjus ning kui andmete töötlemise

eesmärk on saavutatud ja kui ei ole muid seadusest tulenevaid õigustusi, miks andmeid

säilitada, siis tuleb andmed hävitada. Tähtajatu andmete säilitamine tähendab intensiivset

riivet isiku privaatsusele ja saab olla pigem väga erandlik, nõudes väga põhjalikku

põhjendamist.

Samuti ei ole selge alusandmete alalise säilitamise vajadus. Eelnõu seletuskirjas on

selgitatud, et alusandmete tähtajatu säilitamine on seotud vajadusega ka aastaid hiljem

algandmete juurde tagasi minna eesmärgiga andmeid tõlgendada ja kontrollida. Märgime,

et alaline säilitamise vajadus tähendab tegelikult seda, et andmed peaksid olema vajalikud

ka nt 200 aasta pärast ja on üpriski küsitav, kuivõrd võib selline vajadus nii pika aja möödus

veel ilmneda.

Kokkuvõtvalt soovitame andmete ja alusandmete säilitamise tähtaega vajadusest ja

eesmärgist lähtuvalt uuesti analüüsida ning põhimäärust ja seletuskirja selles osas

täiendada.

Lugupidamisega (allkirjastatud digitaalselt) Terje Enula jurist peadirektori ülesannetes